Vozes da Doença de Crohn

Voices of Crohn's Disease

A Volta ao Mundo com a Doença de Crohn

A doença de Crohn atingiu Erron Maxey repentinamente em 2009, cerca de metade de sua carreira de 18 anos jogando basquete profissional no exterior. Um episódio de intoxicação alimentar na Argentina pareceu desencadeá-la.

Erron Maxey

“Na verdade, toda a equipe teve intoxicação alimentar”, diz Maxey, que também jogou na Austrália, Finlândia, China e outros países. Mas apenas seus sintomas pareciam persistir e piorar.

Mais tarde naquele ano, Maxey passou por sua primeira cirurgia no Uruguai para reparar feridas infectadas em seus intestinos e remover fístulas – passagens semelhantes a túneis que desviam os resíduos para os lugares errados.

“Você não pode adoçar a pílula. Caso contrário, você estará em sérios apuros quando precisar de ajuda.”

Erron Maxey

Porém, foram necessários mais 5 anos e várias cirurgias antes que os médicos diagnosticassem oficialmente Maxey com a doença de Crohn.

Foi um período difícil para Maxey. “Eu tinha dor de estômago, diarreia crônica, dor constante.”

“Haveria dias em que meu nível de energia estava muito baixo e, sabe, eu apenas dizia para minha equipe técnica, ‘Ei, sabe de uma coisa? Eu comi algo ruim. Eu simplesmente não estou bem hoje.'”

Para um viajante do mundo, obter o tratamento adequado nem sempre foi fácil. Muitas vezes era difícil até mesmo conseguir seus medicamentos durante as viagens.

Mesmo quando Maxey conseguia que os remédios fossem enviados para ele, uma complexa rede de leis e regulamentos em outros países às vezes o impedia de receber a entrega. Certa vez, um oficial de alfândega destruiu $4.500 em medicamentos bem na frente dele.

Depois de tantos anos com a doença de Crohn e várias cirurgias, incluindo uma importante na Universidade de Emory em Atlanta em 2018, Maxey diz que aprendeu a ser muito claro com aqueles mais próximos a ele sobre suas necessidades.

“Por mais gráfico e vulgar que possa ser, você tem que passar por isso para que seus entes queridos saibam como ajudar a cuidar de você. Você não pode adoçar a pílula. Caso contrário, você estará em sérios apuros quando precisar de ajuda.”

Porém, ele também diz que é importante tranquilizar aqueles que cuidam de você.

“Quero dizer, você está definitivamente nervoso porque sabe que isso pode te derrubar”, diz Maxey. “Mas ao mesmo tempo, ei, sabe de uma coisa? Vamos superar isso. Vamos descobrir. Você sabe, não é minha primeira vez.”

No momento, Maxey está esperando em Atlanta pela pandemia passar. Ele espera jogar basquete profissional por pelo menos mais 2 anos.

Vida Além da Doença de Crohn

Natalie Hayden recebeu seu diagnóstico em julho de 2005, 2 meses depois de concluir seu curso de graduação na Universidade de Marquette em Milwaukee, WI.

Natalie Hayden

“Até aquele momento, eu era um exemplo de saúde.”

Os sintomas começaram logo após a formatura. “Eu sabia que algo estava errado porque toda vez que eu comia ou bebia algo, sentia uma dor horrível. Então parei de comer e perdi cerca de 15 quilos.”

Hayden diz que, além da dor abdominal excruciante, ela tinha febres de 105 e estava tão exausta que não conseguia subir as escadas da casa de seus pais.

Finalmente, sua mãe preocupada, uma enfermeira, levou Hayden às pressas para o hospital. O médico da sala de emergência precisou apenas de um exame físico e uma tomografia computadorizada para declarar que Hayen tinha a doença de Crohn. Ela foi admitida imediatamente.

Hayden diz que bloqueou grande parte daqueles primeiros dias confusos. Ela se lembra do choque. Ela se lembra de muitas lágrimas.

“A parte mais difícil do diagnóstico é lidar com a mudança em sua identidade. Você pensa nessa doença como uma letra escarlate. Você sente como se estivesse mudada para sempre.”

Desde o seu diagnóstico há 15 anos, Hayden construiu uma carreira como jornalista e blogueira, e uma vida familiar rica com seu marido, Bobby, e seus dois filhos, Reid e Sophia.

Ela também ganhou uma nova perspectiva.

Ter a doença de Crohn “não significa que você não possa seguir suas aspirações de carreira. Não significa que você não encontrará o amor. Não significa que você não poderá ser pai um dia”, diz Hayden. “Você pode fazer todas essas coisas com a DII. Sua jornada pode apenas ser um pouco diferente da dos seus colegas.”

“A doença é uma grande parte de você, não é tudo o que você é”, ela diz.

Hayden está em remissão desde que passou por uma cirurgia em 2015. Mas ela ainda tem dias difíceis.

