O que as pessoas que têm esclerose múltipla desejam que você saiba

O que pessoas com esclerose múltipla querem que você saiba

Quando você vive com uma condição complexa como a esclerose múltipla (EM), há muitos equívocos que podem acompanhar.

Por exemplo, muitos pensam que pessoas com EM são idosas, incapacitadas e acabam em uma cadeira de rodas. Isso não é totalmente verdade. A EM geralmente começa entre as idades de 20 e 40 anos. E embora possa piorar com o tempo, ela se manifesta de maneira diferente para diferentes pessoas.

Os sintomas da EM podem variar de leves a graves. Eles podem surgir de tempos em tempos ou durar por longos períodos de tempo. Alguns sintomas são visíveis, enquanto outros podem não ser óbvios. Se você tem EM, isso pode dificultar para as pessoas ao seu redor entenderem o que você está enfrentando.

“A EM é uma doença muito imprevisível. [Ela] pode mudar de minuto a minuto. Um minuto você está se sentindo ótimo e, depois de 5 minutos, você está tão cansado que não consegue nem levantar e ir ao banheiro”, diz Daana Townsend, educadora de 40 anos de Milwaukee, WI.

Os médicos ainda não sabem exatamente o que causa ou piora a EM. Embora não haja cura, os tratamentos podem retardar a piora das condições para algumas pessoas.

A natureza incerta dessa doença crônica pode afetar a vida diária das pessoas com EM. Explicar como elas se sentem pode ser tanto difícil quanto exaustivo. Aqui está o que eles podem querer que você saiba.

A EM afeta cada pessoa de forma diferente.

A EM é uma doença autoimune na qual o corpo ataca o sistema nervoso central. Isso pode bloquear ou retardar a comunicação entre o cérebro e a coluna vertebral com o resto do corpo. Você pode ter dormência e formigamento, problemas de equilíbrio, tontura, problemas de visão, fadiga ou outras coisas, incluindo problemas com sexo, bexiga e intestino.

“Eu tive muita sorte de ser diagnosticada rapidamente após o meu primeiro surto muito óbvio”, diz Jenna Green, defensora de EM de 36 anos de Boston, que foi diagnosticada em novembro de 2015. Ela diz que, depois que um médico da sala de emergência não identificou sua neurite ótica, um problema de visão e um sintoma de EM no qual você pode ter dor e embaçamento em um olho, ela consultou um neurologista para uma segunda opinião.

Uma ressonância magnética confirmou a EM. Green tem EM recorrente-remitente. É o tipo mais comum, com surtos que podem vir e ir. Pode durar alguns dias ou até semanas. Entre os ataques, você pode ter sintomas leves ou nenhum.

Garvis Leak, que também foi diagnosticado em novembro de 2015, diz que seus sintomas de EM começaram com problemas nas costas 4 anos depois de se aposentar da Força Aérea.

“Eu fui encaminhado a um neurocirurgião por causa da dor nas costas. Ela me disse claramente: ‘Sr. Leak, sim, você tem problemas nas costas, mas você também tem EM.’ Depois ela me mostrou lesões na minha coluna e pescoço”, diz Leak, um empresário de Dayton, OH.

Leak foi à clínica local de Veteranos e foi encaminhado a um neurologista que confirmou o diagnóstico. Assim como Green, ele procurou uma segunda opinião de um neurologista de uma clínica de Veteranos em Cleveland, OH. Desta vez, ele obteve uma resposta mais específica: ele tem EM primária progressiva. Esse tipo é menos comum. Pode fazer com que seus sintomas piorem gradualmente ao longo do tempo.

Para Leak, que foi fisicamente ativo durante toda a vida, o diagnóstico pareceu um “golpe no estômago”.

Aceitar o diagnóstico pode ser como passar por um processo de luto.

Green lembra de ser uma pessoa saudável de 31 anos em “melhor forma de sua vida”. O diagnóstico de EM pareceu tirar o tapete debaixo dela. Levou muito tempo para contar às pessoas que não faziam parte de sua família imediata.

“Foi muito confuso. São muitas emoções”, diz ela. “Isso causa muito luto. Você não percebe isso no momento.” Levou um tempo para ela assimilar. Ela procurou um terapeuta que lhe disse que o luto é um processo. Green resistiu a isso no começo. “Ela estava certa.”

Mesmo que você “pareça bem”, ainda pode se sentir mal.

“Descobri que amigos, amigos próximos e familiares, até meus pais, dizem que entendem, mas na verdade não entendem.

“Eu passei por períodos de não me sentir muito bem internamente. Mas por fora, posso parecer bem. Eles dizem: ‘Ah, você está tão bem’. E isso é algo que é dito com frequência para pessoas que têm EM”, diz Dawn Morgan, professora de 45 anos de Washington, DC, que foi diagnosticada há quase 20 anos.

Os sintomas da esclerose múltipla, como fadiga, espasmos nos membros ou falta geral de energia, podem ser percebidos por outras pessoas, mas ainda assim têm um impacto. Dói quando amigos ou familiares ignoram seus sintomas e acham que ela está “desistindo” ou “não levando o relacionamento a sério”, diz Morgan.

