Gerenciando Dias Imprevisíveis com Miastenia Gravis

Lidando com dias imprevisíveis gerenciando a Miastenia Gravis

Por Marcia Lorimer, como contado a Hallie Levine

Vivo com miastenia gravis há 65 anos. Fui diagnosticada quando tinha 10 anos. Até então, eu era uma criança muito ativa que passava de um esporte para outro, de repente me sentindo constantemente exausta. Comecei a engasgar com comida, falar arrastado e desenvolvi olhos caídos. Isso foi nos anos 1950, então, depois que meu médico de família não encontrou nada de errado, ele sugeriu que eu talvez estivesse buscando atenção. No começo, meus pais apenas achavam que eu podia estar tentando imitar Marilyn Monroe. Levou vários meses – e uma internação hospitalar – antes de obter o diagnóstico correto.

Na época, não se sabia muito sobre MG e havia pouquíssimas opções de tratamento. Mas mais de 6 décadas depois, houve avanços significativos em pesquisa e tratamento. É verdade que o manejo do dia a dia da MG pode ser imprevisível e às vezes desafiador. No entanto, isso não me impediu de seguir uma carreira gratificante como enfermeira pediátrica e professora universitária, além de criar uma família. Aqui estão alguns conselhos que dou para outras pessoas que vivem com MG, para ajudá-las a ter uma vida plena:

Esteja atualizado com as vacinas. Para mim, um dos maiores gatilhos de uma crise de MG é uma infecção respiratória. A COVID-19 é um grande vilão para pessoas com MG, mas até mesmo uma infecção respiratória como um resfriado forte ou pneumonia pode representar uma ameaça séria. Pessoalmente, já fui hospitalizada no passado depois de uma crise de gripe. Alguns imunizantes para garantir que você esteja atualizado incluem a vacina COVID-19 (incluindo a dose de reforço, se elegível), influenza, pneumocócica e Tdap (que protege contra a coqueluche). Seu médico de família irá orientá-lo sobre outras vacinas também.

Receba o melhor atendimento médico possível. Chamam a MG de doença floco de neve por um motivo: ela é diferente em cada indivíduo, e duas pessoas não respondem da mesma maneira a um tratamento. Não posso enfatizar o suficiente a importância de ter um médico que realmente entenda a MG. Você não pode contar apenas com o seu médico de família comum. Meu falecido marido, Bill, era médico especializado em medicina familiar interna, e ele tinha pacientes com MG que queriam consultá-lo porque sabiam que eu tinha a mesma doença. Mas isso é muito diferente de ir a um especialista em neuromuscular que atende pacientes com MG todos os dias.

Vou te dar um exemplo pessoal: cerca de 30 anos atrás, tive uma crise terrível inesperada, e nem eu nem meu médico, Donald Sanders, do Centro Médico da Universidade de Duke, conseguíamos entender exatamente o motivo. O Dr. Sanders revisou minha situação com outros especialistas em MG, fez algumas pesquisas e decidiu que, mesmo tendo removido meu timo quando criança para tratar minha MG, algum timo residual pode ter permanecido ou crescido novamente, desencadeando os sintomas. Fiz um segundo procedimento cirúrgico para removê-lo e melhorei muito.

Talvez eu não tivesse recebido o tratamento certo se não tivesse um médico tão conhecedor da doença e tão comprometido quanto o Dr. Sanders em me proporcionar o melhor cuidado. A Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) possui uma lista de referências médicas com especialistas em MG para que você possa encontrar um médico em sua área.

Tenha um sistema de apoio sólido. Isso é especialmente importante durante momentos de grande turbulência emocional, como morte ou divórcio. Eu tive uma crise particularmente difícil, por exemplo, quando meu pai e minha cunhada faleceram ao mesmo tempo. O que sempre tornou esses momentos estressantes mais fáceis foi ter um marido maravilhoso que estava sempre ao meu lado. É tão difícil ser pai como pessoa com MG, porque às vezes você não pode participar ou ir a coisas importantes, como eventos escolares ou jogos esportivos, porque está tão exausto. É por isso que ter alguém disposto a assumir o seu lugar é crucial.

Participar de um grupo de apoio é uma ótima maneira de conhecer outras pessoas com miastenia gravis e aprender com as experiências delas. Os grupos de apoio são liderados por voluntários que geralmente são pacientes com MG ou familiares de pacientes. A MGFA também oferece materiais educacionais para pacientes, como webinars e encontros que fornecem informações importantes sobre a MG, resultados de pesquisas e várias opções de tratamento.

Esteja aberto para experimentar novos tratamentos. Felizmente, com todos os avanços médicos no tratamento da MG, muitas pessoas devem ser capazes de funcionar bem no dia a dia. É normal ter um dia irregular ocasional, mas se você frequentemente sentir que precisa voltar para a cama, isso é sinal de que seus medicamentos precisam ser ajustados. Nenhum tratamento funciona 100%, mas você deve ser capaz de encontrar algo que funcione todos os dias, o dia todo.

Acredite em mim, eu sei como é lutar: Quando fui diagnosticado pela primeira vez, eu estava tão fraco que só podia comer alimentos pastosos e nem conseguia falar. Felizmente, ao longo dos anos, encontrei tratamentos que funcionam.

Tente pensar positivamente. É importante não se render à tristeza e, em vez disso, olhar para o que é brilhante em sua vida. As pessoas que ficam sentadas pensando que nuvens se formam ao redor delas para fazer chover todos os dias geralmente não se saem tão bem quanto aquelas que tentam encontrar felicidade ao seu redor. Isso ajudará você a lidar quando o inesperado acontecer. No dia em que me casei, por exemplo, acordei com visão dupla, um sintoma que não tinha há anos. Provavelmente foi causado pela emoção que cercava meu casamento. Teria sido fácil ficar deprimido, mas simplesmente decidi aproveitar ao máximo e fechei os olhos antes de cada foto, para conservar a força muscular. Funcionou. Meus olhos podem ter parecido caídos em algumas das fotos, mas também parecia feliz, e isso é o que importa.