Sob os holofotes Miastenia Gravis

Um olhar sobre a Miastenia Gravis em evidência

Por Ericka Greene, MD, diretora da Clínica Neuromuscular do Hospital Houston Methodist, conforme relatado por Kara Mayer Robinson

Muitas coisas podem afetar a vida com miastenia grave (MG). A experiência de cada pessoa é única, mas aqui estão algumas coisas que podem afetar a sua.

Disparidades de Saúde

Como acontece com muitas condições médicas, as disparidades de cuidados de saúde, também conhecidas como determinantes sociais da saúde, podem afetar a qualidade dos seus cuidados. Coisas como status socioeconômico, gênero, status de imigração, origem étnica e até mesmo o código postal podem desempenhar um papel no cuidado que você recebe.

Por exemplo, questões de seguro e dificuldades financeiras podem dificultar o diagnóstico, tratamento ou atendimento de emergência. Diferenças culturais e barreiras linguísticas podem criar uma lacuna de comunicação entre você e seu médico. Se você é uma mulher, seu médico pode atribuir seus sintomas de MG ao estresse, ansiedade e depressão.

As disparidades de saúde podem atrasar um diagnóstico adequado e tratamento tão necessário. Algumas pessoas com MG passam meses ou até anos sem um diagnóstico confirmado devido a esses problemas. Isso aumenta o risco de complicações, que podem resultar em incapacidade de longo prazo e até mesmo risco de morte.

Mesmo com um diagnóstico adequado, pode ser um desafio encontrar atendimento em sua comunidade com um provedor que seja experiente, acessível e disposto a abordar as questões que causam disparidade.

Para melhorar seu acesso aos cuidados, é importante aumentar sua literacia em saúde. Isso significa aprender sobre MG, sua saúde e o sistema de saúde. Fale com seu médico sobre MG e como obter o melhor cuidado. Você pode obter mais informações em centros especializados em MG, como a Fundação Americana de Miastenia Gravis, em myasthenia.org.

Você também pode encontrar recursos em sua comunidade. Pode encontrar clínicas de caridade que oferecem cuidados gratuitos ou com desconto. Muitos hospitais e centros de cuidados possuem serviços de tradução para pessoas cujo idioma principal não é o inglês. Programas de assistência ao paciente patrocinados por empresas farmacêuticas podem fornecer medicamentos se você for financeiramente elegível.

Qualidade de Vida

Nos últimos anos, os especialistas passaram a focar mais em como a MG afeta a qualidade de vida. Quando os pesquisadores estudam novas terapias, eles também avaliam como elas afetam suas atividades diárias.

Os sintomas da MG frequentemente afetam sua qualidade de vida. Por exemplo, a fadiga pode dificultar os cuidados pessoais, limitando sua capacidade de se arrumar para o trabalho, completar tarefas e viajar para passeios em família. Visitas ao médico e tratamentos podem dificultar o planejamento de férias ou eventos importantes em sua vida. Pode ser desafiador acompanhar as tarefas domésticas, preparação de refeições, saídas sociais, eventos dos filhos e a obtenção de renda.

Isso pode ser ainda mais difícil se sua família e amigos não entendem o impacto da MG, especialmente se ele varia de um dia para o outro ou de momento a momento. Você pode parecer saudável para seus entes queridos, mas a realidade muitas vezes é diferente.

Questões relacionadas à qualidade de vida podem levar à depressão, isolamento e ansiedade, o que pode piorar sua fadiga e função diária. Pode ser difícil para você e seu médico distinguir quais sintomas são principalmente devido à MG e o que está contribuindo para ou piorando a MG.

Se você está lutando com as atividades diárias, é importante conversar com seu médico e familiares. Você também pode encontrar apoio na Fundação Americana de Miastenia Gravis e em grupos de apoio locais à MG, que oferecem uma comunidade segura para compartilhar suas experiências, trocar ideias e aprender sobre novos tratamentos e recursos. Um conselheiro profissional também pode ajudar você e sua família em sua saúde física e mental.

