Minha Vida com Dermatite Atópica Moderada a Grave

Minha Jornada com Dermatite Atópica Superando a Forma Moderada a Grave da Doença

Por Ashley Ann Lora, conforme contado a Stephanie Watson

Fui diagnosticada com dermatite atópica quando eu tinha 2 anos. Eu não lembro muito disso naquela idade, mas meus pais realmente se lembram. A vermelhidão e as protuberâncias no meu rosto são evidentes em quase todas as fotos daquela época. Pelas fotos, fica bem claro como a condição realmente me afetava.

Lembro-me de dormir com meus pais para tentar evitar coçar a pele a noite toda. Eu faltava muitos dias de escola, especialmente quando ficava grave.

Havia tantas coisas que eu sentia que não podia fazer por causa da eczema. Isso me impedia de praticar esportes, sair com meus amigos e fazer o que crianças “normais” fazem. Derramei muitas lágrimas durante esse período.

Finalmente, houve um momento em que a eczema ficou “adormecida”. Foram os melhores 2 anos da minha vida até aquele ponto. Pela primeira vez, consegui deixar minhas unhas crescerem e usar camisetas de manga curta. Eu realmente acreditei que minha eczema tinha desaparecido. Mas então, em uma viagem em família para um parque de diversões, fiquei super doente e a eczema voltou com força total. Meu sonho de estar livre da eczema foi embora em questão de horas.

Testes e Tratamentos

Porque eczema e alergias estão intimamente relacionados, passei por testes de alergia. Meu médico fez todas essas pequenas picadas nas minhas costas e aplicou diferentes substâncias para ver se eu era alérgica a elas. Deve ter tido umas 50 ou 60 marcas diferentes nas minhas costas. Eu era alérgica a quase todas elas, incluindo árvores, grama e até mesmo certos tipos de borracha.

Eu fiz muitas consultas médicas desde o fundamental até o ensino médio. Mas do ensino médio para a faculdade, eu desisti dos médicos porque cada visita era a mesma coisa. Eu entrava na sala de exame, o médico olhava para a minha pele e em 5 minutos eu saía com uma receita de esteroides tópicos.

Os esteroides ajudavam temporariamente, especialmente quando minha dermatite atópica ficava muito ruim. Mas parecia um curativo, porque eventualmente ela voltava ainda pior. Então eu tinha que passar pelo processo todo de novo.

Eu tive um relacionamento de amor e ódio com espelhos enquanto crescia. Eu não me senti bem comigo mesma por muito tempo. Foi difícil. A eczema me afetou fisicamente, socialmente e psicologicamente. Fazia eu me sentir muito sozinha porque achava que era a única no mundo vivendo com essa condição.

Minha Jornada de Cura

Novembro de 2014 foi o início da minha jornada de cura. Eu estava no meio de uma das piores crises da minha vida adulta. Tentei seguir a mesma rotina de usar esteroides tópicos, mas dessa vez não funcionou.

Eu disse “chega” e comecei a pesquisar sobre eczema. Aprendi sobre a retirada de esteroides tópicos e comecei a passar por esse processo. Foi duro. Eu tinha usado esteroides por mais de 20 anos. Quando parei de usá-los, tive sintomas de abstinência severos que me deixaram acamada por quase um ano e meio.

Perdi metade do meu cabelo e parte da minha visão. Minha pele parecia uma combinação de pele de cobra e de elefante. Eu soltava tanto pelo que tinha que aspirar minha cama e cada canto da minha casa constantemente. Era como se meu corpo estivesse passando por um processo de transformação.

No meio da retirada de esteroides, entrei em um ensaio clínico do medicamento biológico dupilumabe (Dupixent). Aquilo mudou tudo. Com aquele medicamento, finalmente pude começar a aproveitar a vida. Minha pele estava a mais limpa que já tinha estado. Eu me sentia normal!    

Em 2017, minha pele estava tão bem que comecei a parar de usar dupilumabe. Queria ver como minha pele se sairia sem ele. Não recomendaria essa abordagem para todos, mas eu tinha confiança de que meu corpo poderia se curar sozinho.

No momento, não estou tomando nenhum medicamento. Tenho me focado em práticas mais holísticas como meditação, terapia, exercícios físicos e comer alimentos que me fazem bem. Aprendi o que funciona para mim, vendo o que funcionou para outras pessoas.

Recuperando o Controle

A maior lição que aprendi durante minha jornada é que minha eczema está correlacionada com minhas emoções. Muitas pessoas dizem que o estresse desencadeia a eczema. Para mim, a raiva, a tristeza e a depressão também a desencadeiam. À medida que fui me tornando mais consciente das minhas emoções, percebi como elas me afetam e aprendi a controlá-las por meio da meditação e da respiração.

Anos atrás, deixei a eczema tomar conta da minha vida. Eu entrava em um ciclo de coceira e meu mundo inteiro desmoronava ao meu redor. Perdi muito do que eu era por causa disso. Não me lembro muito da minha infância porque a eczema era tão traumática e consumia tanto do que era bom na minha vida.

De lá para cá, dei uma virada de 180 graus. Quando comecei a aceitar minha eczema e descobrir como eu poderia conviver com ela, recuperei minha vida. Houve até um momento em que comecei a me referir à minha eczema como “ela”. Ela se tornou minha melhor amiga. Quando ela estava irritada, eu perguntava a ela como poderíamos trabalhar juntas para curar. Ao personificar minha eczema e me relacionar com ela em vez de vê-la como minha inimiga, comecei a me curar mais rapidamente.     

Ainda tenho crises, mas a dermatite atópica não controla mais o que posso fazer em um determinado dia. Minha condição não é mais o fator decisivo em relação ao que eu uso, para onde vou e com quem saio.

Em 2015, comecei a me chamar de guerreira da eczema. Eu sou uma guerreira, de certa forma, porque bravamente conquistei minha eczema (mais mentalmente do que fisicamente) e continuo fazendo isso. Aceitei minha eczema. Estou orgulhosa dela e estou orgulhosa de como avançamos juntas.