Como Green coloca, “Não faça com que alguém com esclerose múltipla sinta que precisa justificar sua doença para você”.

A fadiga na esclerose múltipla é muito real.

“A fadiga é terrível, e mesmo fazendo tudo ao meu alcance para tentar participar de, digamos, um evento divertido com meus amigos, chego naquele dia e simplesmente não consigo fisicamente – não consigo fazer isso”, diz Green. “Estou acostumada com essa decepção. É horrível”.

A fadiga é um dos sintomas mais comuns. Afeta até 80% das pessoas com esclerose múltipla, de acordo com a Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla. Por que isso acontece não está claro, mas pode atrapalhar sua rotina diária.

Relacionamentos são difíceis de lidar, mas a comunicação é fundamental.

Embora a esclerose múltipla possa esgotar você fisicamente e mentalmente, seu impacto também se estende aos entes queridos.

Para os parceiros, “é difícil de várias maneiras”, diz Green. “Eles não estão sentindo o que você está sentindo e querem apoiar você, mas não há um manual para isso”.

O que é mais difícil é sentir que você está decepcionando alguém o tempo todo, diz Townsend. “Embora, na maioria das vezes, meus amigos e familiares não tenham me feito sentir assim, isso faz você se sentir como um fardo. Você sente que está arruinando os planos divertidos de todos os outros”.

A comunicação aberta e o apoio podem ser muito úteis. “Acho importante sempre tranquilizá-los de que eles não são um fardo”, diz Townsend. “Me tranquilize, dizendo que você me vê”.

Mantenha linhas claras de comunicação com sua família, diz Leak. “Você vai precisar contar com eles quando receber um diagnóstico e para ajudá-lo a passar por esses dias difíceis. Você só precisa ser honesto com eles”.

Você pode precisar de adaptações no trabalho.

Morgan diz que costumava dar aulas em uma faculdade, mas as demandas se tornaram muito grandes para ela lidar.

“Eles não entendiam as adaptações, por exemplo, problemas de bexiga e intestino – eu tive acidentes enquanto dava aula e simplesmente não podia evitar”, diz Morgan. Se você tem esclerose múltipla, é comum ir ao banheiro com mais frequência ou até mesmo perder o controle às vezes.

“Eu adoraria, adoraria que os colegas de trabalho entendessem que eu preciso de adaptações. Isso não é fácil”, diz Morgan. “O que eu gostaria que os empregadores entendessem é que, às vezes, eu não estou pronto para uma reunião – não quero falar. Eu não quero porque estou cansado”.

Agora, Morgan trabalha em casa. Para ela, dada a imprevisibilidade dos sintomas da esclerose múltipla, isso parece a situação ideal.

A Lei dos Americanos com Deficiências permite adaptações razoáveis no local de trabalho. Se você tem esclerose múltipla, pode precisar trabalhar com seu supervisor e o departamento de recursos humanos nisso.

Eventos sociais exigem muito planejamento prévio.

Algumas pessoas com esclerose múltipla vivem sem sintomas por longos períodos. Outras, com sintomas graves de esclerose múltipla, podem precisar de adaptações especiais apenas para sair para um restaurante, especialmente se tiverem limitações físicas.

“Se formos a um lugar que não tem elevador [e] tem uma porção de escadas, isso não vai funcionar para mim”, diz Townsend. “É realmente uma questão de estar consciente dessas coisas”.

Tudo bem usar dispositivos de mobilidade.

Com a esclerose múltipla, é comum ter problemas de equilíbrio ou de movimento. Dispositivos de mobilidade podem ajudar você a se manter independente, adaptar-se e se locomover.

“Se você usa uma bengala, precisa usar uma cadeira de rodas ou usa o carrinho no Target ou no Costco, isso não é motivo para se envergonhar. Os dispositivos de mobilidade são feitos para ajudar você a ter uma vida melhor”, diz Green.

“Acho que todos que conheço que usam dispositivos de mobilidade atualmente podem dizer que esperaram tempo demais para usá-los”.

“Também precisamos normalizar o uso de dispositivos de mobilidade e reduzir os olhares de julgamento”, diz Morgan.

Podemos ver as coisas de maneira diferente.

Embora alguns dias você possa se sentir bem, os dias ruins são igualmente reais. Encontrar um lado positivo em toda a imprevisibilidade que a esclerose múltipla traz pode ou não acontecer. E está tudo bem.

Com certeza, ninguém quer ter esclerose múltipla. Townsend diz que não há vantagens e ela não desejaria a “doença horrível” nem para seu pior inimigo.

Mas Morgan diz que, embora a esclerose múltipla possa parecer dominante, ela encontrou conforto ao se aproximar da comunidade de pessoas com esclerose múltipla. “Eu adoro me sentir conectada a outras pessoas que posso ligar, mandar uma mensagem ou interagir nas redes sociais e dizer: ‘Ei, não estou me sentindo bem'”.

“Isso é algo que eu tenho, mas não é algo que vai me controlar. Então, com isso, adoto uma abordagem positiva em relação ao que faço e sigo em frente”, diz Leak.