Mieloma Múltiplo e Seus Relacionamentos

Multiple Myeloma and its Relationships

Ramae Hamrin, 50 anos, aprendeu a esperar o inesperado em seus relacionamentos pessoais depois de ser diagnosticada com mieloma múltiplo em 2018.

A moradora do norte de Minnesota diz que sua melhor amiga se afastou, aparentemente incapaz de lidar com o diagnóstico de câncer de Hamrin e fortemente desconfiada da medicina moderna. Hamrin se afastou de sua mãe e irmã próximas, mas esperava que esses laços emocionais se reformassem dada sua condição. Isso não aconteceu. Eles apareceram com menos frequência depois que ela pareceu melhorar durante a quimioterapia, diz Hamrin. Colegas professores enviaram cartões com dinheiro e presentes, mas apenas um manteve contato regularmente.

“Fiquei surpresa com as pessoas em quem pensei que estariam lá, mas não podiam ou não queriam”, diz Hamrin, que administra um blog sobre viver com mieloma múltiplo chamado Incurable Blessings. Houve um aspecto positivo: um ex-namorado deixou seu emprego para ajudar Hamrin depois que ela caiu e quebrou o quadril.

Nova Dinâmica com o seu Parceiro

Sintomas comuns do mieloma múltiplo – como dor óssea, náusea, confusão mental e fadiga – podem afetar um casamento ou parceria saudável. E se o tratamento incluir um corticosteróide chamado dexametasona, ou “dex”, irritabilidade e mudanças de humor podem trazer uma nuvem escura sobre alguns dias. Outra complicação pode ser o impacto negativo do mieloma múltiplo no desejo e desempenho sexual.

É importante antecipar como um relacionamento pode mudar quando um parceiro é empurrado para o papel de cuidador principal. “Pode se tornar subitamente um relacionamento médico, onde todas as conversas parecem ser sobre o câncer”, diz Lindsay Weaver, uma assistente social sênior do Centro de Linfoma e Mieloma da MD Anderson em Houston. “Você pode perder essa conexão e o motivo pelo qual você entrou na parceria em primeiro lugar.”

Enquanto isso, esse parceiro também pode lidar com pensamentos como “Temos filhos; o que acontece se você falecer?” diz Kendelle Miller, assistente social clínica do Instituto do Câncer Winship da Universidade Emory em Atlanta. Além disso, o parceiro pode se sentir indigno do papel de cuidador e culpado pela sua boa saúde, diz Paige Soleimani, assistente social em oncologia com o CancerCare em Nova York.

Encontrar apoio emocional além da família e amigos é fundamental. A psicoterapia, ou terapia de conversa, é uma opção. Organizações de combate ao câncer podem ajudá-lo a encontrar sessões de terapia em grupo acessíveis se você não tiver seguro de saúde ou se ele não cobrir a terapia. Miller recomenda pesquisar recursos de encaminhamento na Sociedade de Leucemia e Linfoma, Fundação de Medula Óssea e Câncer e Fundação Internacional de Mieloma.

Quanto ao tempo pessoal, Weaver diz que é vital para ambos os parceiros se disciplinarem para encontrar oportunidades diárias para se reconectar sem discutir o mieloma. “Se você não tem forças para fazer uma caminhada de meia hora, então sente-se do lado de fora para seu ente querido por 30 minutos. É tudo sobre ser criativo”, acrescenta Soleimani. Também é importante para ambos os parceiros reservar tempo pessoal diariamente, mesmo que seja apenas para um banho longo, sem culpa.

Gerenciando Concepções Errôneas com Membros da Família

Como uma perfeccionista do tipo A, Hamrin diz que teve dificuldades em pedir coisas básicas, como uma carona para uma consulta médica. Eventualmente, ela decidiu que “quando você aceita ajuda, está realmente dando um presente, porque outras pessoas querem ajudar”.

Mas chegar a esse nível de conforto com familiares e amigos pode ter alguns obstáculos. Algumas pessoas podem ficar extremamente emocionais e se afastar. Outras podem não entender por que você não pode fazer mais, já que parece bem depois da quimioterapia. As duas filhas universitárias de Hamrin, por exemplo, tiveram dificuldades em relação ao seu futuro desconhecido.

“Há muitas informações antigas e erradas sobre o mieloma múltiplo na internet”, diz Miller. “Tenho que fornecer muitas instruções sobre direcionar as pessoas para recursos atuais e precisos”.

Além da educação, os conselheiros de câncer oferecem as seguintes sugestões:

  • Não tente forçar membros da família e amigos a falarem abertamente sobre suas preocupações se eles se sentirem desconfortáveis.
  • Encoraje-os a buscar terapia individual ou em grupo se desempenharem um papel ativo no seu cuidado.
  • Seja direto e firme ao estabelecer limites, por exemplo, sem visitas, ligações ou mensagens no dia de uma consulta médica.
  • Durante a pandemia, permita que sua rede continue ajudando remotamente, mudando para tarefas por telefone e computador, como agendar consultas médicas, organizar entregas e lidar com credores.

Quanto revelar no trabalho

Soleimani diz que a maioria das pessoas que ela aconselha decide não contar aos colegas de trabalho sobre sua condição se se sentirem fortes o suficiente para continuar trabalhando. “Elas precisam do espaço e da normalização”, diz ela. Mas ela as encoraja a pelo menos se reunir com o departamento de recursos humanos caso sejam necessários ajustes em algum momento.

Clientes com empregos melhores geralmente relatam que seus empregadores são extremamente flexíveis com os horários de trabalho e opções de teletrabalho, diz Miller. Mas ela se preocupa com os riscos da honestidade para pessoas na indústria de serviços. Uma conversa com o departamento de recursos humanos pode protegê-los se precisarem fazer uma licença médica remunerada ou não remunerada, ela diz.

Mesmo que você seja seletivo em relação aos colegas em quem confia, prepare-se para que algumas pessoas se afastem, diz Weaver. Mas aqueles que prometem ajudar podem se mostrar extremamente solidários.