Priorizando seu bem-estar no trabalho, vida social e família

Prioritizing your well-being at work, social life, and family

Por Lisa Plymate, MD, como contado a Keri Wiginton

Aos 75 anos, aprendi que a vida está cheia de experiências e oportunidades. Essa doença é apenas mais uma delas. Eu não teria escolhido receber um diagnóstico de miastenia grave (MG) logo antes de completar 70 anos. Mas conhecer e ajudar outras pessoas com essa condição me enriqueceu.

Eu recorro à minha comunidade de MG tanto quanto à minha equipe de cuidados de saúde. E como uma médica aposentada de medicina interna e geriatra, fico impressionada com a visão deles. O que aprendo com eles vai muito além das informações médicas diretas que obtenho no consultório do médico.

Em uma reunião de apoio recente, perguntei como a MG pode inspirar gratidão. A resposta mais comum me inspirou. O grupo expressou alegria em encontrar um novo mundo uns nos outros. Alguns disseram que se sentiam gratos pela proximidade especial que agora têm com amigos e familiares, um vínculo que veio após o diagnóstico da MG.

Se você ou um ente querido tem MG, aqui estão algumas coisas que aprendi sobre como viver bem com essa doença.

Aceite Sua Nova Realidade

Entenda que seu corpo funciona de maneira diferente do que antes de começarem seus sintomas, especialmente com a fadiga. Quase todos com quem converso com MG me dizem que se sentem muito cansados, independentemente da fraqueza muscular.

Até recentemente, os médicos de MG não deram muita atenção a como a fadiga, ou falta geral de energia física e mental, afeta o bem-estar.

Mas mesmo que minha pálpebra não esteja caída, eu não esteja vendo em duplicidade e eu consiga levantar bem de uma cadeira, ainda preciso de duas vezes mais sono do que costumava e às vezes preciso de uma soneca extra. Ter menos horas produtivas no dia é frustrante.

E a fadiga da MG pode atacar rápido e sem aviso. Embora você possa esperar ficar cansado depois de fazer algo ativo, incluindo exercícios e socializar, pode se surpreender ao descobrir que a fadiga também pode acontecer depois de escrever muitos e-mails, ler um livro ou assistir a uma TV envolvente.

Meu conselho: priorize o sono e conheça seus padrões de energia.

Por exemplo, pessoas com MG geralmente têm mais resistência na primeira metade do dia. Se isso soa como você, considere realizar suas tarefas pela manhã ou se exercitar logo depois de acordar.

E tente planejar suas saídas quando o clima estiver mais fresco. O calor pode desencadear sintomas de MG em algumas pessoas. O sol é um grande problema para mim. Eu costumava andar pela rua procurando pontos de luz e calor. Mas agora é o oposto. Eu ziguezagueio pela calçada e atravesso procurando sombra.

Lembre-se de que você pode às vezes sentir fadiga atrasada ou uma súbita onda de cansaço, mesmo quando acha que tem energia suficiente para terminar aquela corrida ou preparar aquela refeição elaborada. Dê ao seu corpo e músculos a chance de se recuperarem quando isso acontecer.

Você pode não precisar dormir. Apenas deite-se por 15 a 30 minutos para ver se se sente melhor. Isso pode lhe dar várias horas a mais de energia para aproveitar o restante do seu dia.

Seja Aberto Sobre Suas Necessidades

Informe seus amigos, colegas de trabalho e familiares como a MG afeta você. Deixe-os saber o motivo pelo qual você pode levar mais tempo para terminar tarefas ou precisar espaçar atividades e tarefas. Seja sincero sobre sua necessidade de deitar ou tirar uma soneca durante o dia.

Você pode não querer falar abertamente sobre todos os seus sintomas com todos. Mas sou grato ao meu marido, filhas, netos, irmãs e outros entes queridos que me apoiam e ouvem quando desabafo sobre meus problemas.

