Jogando apesar da dor da colite ulcerativa

Playing despite the pain of ulcerative colitis

28 de julho de 2023 – O que é a primeira coisa que vem à mente quando você ouve o termo “mudança de jogo”? Para Rosie White, duas vezes olímpica, três vezes jogadora da Copa do Mundo Feminina e ex-jogadora profissional de futebol, é uma condição chamada colite ulcerativa, e seria uma reviravolta que nem ela nem suas companheiras de equipe esperavam.

“Eu estava jogando futebol universitário na UCLA e também jogando pela seleção nacional da Nova Zelândia, e comecei a sentir sintomas durante um jogo internacional”, disse White. “E eu simplesmente pensei que estava doente, com diarreia ou tinha comido algo engraçado.”

“Havia sangue nas minhas fezes, e eu pensei: ‘isso não é normal; isso não é algo que eu já experimentei antes’.”

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Rosie White

Na época, White tinha 19 anos, uma idade em que a colite ulcerativa costuma surgir. A doença é um tipo de doença inflamatória intestinal (DII) que causa irritação, inflamação e feridas (úlceras) no revestimento do cólon. Para muitos, a colite ulcerativa persegue e afeta cada parte da vida. Os sintomas, que podem incluir diarreia grave, urgência intestinal, cólicas, dor e fadiga, podem literalmente parar as pessoas em seus passos, ou no caso de White, interromper um jogo comemorativo de 100º jogo destinado a marcar sua carreira com as Ferns da Nova Zelândia.

“Era para ser um momento muito importante para comemorar”, disse White.

Em vez disso, “foi provavelmente o pior que já me senti jogando futebol antes. Lembro de desmaiar aos 90 minutos, e o médico da equipe teve que me carregar para fora do campo. Eu simplesmente deitei no vestiário no chão por cerca de uma hora, tentando parar as cólicas no meu estômago.”

Fazendo o Rodízio de Médicos

A colite ulcerativa é uma condição sem uma causa exata conhecida. Embora os pesquisadores continuem avançando em seu entendimento, o diagnóstico pode ser difícil.

“A ideia geral é que esta é uma condição com uma predisposição genética, mas a genética por si só não a explica porque ela pode pular várias gerações”, disse Victor Chedid, MD, gastroenterologista especializado em DII na Mayo Clinic em Rochester, MN. “Fatores ambientais também são componentes importantes; eu não descartaria dietas e mudanças na dieta, sabemos que muitos alimentos processados e açúcares podem ser pró-inflamatórios. E não descartaria o estresse, que pode desencadear ou aumentar a carga inflamatória.”

Junto com sintomas gerais como diarreia e cólicas, essas coisas tornam mais provável um diagnóstico tardio.

Chedid observou que muitas vezes os pacientes levam meses, se não anos, para finalmente chegar ao consultório médico certo e obter o diagnóstico correto, uma experiência que White conhece muito bem.

“Acabei vendo vários médicos diferentes para falar sobre o que estava acontecendo”, explicou ela. “Lembro de ficar muito frustrada porque acho que vi cerca de dois ou três médicos de clínica geral porque estava pulando de um lado para o outro, viajando com a equipe da Nova Zelândia. E todos eles diziam: ‘Tudo parece saudável’, e não estavam preocupados de forma alguma.”

Só foi quando ela viu mais um médico de volta à escola em Los Angeles, que finalmente recomendou que ela consultasse um especialista, que ela finalmente recebeu um diagnóstico e medicação para ajudar a controlar seus sintomas.

Um Assunto que Ninguém Quer Discutir

Como muitos pacientes com colite ulcerativa, White lembrou que por muito tempo ela estava “super envergonhada” com sua condição.

“É uma coisa realmente difícil de falar. Ninguém quer falar sobre seu cocô e seus movimentos intestinais”, ela disse, observando também que, no início, ela passou muito tempo apagando incêndios cada vez que sua condição piorava.

Uma peça importante que faltava no quebra-cabeça era a educação. Não apenas ela se viu procurando informações nos lugares errados, mas, em retrospecto, ela gostaria de ter tido mais pessoas ao seu redor que soubessem o que estava acontecendo para apoiá-la.

“Eu não falei sobre isso por 5 anos. E o que aprendi do jeito difícil é que quanto mais você espera, piores são seus sintomas e mais difícil é controlá-los. E acabei no hospital por uma semana e meia porque não procurei ajuda rápido o suficiente”, disse White.

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O papel da dieta

“Quando estou pensando nas ferramentas que estou fornecendo aos pacientes para ajudá-los a controlar sua doença, a medicina é apenas uma delas; outra é que precisamos colocá-los em um programa alimentar saudável”, disse Chedid.

Kelly Issokson, uma nutricionista registrada e clínica de suporte nutricional certificada, especializada em problemas gastrointestinais no Cedars-Sinai Medical Center em Los Angeles, disse que uma das primeiras perguntas que os pacientes fazem é o que podem comer.