“Não tente ser um super-herói e lutar contra isso em casa. Se você puder controlar antes que se torne uma crise total, você pode evitar uma hospitalização.”

Algo de que as pessoas não falam o suficiente, diz Hayden, é a solidão que pode acompanhar a doença de Crohn. Mesmo amigos e familiares solidários não conseguem compreender totalmente como ela pode moldar cada aspecto da sua vida.

A internet pode oferecer uma maneira de se conectar com outras pessoas que realmente entendem.

“Eu só quero que as pessoas saibam que elas não estão sozinhas em sua jornada”, diz Hayden. “Nós já estivemos no seu lugar e entendemos a gravidade do que você está passando.”

“Uma Doença Invisível”

Vern Laine era extremamente ativo e praticava patinação no gelo competitiva enquanto crescia em uma cidade pequena na Colúmbia Britânica, Canadá. Então, em 1988, do nada, ele começou a sentir uma terrível dor de estômago que durava dias.

Vern Laine

Por meses, os médicos de Laine sugeriram que seus sintomas eram “apenas gases” ou os descartaram como “coisa da sua cabeça”.

Quando ele finalmente recebeu seu diagnóstico, a primeira coisa que Laine quis saber era como consertar isso.

“Infelizmente”, respondeu seu médico, “não há cura”.

O choque dessa resposta demorou muito tempo para ser completamente compreendido, lembra Laine. Isso iniciou uma jornada de 3 décadas no gerenciamento dos efeitos da doença de Crohn, tanto físicos quanto mentais.

Uma das partes mais difíceis da doença é a incerteza. “Você pode ficar bem por meses e então estar no hospital. Às vezes, pode acontecer em minutos.”

Isso, diz Laine, é especialmente difícil nos relacionamentos. “Você nunca pode ter certeza nos planos – nunca!”

Outro desafio é que muitas pessoas simplesmente não entendem o quão doente a doença de Crohn pode deixar uma pessoa.

“A doença é invisível. Só porque eu não pareço doente não significa que eu não esteja sofrendo por dentro.”

Mesmo após várias cirurgias, incluindo uma para uma ostomia para remover seus resíduos em uma bolsa, algumas pessoas lhe dizem: “Você não parece doente”.

Isso pode ter um impacto psicológico, algo que Laine gostaria de saber mais nos primeiros anos de sua doença. Em determinado momento, ele tentou tirar a própria vida.

“Muitos médicos tratam os sintomas e a própria doença e esquecem do estresse mental. Há estigma e constrangimento em ter uma doença intestinal.”

O suporte emocional, seja da família e amigos, terapia em grupo ou aconselhamento individual, é vital para navegar na vida com a doença de Crohn, diz ele.

Ao longo dos anos, Laine recorreu à pintura como sua própria terapia artística.

“Eu posso colocar tinta na tela e pintar o que sinto naquele momento”, escreve ele em seu blog.

“Isso me ajudou tremendamente a desviar qualquer dor ou pensamentos de depressão. Isso pode ajudar a tirar minha mente das coisas e posso estar em meu próprio mundo.”

Sem Arrependimentos: Escolhendo uma Ostomia

Stephanie Hughes é escritora, triatleta, mãe e esposa. Sua jornada com a doença de Crohn começou quando foi diagnosticada em 1999, aos 13 anos de idade.

Embora Hughes claramente tenha senso de humor sobre sua doença – seu blog se chama The Stolen Colon – houve muitas dificuldades ao longo do caminho.

Stephanie Hughes

Um dos momentos mais difíceis, diz Hughes, foi em 2012, quando decidiu fazer a cirurgia para uma ostomia permanente, um orifício no abdômen que esvazia os resíduos em uma bolsa.

Na época, diz Hughes, ela estava muito doente e ia e voltava do hospital. Ainda assim, ela sabia que uma vez que tomasse a decisão, não haveria volta.

“Eu pensei que teria que abrir mão de muitas coisas ao viver com uma ostomia, mas a verdade é que não abri mão de nada e ganhei mais do que eu imaginava.

“Tenho uma ostomia há mais de 8 anos e isso aumentou dramaticamente minha qualidade de vida.”

Para outras pessoas que enfrentam essa decisão, ela diz: “Converse com seu médico e fale com alguém que vive com uma ostomia. … Agora percebo que tinha uma perspectiva errada sobre como seria viver com uma ostomia antes da minha cirurgia.”

Não há dúvida, diz Hughes, de que a doença de Crohn mudou sua vida, mas nem sempre para pior, diz ela.

“Viver com uma doença crônica mudará sua vida. Ela trará alguns dos maiores desafios que você poderá enfrentar em sua vida, mas também trará a oportunidade de descobrir o que é importante para você e não deixar as coisas menores da vida te distraírem daquelas coisas que significam mais.

“É difícil, e está tudo bem reconhecer que é difícil … mas descobri que vivenciar o difícil me ajudou a apreciar ainda mais o que é bom e belo.”