Estigma da Miastenia Gravis

Você pode enfrentar um estigma associado à MG no sistema de saúde e em sua vida pessoal.

A MG é uma condição relativamente incomum, comparada a outras condições, então pessoas com MG frequentemente se encontram em uma variedade de ambientes clínicos, como clínicas, unidades de pronto atendimento, salas de emergência ou hospitais, com profissionais de saúde que não estão familiarizados com a doença e como avaliá-la ou gerenciá-la.

Até mesmo dentro da área da neurologia, alguns neurologistas não se sentem confortáveis em tratar pessoas que precisam de mais do que uma ou duas terapias. Nesse tipo de ambiente, suas preocupações ou sintomas podem ser ignorados pelos médicos. Esse estigma dificulta a participação em seu cuidado e advogar por si mesmo. No pior dos casos, pode levar a mais complicações de saúde.

Em sua vida pessoal, o estigma pode estar relacionado à forma como você é percebido por sua família e comunidade e como você se enxerga. Se sua família ou amigos não estão informados sobre a doença da MG e como ela afeta você, pode levar à falta de apoio.

Você pode se sentir culpado por não conseguir se desempenhar ou se envolver da maneira que você ou os outros esperam, especialmente se você aparenta estar saudável e os outros não sabem que você tem MG.

Um exemplo clássico é se você precisa de estacionamento para deficientes devido à dificuldade de locomoção. Se você não tem andador, bengala ou cadeira de rodas, pode receber olhares desaprovadores ou comentários negativos de estranhos que acham que sua condição é fraudulenta. Da mesma forma, se você precisar pedir um benefício por incapacidade devido às limitações causadas pela MG, pode levar recursos e tempo para obter o status de deficiência de um sistema que silenciosamente comunica que você deveria ser capaz de trabalhar, mesmo que seu médico forneça registros para apoiar isso.

Essas dicas podem ajudá-lo a lidar com o estigma:

  • Obtenha apoio emocional.
  • Converse com outros pacientes com MG.
  • Conheça seus direitos como paciente em ambientes como trabalho, escola e sociedade.

Questões de Gênero

A MG afeta as mulheres de diferentes maneiras.

A condição é sensível a mudanças hormonais, o que pode levar a mudanças ou piora durante a menstruação, gravidez e menopausa.

Se você estiver grávida, sua MG pode piorar durante o início da gravidez, durante o parto e após o parto. Você pode não ser capaz de usar certos tratamentos que estabilizam a MG enquanto estiver grávida.

Sintomas como fraqueza facial, queda das pálpebras e mudanças na voz podem afetar a autoestima. Efeitos colaterais do tratamento, como ganho de peso e pele fina e facilmente machucada, também podem impactar como você se sente sobre si mesmo.

As mulheres frequentemente enfrentam questões relacionadas ao gênero no sistema de saúde que afetam o acesso aos cuidados e os resultados. É importante estabelecer cuidados com um neurologista que esteja familiarizado com a MG e seu manejo. Seu médico deve conversar com você sobre suas necessidades, expectativas, desejos e como lidar com questões específicas de ser mulher com MG.

Acesso a Novos Tratamentos

O cenário do tratamento da MG é promissor. Nos últimos anos, vários tratamentos novos e eficazes foram aprovados para a MG. Essas terapias direcionadas têm menos efeitos colaterais e podem levar a um melhor funcionamento diário e qualidade de vida.

O desafio que ainda permanece é a capacidade de acessar esses tratamentos. Esses novos tratamentos têm custos elevados que podem ser um problema para muitas pessoas, incluindo pessoas sem seguro ou marginalizadas, bem como pessoas com bom acesso aos cuidados de saúde.

A esperança é que, à medida que terapias mais novas forem aprovadas e as opções de cuidados se expandirem, os recursos para apoio se expandam e o mercado se ajuste para que esteja disponível para todos os pacientes elegíveis.