“A nutrição é muito importante para o controle da doença inflamatória intestinal”, explicou ela. “Isso ajuda a melhorar a resposta aos medicamentos que controlam a doença inflamatória intestinal e… no controle da doença, existem certas dietas ou componentes alimentares que podemos recomendar para diminuir a inflamação.”

Felizmente, White estava seguindo a dieta e a nutrição corretas desde o início. Embora sua jornada incluísse uma breve experiência com uma dieta vegetariana recomendada por um médico e incluísse a tentativa de “todas as dietas possíveis”, como uma atleta profissional, ela sempre se baseou em alimentos integrais e não processados, evitando açúcar e álcool.

Issokson disse que, em geral, pessoas com colite ulcerativa devem consumir uma dieta rica em variedade, incluindo muitos grupos alimentares e fontes, como diferentes tipos de frutas e vegetais e diferentes proteínas. Esses são parte da dieta mediterrânea que, Chedid observou, mostrou ter menos alimentos pró-inflamatórios do que a dieta americana tradicional.

“Existem certas coisas que sabemos sobre os componentes alimentares e como eles afetam a colite ulcerativa em particular”, acrescentou Issokson. “Sabemos que os ácidos graxos ômega-3 são muito importantes para consumir – não apenas na forma de suplemento, mas também na forma de alimentos, pois eles ajudam a controlar a atividade da doença e têm um efeito anti-inflamatório.”

E as pessoas devem estar cientes e reconhecer como estão se sentindo.

“Pessoas com doença ativa terão necessidades nutricionais diferentes daquelas cuja doença está em remissão”, disse Issokson. Por exemplo, as pessoas podem ter menos apetite ou certos sintomas gastrointestinais e podem se beneficiar com refeições pequenas e frequentes para diminuir a urgência e a diarreia.

E para pessoas com gatilhos alimentares específicos, como lactose, um açúcar encontrado em produtos lácteos, Issokson aconselha os pacientes a escolher iogurte natural, queijos envelhecidos ou até mesmo leite à base de plantas sem produtos lácteos.

Outros gatilhos podem incluir alimentos e bebidas açucarados (que podem piorar a urgência e a diarreia) ou certos medicamentos, como prednisona (que podem aumentar o açúcar no sangue).

Estresse e inflamação

Há uma ligação direta entre a saúde mental e a inflamação no intestino, uma das principais razões pelas quais abordar a saúde mental é uma parte importante do tratamento da colite ulcerativa.

Laurie Keefer, PhD, uma psicóloga especializada em doenças inflamatórias intestinais na Icahn School of Medicine, em Mount Sinai, na cidade de Nova York, disse que cerca de um quarto dos pacientes com colite ulcerativa têm depressão e cerca de um terço têm ansiedade, muitas vezes juntas e dentro de 1 ou 2 anos do diagnóstico. Ambas precedem ou se desenvolvem como resultado de coisas como se isolar da família e amigos, evitar viagens ou sair de casa com medo de ter um acidente.

“Eu sempre descrevo isso como um aplicativo em segundo plano que rastreia sua localização, mesmo que você não precise. E isso leva à fadiga”, disse ela.

“Eu acho que isso é uma parte enorme, enorme dessa doença”, disse White sobre a conexão com a saúde mental. “Fisicamente, seu corpo passa por muitas coisas. Mas também emocionalmente, os próprios sintomas causam muito estresse porque você está sempre preocupado com onde está o banheiro, quando vai precisar ir, coisas assim.”

Para White, ser aberta e honesta com sua família, amigos e outras pessoas em seu círculo, e ter um bom relacionamento com seu médico, tem ajudado a remover a barreira do estresse. Essas etapas são uma parte importante do que Keefer descreveu como trabalho baseado na aceitação.

“Trabalhamos muito com autocompaixão e gratidão, dizemos aos nossos pacientes para se tratarem com a mesma gentileza que tratariam um amigo que estivesse contando sobre os mesmos sintomas”, disse Keefer. “Para o controle dos sintomas, há mais um componente comportamental cognitivo, que ajuda as pessoas a ‘descatastrofizar’ a importância dos eventos; tentamos mudar o foco para o positivo e fazer as pessoas se sentirem mais otimistas.”

Falando em otimismo, White é a personificação disso, e sua perspectiva é bem positiva. Agora com 30 anos, ela trocou o campo de futebol pelo microfone da televisão, é porta-voz da Bristol-Myers Squibb e tem seu conjunto de ferramentas para colite ulcerativa bem definido: medicação, apoio e um bom relacionamento com seu médico.

No campo ou fora dele, ela definitivamente se tornou a versão de si mesma pela qual sempre se esforçou.

“Aprender a ser o melhor defensor de si mesmo é fundamental”, disse ela.