Clínicas de Sobrevivência uma parte crucial do tratamento do câncer

Survival clinics crucial for cancer treatment

27 de setembro de 2023 – Quando Amanda Hanley tinha 21 anos e estava sendo tratada para linfoma de Hodgkin, ela conheceu uma amiga para a vida toda.

“As notícias se espalham em Rhode Island porque Rhode Island é tão pequeno. Uma garota da cidade vizinha também estava em quimioterapia”, disse Hanley, agora com 32 anos. “Ela e eu fizemos tatuagens iguais na semana passada.”

A amizade delas já dura mais de uma década. Hanley concluiu o tratamento ativo e eventualmente seguiu seu sonho de se tornar veterinária. No intervalo, ela procurou um terapeuta, viajou, lutou contra o álcool e suportou uma semana de ansiedade antes de cada consulta de acompanhamento na oncologia.

Quando ela voltou para Rhode Island em 2020 depois da faculdade de veterinária, sua amiga de quimioterapia falou sobre a clínica de sobrevivência ao câncer no Instituto do Câncer Dana-Farber em Boston, onde Hanley foi tratada pela primeira vez.

“Eu nem sabia que a clínica de sobrevivência existia até voltar aqui”, disse Hanley. “Eu gosto muito da clínica de sobrevivência porque eles conhecem sua história. É uma vibe diferente.”

Divulgar os recursos de sobrevivência ao câncer é um dos desafios que o campo da oncologia enfrenta hoje, assim como inovar para atender às necessidades em constante evolução de uma população mais diversa de sobreviventes de câncer.

Para muitos tipos de câncer, os tratamentos se tornaram tão eficazes que a doença agora é frequentemente vista como uma doença crônica, e não necessariamente uma sentença de morte. Alguns médicos dizem que é realista imaginar um dia em que o câncer será considerado semelhante a condições como hipertensão arterial ou diabetes.

O tempo de vida das pessoas após um diagnóstico de câncer aumentou tanto que isso impactou significativamente a expectativa de vida da pessoa média nos Estados Unidos. Enquanto isso, mais pessoas com menos de 50 anos estão sendo diagnosticadas com câncer do que nunca.

Tudo isso resulta em mais de 18 milhões de pessoas nos Estados Unidos vivendo como sobreviventes de câncer.

Cada pessoa tem um conjunto de fatores que contam uma história de câncer personalizada, incluindo idade e circunstâncias de vida atuais, tratamentos, se a doença ainda é detectável e, é claro, tipo e estágio do câncer. Existem mais de 200 tipos de câncer.

“É um grupo enorme de pessoas”, disse Alicia Morgans, MD, MPH, diretora médica do Programa de Sobrevivência de Adultos no Dana-Farber.

Todos os diagnosticados com câncer são considerados sobreviventes a partir do dia do diagnóstico, o que é uma mudança em relação à perspectiva dos anos 1970 e 1980, disse ela. Décadas atrás, as principais preocupações dos sobreviventes de câncer eram o aumento do risco de problemas cardíacos ou cânceres secundários decorrentes da radioterapia e de algumas quimioterapias.

“Agora estamos realmente pensando de forma mais abrangente sobre o que é importante para as pessoas, incluindo coisas como sono, saúde sexual, apoio psicológico e nutrição”, disse Morgans.

Os sobreviventes de câncer podem ter efeitos ao longo da vida da doença e de seus tratamentos, incluindo fadiga, desafios nos relacionamentos, impactos financeiros e problemas de saúde mental, sono e fertilidade.

No Dana-Farber, as inovações recentes no programa de sobrevivência incluem alcance especializado a jovens sobreviventes de câncer, como aqueles que tiveram câncer testicular ou colorretal.

“Pacientes jovens podem ter maiores necessidades e áreas de ênfase diferentes”, disse Morgans.

Mas nem todo sobrevivente de câncer receberá uma ligação pessoal muito tempo depois do término do tratamento para oferecer serviços de suporte. Em muitos casos, o alcance é apenas um cartaz na cafeteria de um centro de câncer ou um questionário automatizado enviado a um portal do paciente, com as respostas encaminhadas para acompanhamento, dependendo de como o sobrevivente responde a um conjunto de perguntas.

Os sobreviventes de câncer precisam advogar por si mesmos sobre suas necessidades contínuas, disse Arif Kamal, MD, diretor de atendimento ao paciente na American Cancer Society e oncologista no Duke Cancer Center em Durham, NC.

“Reconheça que o cuidado de sobrevivência é um cuidado especializado que requer um conjunto especial de habilidades e olhos e ouvidos. A experiência não termina porque a quimioterapia acabou”, disse ele.

Os pacientes devem sentir a mesma quantidade de suporte e atenção após o tratamento como durante a jornada de tratamento em si, disse Kamal.

Para Hanley, isso significa ter alguém habilidoso em examinar seus gânglios linfáticos, já que seu câncer afetou o sistema linfático. Quando ela foi pela primeira vez ao seu médico de atenção primária suspeitando de uma doença grave, suas preocupações com perda de peso dramática e um caroço no pescoço foram ignoradas e relacionadas a um período recente de estudos no exterior, na Costa Rica.

“Se eu tivesse apenas ouvido meu primeiro médico de atenção primária e não tivesse feito nada, eu estaria morta”, disse Hanley, cujo câncer estava no estágio III no momento do diagnóstico.

Ver um provedor como um enfermeiro especializado em uma clínica de sobrevivência é como ter uma pessoa de referência para navegar no cuidado médico como um sobrevivente de câncer.

“Eles estão afastados do seu oncologista, mas estão adjacentes a eles. Eles estão entre o seu mundo da oncologia e o mundo do seu cuidado primário”, disse Morgans. “Eles podem fazer o acompanhamento para você. Eles podem acompanhar sua mamografia anual, por exemplo.”

“Não há uma data de término para a sobrevivência”, disse ela. “Você pode permanecer lá até que queira seguir em frente. Você não é expulso.”

O nível e o tipo de suporte contínuo que os sobreviventes de câncer desejam variam amplamente, e está tudo bem pedir mais ou menos, disse Kamal.

“Há alguns pacientes que dizem: ‘Uma consulta anual está bem para mim’, e para outros pacientes, eles querem me ver uma vez por mês para conversar sobre o que está em suas mentes porque para alguns, eles se preocupam”, disse ele. “O câncer pode ter ido embora, mas os efeitos residuais ainda podem estar presentes, e esses são tópicos que valem a pena abordar.”

Conectar os sobreviventes a recursos úteis é uma área que precisa de mais atenção nos programas de sobrevivência, disse a pesquisadora Chloe Zimmerman, estudante de medicina e doutorado na Universidade Brown em Providence, RI. Ela foi a autora principal de um estudo publicado neste verão que mostrou que uma prática chinesa de mente e corpo chamada qi gong foi igualmente eficaz no tratamento da fadiga relacionada ao câncer, em comparação com um programa de exercícios tradicional e mais rigoroso.

Em média, as mulheres do estudo ainda apresentavam níveis significativos de fadiga mais de 4 anos após o término do tratamento ativo.

“Atualmente, a questão mais importante é que muitos oncologistas não pensam em recomendar um programa pós-tratamento”, disse Zimmerman. “A maioria dos participantes do nosso estudo nem sequer sabia que a fadiga era algo com que poderiam lidar após o tratamento, então acho que, do ponto de vista educacional, quanto mais programas de sobrevivência existirem, melhor.”