Combatendo o Estigma da Esclerose Múltipla

Lutando Contra o Preconceito da Esclerose Múltipla

Por Caroline Craven, contado a Hallie Levine

Descobri que tinha esclerose múltipla há quase 20 anos, em 2001. Eu tinha apenas 35 anos, mas não conseguia andar ou enxergar sem ajuda. Hoje, estou prosperando. É muito importante que os pacientes com esclerose múltipla saibam que seu diagnóstico não é uma sentença de morte. Com os tratamentos adequados, a doença pode ser controlada e você pode continuar vivendo sua melhor vida.

Depois do meu diagnóstico de esclerose múltipla, tive que reinventar minha vida. Tive que abandonar minha carreira de marketing – não conseguia trabalhar em um escritório de 8 a 10 horas por dia com minha sobrecarga sensorial e fadiga. Antes da esclerose múltipla, eu praticava caiaque em águas bravas, mountain bike e escalada. De repente, me vi tão exausta que mal conseguia andar do meu carro até o estacionamento.

Me inscrevi em um estudo duplo-cego de 3 anos na Universidade do Sul da Califórnia para uma vacina de células T. Depois do estudo, me disseram que eu estava no grupo placebo. Mas, como eu estava me saindo melhor do que a maioria e definitivamente melhor do que quando fui diagnosticada pela primeira vez, minha neurologista brincou que eu deveria ser um exemplo para a esclerose múltipla. Levei seu conselho ao pé da letra: me tornei uma coach de vida certificada e criei um blog, GirlwithMS.com, para fornecer informações úteis sobre como viver melhor com a esclerose múltipla, incluindo receitas, dicas e recursos.

Por que ainda existe um estigma

Na verdade, melhorou ao longo da última década, especialmente entre os profissionais de saúde, que entendem melhor como é viver com a esclerose múltipla. Eles agora percebem que o tratamento para a esclerose múltipla envolve mais do que apenas tomar uma pílula ou receber uma injeção. Para prosperar, as pessoas com esclerose múltipla precisam aprender habilidades para a vida e receber apoio da comunidade. Você realmente não sabe como é viver com a esclerose múltipla a menos que calce os sapatos de alguém. Alguns de nós são relativamente físicos e conseguem se manter ativos, enquanto outros precisam de cadeiras de rodas.

Infelizmente, o público em geral ainda não sabe muito sobre a esclerose múltipla. As pessoas a confundem com distrofia muscular, por exemplo – uma das perguntas que me fazem com frequência é: “Você faz parte dos Filhos do Jerry?” Uma das razões pelas quais é difícil entender é porque há tantas incógnitas sobre o curso da esclerose múltipla. Quando você recebe o diagnóstico, não tem ideia se sua doença será invisível para os outros, se você perderá a coordenação ou se ficará confinado a uma cadeira de rodas.

Até mesmo quando as pessoas sabem o que é, muitas vezes têm uma visão romantizada. Elas pensam em celebridades como Selma Blair. Mas o público não vê a parte em que essas pessoas têm dificuldades para caminhar do estacionamento até uma loja ou os olhares de lado que recebem quando usam uma bengala.

Desafiando conceitos errôneos

A melhor maneira de combater esses tipos de conceitos errôneos é ser direto com as pessoas ao seu redor. Por exemplo, um dos meus maiores problemas é a sobrecarga sensorial. Imagine estar em um ambiente com luzes estroboscópicas e som alto. É assim que muitas vezes me sinto quando estou em um ambiente movimentado ou interagindo com os outros. Eu digo às pessoas que minha esclerose múltipla é como uma bateria que preciso recarregar com frequência. Quando estou muito cansada, preciso descansar e deitar em um ambiente silencioso para reduzir a sobrecarga sensorial. Quando explico assim, as pessoas entendem como é para mim.

Em outro exemplo, muitas pessoas com esclerose múltipla são sensíveis à temperatura. Pode não parecer tão quente para os outros, mas pode causar cansaço, visão embaçada e dificuldades de equilíbrio para você. É importante que sua família, empregadores e amigos saibam disso. Talvez você precise contar mais de uma vez para que eles entendam. Não tenha medo de fazer isso e de pedir ajuda quando precisar.

Como você pode ser seu próprio defensor

O primeiro passo é encontrar um médico com quem você se sinta completamente confortável. Depois de encontrar seu médico, faça uma lista contínua de perguntas e anotações para discutir durante suas consultas. Muitos de nós têm medo de dizer ao médico que o tratamento atual não parece estar funcionando ou que tivemos uma semana muito difícil.

Também recomendo acompanhar as últimas notícias médicas no site da Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla (nationalmssociety.org). Dessa forma, você pode discutir novos tratamentos promissores com seu médico. É importante também garantir que eles saibam e estejam de acordo com quaisquer suplementos ou tratamentos complementares que você esteja utilizando.

Mude o seu foco para a sua melhor vida

Agora, como pessoa e especialista vivendo com esclerose múltipla, meu trabalho me leva por todo o país, oferecendo consultas e palestras para ajudar outras pessoas com a doença a viver melhor. Isso me traz lembranças do início da minha carreira, quando trabalhava com startups, e é emocionante e inspirador. O ponto principal é que a esclerose múltipla é uma doença aleatória e progressiva. Nós, como pessoas com esclerose múltipla, não podemos controlar para onde ela nos leva. Mas podemos nos concentrar em como viver melhor nossas vidas.