Através dos Meus Olhos Por que a endometriose quase me matou

Through My Eyes How Endometriosis Almost Killed Me

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Design por Medical News Today, fotografia cortesia de Nadine Dirks.

Desde discriminação com base em gênero e peso até classe e raça – pode parecer que estamos falando com uma parede ao tentar expressar nossas condições. Os médicos parecem ignorar qualquer coisa relacionada aos ciclos menstruais, chamando vários sintomas de “normais”.

Mas o que há de normal em dor debilitante, vômitos intensos e menstruação intensa e volumosa? No momento em que recebi meu diagnóstico, já estava no estágio grave 4 da endometriose, e a realidade é: se tivessem me ouvido muito antes, provavelmente o resultado teria sido muito diferente.

A recusa de cuidados adequados para a endometriose é o que me manteve no mesmo lugar – buscando respostas, sem sucesso, e sendo ignorada durante anos.

‘Sentia que falar sobre minha doença era uma fraqueza’

Uma das coisas que me chamam a atenção é o fato de que, sempre que eu expressava angústia ou qualquer emoção que não se encaixasse no estereótipo da “mulher negra forte”, mesmo quando adolescente, eu era olhada como se tivesse brotado uma segunda cabeça.

O médico expressava alguma variação do mesmo sentimento: “Bem, sim, não há cura, mas não é câncer e não vai matá-la”.

Como se isso fosse o bálsamo para qualquer coisa que me afligisse. Isso não me fazia sentir melhor, me silenciava e me fazia sentir que falar sobre minha doença era uma fraqueza. Como se, por não ser câncer, eu devesse ser grata e não reclamar.

Não é tão simples assim. Eu ainda me sentia doente todos os dias, e cada dia era um desafio. A falta de intervenção séria por parte dos profissionais de saúde fez com que minha condição continuasse a piorar, e os sintomas que eu reclamava não eram tratados.

Se eu mencionasse dificuldades para andar, dor lombar ou dores de cabeça, eles seriam descartados como não relacionados à minha condição.

Em 2021, minha condição começou a me dominar. Eu estava constantemente com dores severas, lutava contra a fadiga, tinha dificuldade para andar sem dor, meu abdômen ficou tão sensível que eu não conseguia usar calças nem nada com elástico na cintura.

Fui consultar um novo especialista na esperança de receber os cuidados necessários e de que minha vida voltasse a ter alguma normalidade. O especialista confirmou que minha condição estava bastante avançada e grave. Ele foi transparente e me informou que a cirurgia pode não ser totalmente transformadora de vida devido ao estágio que a endometriose havia alcançado.

‘Eu tinha o caso mais grave que o especialista já tinha visto’

Ele me informou que provavelmente seria uma cirurgia muito longa e que estimavam que levaria cerca de 5 horas. Acordei na Unidade de Terapia Intensiva (UTI), com equipamentos médicos por toda parte, conectados a mim e ao meu redor.

A enfermeira me informou que eu havia passado por uma cirurgia inteira de 12 horas e, por causa disso, precisavam me manter na UTI para monitorar minha condição.

Fiquei chocada. Em toda a minha experiência médica, os médicos sempre me ignoraram e me disseram que, embora isso fosse uma doença crônica incurável, não era perigosa e não me mataria. No entanto, me vi excepcionalmente doente e na UTI.

Meu especialista disse que, em todos os anos em que tratou a endometriose, eu tinha o caso mais grave que ele já tinha visto. Ele explicou que estava absolutamente por toda parte: meu útero estava aderido aos meus intestinos, a endometriose havia se fixado aos ligamentos uterossacrais e afetado os nervos que causavam a dor quando eu estava andando.

Ele me disse que havia encontrado várias massas e que a endometriose se estendia muito além do sistema reprodutivo. Ele encontrou endometriose até meus rins, causando estragos entre o ureter e a bexiga: estava comprimindo meu ureter tão severamente que os cirurgiões tentaram removê-lo do ureter esquerdo.

Em poucos dias, fui transferida para um quarto de hospital regular, no qual tive que começar a andar e ir ao banheiro sozinha. Eu me esforcei porque queria ir para casa. Já havia passado muito tempo além das datas que havíamos planejado para minha alta.

