Forjando Novas Vidas Após a Espondilite Anquilosante

New Lives After Ankylosing Spondylitis

A espondilite anquilosante (EA) chegou para Lovaine Cohen com velocidade e força.

Lovaine Cohen foi diagnosticada com espondilite anquilosante em seus 30 anos e precisou passar por uma cirurgia de substituição do quadril.

Cohen estava em seus 20 anos quando deu à luz sua primeira filha. Depois de se tornar mãe, a lombar de Cohen começou a doer. Em breve, ela não conseguia andar sem mancar. Eventualmente, Cohen precisou de uma bengala para se locomover.

Então, aos 31 anos, depois que sua dor se estendeu para suas costas superiores, Cohen descobriu que tinha EA, um tipo de artrite na coluna vertebral. Ela testou positivo para o antígeno leucocitário humano B27 (HLA-B27), um gene encontrado em quase todos os pacientes com EA.

A notícia foi um alívio “porque finalmente eu tinha um nome para o que estava acontecendo com meu corpo”, diz Cohen, uma treinadora de saúde e bem-estar em Toronto.

Aos 30 e poucos anos, a dor de Cohen se tornou insuportável e ela precisou de medicamentos fortes. Incapaz de se locomover facilmente, ela deixou o emprego como associada de serviços financeiros. Seu reumatologista a encaminhou para um hospital especializado em artrite para fazer raios-x. Eles revelaram que o quadril direito de Cohen tinha muito pouco tecido cartilaginoso e que o quadril esquerdo não tinha mais nenhum.

A Cirurgia é Transformadora

Então, aos 39 anos, Cohen precisou de um novo quadril esquerdo. Seu cirurgião disse que era o pior caso de inflamação que ele já tinha visto.

Quando ela acordou da operação, algo estava diferente. A dor havia desaparecido.

“Foi transformador porque por 4 ou 5 anos a dor era irritante”, diz ela. “Eu estava deprimida. Eu não tinha pensamentos bons sobre meu futuro por causa da dor. Mas a cirurgia mudou tudo.”

A reabilitação foi desafiadora. Cohen teve que aprender a andar novamente e fortalecer seus músculos. Por 7 meses, ela precisou de fisioterapia três vezes por semana. Cohen também precisou de um travesseiro especial para apoiar sua postura e ajudar na cicatrização.

Enquanto isso, a EA continuou causando danos. Quase um ano depois, Cohen precisou substituir seu quadril direito também.

Novos Quadris e uma Nova Carreira

Levou tempo para Cohen aceitar que ela era uma mulher na casa dos 40 anos com dois quadris artificiais.

“Eu ainda tinha uma mentalidade de vítima”, diz ela.

Ela questionou por que a EA tinha que acontecer com ela. Mas à medida que Cohen leu mais sobre como lidar com a dor e como conviver com sua doença, sua perspectiva começou a mudar. Ela passou a se concentrar mais em seu próprio papel na EA e nas coisas que ela podia controlar.

Cohen também adotou uma visão holística, ou seja, do corpo inteiro, de sua saúde. Ela percebeu que qualquer aspecto de sua vida poderia afetar todas as outras áreas. Ela não estava mais animada com seu trabalho. Em janeiro de 2019, ela deixou o emprego na indústria de serviços financeiros e começou a se preparar para uma nova carreira como treinadora de saúde e bem-estar. Cohen credita a EA por direcioná-la para um novo caminho.

Hoje, Cohen ajuda pessoas com doenças autoimunes a gerenciar sua dor e inflamação. Ela acredita que o pensamento positivo pode mudar a forma como ela percebe e responde à dor.

Cohen incentiva qualquer pessoa recém-diagnosticada com EA a se educar o máximo possível. Por exemplo, ler sobre como a dieta pode afetar a doença. Cohen sabe que se sente melhor quando limita o consumo de açúcar, frutas, carboidratos e carne. Ela faz exames de sangue a cada 3 a 4 meses e toma um inibidor do TNF. Ela também caminha e faz exercícios aeróbicos de baixo impacto e treinamento de força todos os dias.

“Você precisa começar a pensar em mudar sua atitude em relação à sua dor”, diz Cohen. “A maior batalha no combate à dor crônica é desenvolver sua mente ao ponto de poder lidar com a dor e o estresse.”

“Eu estou no banco do motorista e a dor está no banco de trás.”

Dor e Dúvidas de um Médico

Deverell Dotos estava em seus 20 anos quando começou a ter dificuldades para subir escadas e até mesmo levantar um galão de leite.

Os primeiros sinais da AS de Deverell Dotos mostraram o quão sorrateira a doença poderia ser.

Dotos, um jamaicano nascido em Nova York, tinha apenas 22 anos e trabalhava como gerente de projetos na Ernst and Young quando percebeu que estava tendo dificuldades com tarefas simples. Ele lutava para subir as escadas do metrô durante o trajeto diário. Ele não tinha força suficiente para abrir portas facilmente ou pegar um galão de leite.