Mas pode ser difícil para cônjuges e outras pessoas entenderem o que você está passando, especialmente se você não tiver sintomas óbvios, como dificuldade para respirar ou andar. Você pode perceber que nem todos aceitam sua necessidade de descansar com mais frequência.

Se as pessoas ficarem frustradas com você, ou vice-versa, diga a elas que um médico disse que sua saúde mental e bem-estar emocional são uma prioridade máxima. Então, afaste-se educadamente ou peça a eles para falar sobre outro assunto.

Você pode se surpreender com a rapidez com que as pessoas podem se acalmar e se afastar quando você pede um pouco de compaixão. Tente dizer: “Ei, isso é estressante. Eu devo evitar o estresse com a minha MG. Vamos mudar de assunto para algo mais agradável.”

Crie Sua Comunidade de MG

Faço parte da Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) há muito tempo. Encontrei o site deles rapidamente após meu diagnóstico. Desde então, tenho usado o grupo para me conectar com grupos de apoio presenciais e virtuais específicos do Noroeste do Pacífico.

Também faço parte de um programa nacional da MGFA chamado MG Friends. Como mentora, converso com pessoas pelo telefone e tento usar minha experiência para ajudá-las da melhor forma possível. Aconselho diferentes tipos de pessoas na comunidade de MG, incluindo os recém-diagnosticados, pessoas que têm MG há algum tempo ou cuidadores que têm dúvidas.

Grupos de apoio não são para todos. Mas descobri que é útil conversar com pessoas que sabem o que estou passando. Eles muitas vezes entendem mais do que neurologistas e têm dicas mais significativas para gerenciar o bem-estar com essa doença.

Encontrando Bem-Estar no Trabalho

Fui médico de medicina interna por décadas. Me diverti muito em minha carreira e o trabalho foi tremendamente gratificante. Mas me aposentei da medicina um ano antes do meu diagnóstico. E não pretendo voltar.

Muitas pessoas me incentivaram a voltar ao trabalho desde a pandemia. Embora eu saiba que médicos sejam necessários, eu não poderia mais fazer esse trabalho com a MG. Para começar, eu acordo mais tarde de manhã e preciso de mais sono do que costumava. Mas também preciso me controlar ao longo do dia.

Fico feliz em permanecer aposentado, mas existem muitos empregos que você pode fazer perfeitamente bem com a MG. E pessoas com essa doença conseguem alcançar grandes coisas. Você só precisa descobrir o que é melhor para você.

Converse com seu empregador sobre quaisquer acomodações de que você possa precisar. A Lei dos Americanos com Deficiências protege seu direito de solicitar mudanças no emprego para ajudá-lo a ter sucesso.

Permaneça Seguro e Socialize em Seus Próprios Termos

Os últimos anos foram difíceis para todos. Mas a pandemia tornou o mundo exterior muito mais assustador para aqueles de nós que usam medicamentos imunossupressores. E eu ainda uso máscara em atividades em grupo e tomo outras precauções de segurança para proteger minha saúde, o que me dá alguma tranquilidade.

Por exemplo, sempre tenho minha carteira médica e pulseira comigo, além de permitir que qualquer pessoa acesse minhas informações de saúde no meu smartphone. Dessa forma, se algo acontecer comigo e eu não puder falar por mim mesmo, as pessoas saberão como obter ajuda para mim.

Estou mais cauteloso desde a COVID, mas ainda recebemos visitas em casa ou vamos à casa de amigos. A família também é muito importante para mim. E quando visito minha filha, genro e três netos na Costa Leste, tenho um neurologista lá.

Se você tem MG, pode ser que não consiga fazer tudo o que fazia antes do diagnóstico. Por exemplo, eu não ando de bicicleta mais de 40 quilômetros por dia, algo que fiz em uma viagem de bicicleta na Itália com meu marido apenas 6 meses antes do meu diagnóstico. Mas tenho uma vida divertida e gratificante.

Ainda passeio com meus cachorros sozinho e passo tempo no meu jardim. E gosto de ópera, balé, sinfonia e teatro. Também comecei a fazer bordado. E agora todos na minha família têm travesseiros novos.