‘Estava na UTI lutando pela minha vida’

Mas logo após os médicos me darem alta do hospital, minha condição piorou. Eu já havia passado por cirurgias para endometriose antes e sabia que algo estava errado. Minha mãe ligou para o meu especialista, que sugeriu que eu fizesse exames de sangue e uma tomografia computadorizada no dia seguinte.

Eu me sentia terrível de manhã. A dor e a náusea pareciam não dar trégua. Eu não conseguia comer nada, mas sabia que precisava fazer os exames. Voltamos para casa e eu voltei para a cama. Adormeci e fui acordada por uma dor intensa, encharcada de suor frio.

Tentei me dirigir ao banheiro, onde vomitei violentamente e chamei por minha mãe. Sentia como se não conseguisse andar e disse à minha mãe para chamar o médico e uma ambulância. Quando a ambulância chegou, eu estava perdendo a consciência e não conseguia falar ou andar sozinha. Estava encharcada de suor e com febre.

A ambulância me levou às pressas para o hospital, onde meu especialista me esperava e revisou os resultados dos meus exames. Ele informou à minha mãe que eu estava com sepse, e começou a me medicar com antibióticos, líquidos e analgésicos por via intravenosa.

Ele explicou que, devido ao dano ao meu ureter quando a endometriose foi removida dele, a tomografia mostrou necrose na parte inferior do ureter, que estava esvaziando urina no meu abdômen. A urina no meu abdômen havia contribuído para a sepse e o desenvolvimento de abscessos no abdômen.

O médico rapidamente recomendou uma cirurgia de emergência e chamou a expertise de um urologista. Juntos, eles me abriram rapidamente novamente e reintegraram meu ureter à minha bexiga. Além disso, colocaram um cateter semipermanente e fizeram uma lavagem no meu abdômen para eliminar infecções e fluidos.

Passei várias semanas na UTI recebendo antibióticos intensivos, precisando de fisioterapia e enfrentando complicações adicionais de todos os traumas médicos.

Lembrei-me de como me disseram que a endometriose não era fatal e não me mataria, mas eu estava na UTI lutando pela minha vida, incapaz de respirar por conta própria. Resenti os profissionais de saúde que me ignoraram por tantos anos – por causa de sua negligência, minha condição chegou a um ponto sem retorno.

Acabei precisando de outra cirurgia porque meus intestinos se aderiram um ao outro e causaram dor e inflamação severas. A inflamação era tão intensa que ambos os meus pulmões entraram em colapso.

Lá estava eu mais uma vez, lutando pela minha vida por causa da endometriose. Não conseguia comer por semanas, perdi peso e precisava ser alimentada por via intravenosa até que pudesse finalmente ingerir líquidos.

A parte mais frustrante e desoladora de tudo isso não são as múltiplas cirurgias e as longas estadias no hospital, mas os “e se”. Eu me perguntava como minha situação teria sido diferente se alguém tivesse se dado ao trabalho de me ouvir, levar minhas preocupações a sério, investigar e fazer pesquisas adicionais antes de ignorar minhas experiências e sintomas.

Imaginava como minha vida seria diferente se eu tivesse recebido cuidados adequados e intervenção precoce. Talvez não tivesse saído tanto do controle, talvez tivesse sido contido em um estágio mais moderado.

A discriminação e o descaso em relação às pessoas com endometriose precisam acabar, e os profissionais de saúde precisam ser honestos sobre a endometriose. Se eles não sabem como tratá-la, tudo bem, mas então deveriam pesquisar ou encaminhar o paciente a um especialista, em vez de insistir que a endometriose não é uma ameaça à vida ou perigosa.

Minha história e a de várias outras pessoas com endometriose grave são um testemunho de como é perigosa. Se as consequências da endometriose grave fossem amplamente conhecidas, acredito que elas forçariam os prestadores de cuidados de saúde a agir e a se manterem responsáveis e proativos em relação ao acesso aos cuidados da endometriose.

Os cuidados para a endometriose, na minha opinião, devem incluir intervenção precoce para evitar que a doença cause mais estragos, se isso for possível. O estigma associado à saúde das mulheres ainda é um fator em mortes e doenças desnecessárias em todo o mundo.

Minha esperança é que compartilhar minha história inspire outras pessoas a se defenderem, motive as pessoas a pesquisar mais sobre a endometriose e faça com que os financiadores invistam em pesquisas sobre a endometriose. Ninguém merece ser ignorado ao buscar assistência médica.

Leia este artigo em espanhol.