Aqueles misteriosos sintomas iniciais passaram para outras partes do seu corpo. Dotos caía com tanta frequência que não conseguia andar sem uma bengala. Ele consultou seu médico de cuidados primários sobre a rigidez, dor e calor intenso que percorriam seu corpo. O médico de Dotos parecia cético em relação às suas queixas de dor.

“Você [começa a] não confiar em si mesmo. Eu sabia que meu corpo se sentia diferente, mas tive que ouvir o meu médico”, diz Dotos. A dor piorou e nenhum dos medicamentos ajudou. Depois de 2 anos, seu médico disse que não havia mais nada que ele pudesse fazer por Dotos e que tudo estava na cabeça dele.

Finalmente um Diagnóstico, mas Ainda Sem Tratamento

“Eu tenho uma natureza obstinada”, diz Dotos, “e estava determinado a descobrir o que estava acontecendo.”

Ele encontrou um novo médico de cuidados primários no Mount Sinai em Nova York. Ele também consultou um oncologista, um reumatologista e um gastroenterologista. Os exames sugeriram distrofia muscular. Mas nada foi conclusivo.

Durante esse período de 2 anos, a dor e os sintomas inexplicáveis de Dotos o desgastaram fisicamente e mentalmente. Sua vida social parou, pois seu mundo se reduziu à sua casa. Dotos canalizou sua energia preciosa em duas coisas: cuidar de sua dor e descobrir por que ele doía.

Ele pediu ao seu médico um raio-x de sua coluna. Mostrou danos em sua coluna lombar em sua parte inferior das costas e nos discos de amortecimento entre as articulações. Em seguida, Dotos se juntou a um grupo online onde compartilhou sua experiência. Alguém sugeriu que ele fizesse o teste HLA-B27.

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Dotos ficou emocionado quando o teste de 2010 deu positivo para o marcador genético para a AS. Já fazia 4 anos desde seus primeiros sintomas de AS. O diagnóstico finalmente explicou por que ele sentia como se seu corpo estivesse se desmantelando. Animado, Dotos esperava tomar remédios para tratá-la. Seu reumatologista sério no Mount Sinai explicou que a AS era uma doença potencialmente grave, sem cura.

Dotos experimentou uma ampla gama de medicamentos para amenizar sua dor. Nada ajudou. Em sua última visita ao reumatologista, Dotos teve dificuldade para se sentar na sala de espera. Mais uma vez, seu médico disse que nada poderia ser feito.

Uma Nova Visão da Dor e uma Transformação

Aquele veredicto devastador foi um ponto de virada.

Você está em um espectro (de dor). No desconforto, você pode se mover em direção ao conforto.

Deverell Dotos

Dotos decidiu que se tivesse que viver com dor, queria fazê-lo em um lugar bonito. Ele vendeu todas as suas posses e comprou uma passagem só de ida para Cidade do Cabo, na África do Sul. Ele não conhecia ninguém lá. Mas ele sempre sentiu uma atração pela beleza natural e vitalidade cultural da Cidade do Cabo.

“Para mim, foi lá que a transformação aconteceu”, diz Dotos. Ele passou muito tempo apenas sentado, absorvendo a vista do oceano, das montanhas e das pessoas rindo. Ele se sentia feliz. Em vez de se sentir como se estivesse morrendo, Dotos podia sentir a fusão de sua mente e corpo.

Cidade do Cabo também é onde Dotos se comprometeu com o hot yoga, que ele praticava em Nova York. O calor e os exercícios de alongamento ajudaram a aliviar suas dores e tornaram-no mais flexível e com a coluna mais forte. Na sala quente, Dotos começou a repensar seu corpo dolorido. Ele parou de usar a palavra dor. Em vez disso, ele chama de desconforto.

“Você está em um espectro” de dor, ele diz. “No desconforto, você pode se mover em direção ao conforto.”

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Depois de quase um ano, Dotos voltou para Nova York. Em vez de voltar para um emprego corporativo, ele se tornou um instrutor certificado de hot yoga. Antes da pandemia, ele viajava pelo país para ensinar em vários estúdios de yoga. Dotos enfatiza a importância de construir um core forte para fortalecer os músculos do estômago e criar um colchão sólido para proteger a coluna.

O yoga intenso é o único tratamento de Dotos para EA. Ele pratica vários tipos de yoga de quatro a cinco vezes por semana por 90 minutos e às vezes até 5 horas. Ele segue uma dieta nutritiva e limita conservantes, amidos e açúcares.

Já se passaram 10 anos desde que Dotos descobriu seu diagnóstico. A desesperança que ele sentiu nos primeiros dias já se foi.

Agora ele se pergunta “se a EA é um superpoder. Se podemos parar de vê-la como dor crônica e enxergá-la como algo que somos fortes o suficiente para suportar”.