Cuidar de alguém com RRMM

'Caring for someone with RRMM'. There is no need to condense the translation further as it is already concise.

Se o seu ente querido teve uma recaída/múltiplo mieloma refratário (MMR), significa que o câncer voltou ou não está respondendo ao tratamento. Aqui estão algumas maneiras de oferecer apoio para ajudar seu ente querido a lidar com a vida com MMR.

Saiba Mais Sobre o MMR

“Uma das coisas mais úteis que um cuidador pode fazer é se manter informado”, diz Ashley Rosko, MD, hematologista do Comprehensive Cancer Center da Ohio State University James Cancer Hospital.

Mieloma é uma maratona, não uma corrida, então é essencial que os cuidadores cuidem de si mesmos. Isso inclui reservar um tempo para suas próprias atividades e pedir ajuda a amigos ou familiares.

Amrita Krishnan, MD

Obtenha informações sobre o que significa ter MMR. Saiba sobre tratamentos, efeitos colaterais e recuperação. Isso pode ser de grande ajuda se seu ente querido se sentir sobrecarregado com o diagnóstico e todas as opções de tratamento.

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Pergunte à equipe de cuidados de saúde do seu ente querido por materiais educacionais sobre o MMR. Você também pode encontrar informações online e na comunidade de pacientes com mieloma múltiplo.

“Sociedades nacionais como a Multiple Myeloma Resource Foundation (themmrf.org) e a International Myeloma Society (myelomasociety.org) fornecem bons materiais de educação para pacientes. Conferências presenciais também podem ser uma boa fonte de recursos”, diz Amrita Krishnan, MD, especialista em mieloma múltiplo do City of Hope Orange County, em Irvine, CA.

Crie um Diário de Cuidados de Saúde ou Plano de Cuidados

Tenha um caderno ou arquivo onde você mantenha todas as informações sobre o MMR, como detalhes do tratamento e informações de contato da equipe de cuidados de saúde do seu ente querido. Mantenha tudo atualizado para facilitar o acesso às informações.

Você pode achar útil incluir:

• Detalhes do tratamento atual
• Contatos de emergência
• Outras condições de saúde
• Informações do seguro de saúde
• Lista de medicamentos, doses e horários
• Necessidades específicas de cuidados
• Listas de tarefas para necessidades de curto e longo prazo
• Qualquer informação pessoal relevante

Seja uma Parte Ativa das Consultas Médicas do Seu Ente Querido

Acompanhe seu ente querido em consultas médicas presenciais e consultas por telemedicina. É uma oportunidade para mostrar seu apoio, além de fazer perguntas e compartilhar informações que você acha que podem ajudar a equipe.

Faça uma lista de todas as perguntas que você e seu ente querido gostariam de fazer à equipe de cuidados de saúde antes de cada consulta.

Tire boas notas. Anote conselhos, instruções e respostas às perguntas. Pergunte ao médico se é permitido gravar o que você discute durante as consultas médicas para que você possa lembrar de tudo depois.

Ajude com Decisões e Recursos

Seu ente querido pode precisar de ajuda para encontrar médicos e obter apoio.

Aqui estão algumas coisas que você pode fazer para ajudar:

• Encontre um bom centro médico, um médico para uma segunda opinião ou outros serviços que seu ente querido possa precisar.
• Consulte a equipe de cuidados de saúde para ver se seu ente querido é elegível para assistência financeira.
• Procure estudos que possam oferecer acesso a tratamentos totalmente novos.
• Reúna fatos sobre tratamentos, requisitos de tempo e objetivos para que seu ente querido possa tomar decisões informadas.

Ajude seu ente querido a construir uma rede de apoio. “Procurar apoio de uma equipe multidisciplinar que inclua assistentes sociais, fisioterapeutas, psicólogos, nutricionistas e outros pode ser útil”, diz Krishnan.

Converse com o assistente social de oncologia do seu ente querido. Procure grupos de apoio que possam ser adequados. Entre em contato com organizações que oferecem apoio, encaminhamentos e recursos, como:

• CancerCare
• Cancer Support Community
• Sociedade de Leucemia e Linfoma
• Multiple Myeloma Research Foundation

Organize o Auxílio

Você pode ajudar seu ente querido a administrar a vida cotidiana cuidando de tarefas como compras, cozinha e controle de medicamentos.

Entre em contato com familiares, amigos e vizinhos em suas redes para ver se eles também podem ajudar.

Crie uma lista com quem está fazendo o quê para ajudar. Um plano detalhado pode manter as coisas organizadas, reduzir o estresse do seu ente querido e ajudar amigos e familiares a se manterem no caminho certo.

Ofereça Apoio Emocional

Tente essas dicas para ajudar o seu ente querido a se manter o mais positivo possível e lidar com as altos e baixos emocionais de RRMM.

• Ouça abertamente. Tente não ser um animador de torcida. Apenas emprestar um ouvido e validar os sentimentos do seu ente querido pode ajudar.
• Seja solidário com as decisões de tratamento que seu ente querido tomar.
• Apoie mudanças positivas. Às vezes, o câncer muda a perspectiva de uma pessoa. Seu ente querido pode ter uma nova visão do que mais importa. Coisas simples podem se tornar mais significativas.

Lembre-se de cuidar de si mesmo

Você pode estar acostumado a colocar as necessidades do seu ente querido em primeiro lugar, mas suas necessidades também importam.

“O mieloma é uma maratona, não uma corrida, então é essencial que os cuidadores cuidem de si mesmos”, diz Krishnan. “Isso inclui reservar um tempo para suas próprias atividades e pedir ajuda a amigos ou familiares”. Tente estas dicas:

• Tire uma pausa. Faça coisas que você gosta. Reserve um tempo para si mesmo.
• Peça ajuda a outras pessoas. Convide amigos e familiares para fazer parte do seu círculo de apoio. Eles podem ajudar com as tarefas domésticas e ser um ombro para você se apoiar.
• Cuide da sua própria saúde. Tenha horas suficientes de sono. Consulte seu médico para exames regulares. Mantenha-se em dia com qualquer medicamento que você possa estar tomando, bem como com suas próprias consultas médicas e exames.
• Alimente-se bem. Uma dieta rica em frutas e vegetais pode ajudar você a se sentir bem. Leve lanches saudáveis como nozes, manteiga de amendoim ou iogurte com você quando estiver ocupado com consultas médicas ou fazendo tarefas.
• Mantenha-se ativo. Ser ativo é bom para sua saúde emocional e física. Experimente caminhar, correr, fazer trilhas, nadar, dançar ou ir à academia para um treino cardiovascular.
• Fale sobre seus sentimentos. Conte com amigos, familiares, grupos de apoio ou um terapeuta profissional.