Mudando Meu Ritmo Com Miastenia Gravis

Mudando Ritmo Miastenia Gravis

Por SeAndrea Collins, conforme relatado a Keri Wiginton

Tenho 38 anos e tenho miastenia grave (MG) há mais de 20 anos. Uma vida boa ainda é possível. Eu gosto do meu trabalho como professora de terceiro ano e do tempo que passo com meu marido, nosso filho adolescente, amigos e família.

E aprendi a dosar meu esforço com a MG? Essa é uma boa pergunta.

Agora que convivo com ela há tanto tempo, consigo perceber quando é seguro me esforçar mais e quando preciso recuar. Mas exagerei um pouco mais quando era mais jovem. Eu dizia “sim, sim, sim” quando deveria dizer não.

Desacelerando, não parando

Minha história começa em 2002, quando eu tinha 17 anos e era caloura na Universidade Purdue. Os primeiros sinais de fraqueza apareceram por volta do Natal. Minha pálpebra esquerda começou a cair. Alguns meses depois, tive visão dupla. Depois, eu ficava cansada apenas de subir no meu beliche à noite. Os sintomas só pioraram a partir daí.

No final do segundo semestre do meu primeiro ano na faculdade, meus braços ficaram fracos e minhas pernas ficaram mais fracas. Minha fala começou a ficar arrastada. Eu pensei que o problema era falta de exercício, então comecei a ir à academia. Mas um dia, depois de malhar, não consegui andar, então meu irmão me levou às pressas para o hospital.

Meus pais estavam preocupados há meses e já me levaram a vários profissionais de saúde. Mas depois daquela ida à sala de emergência, onde os médicos primeiro pensaram que eu tinha esclerose múltipla e mini derrames, um neurologista me diagnosticou com MG.

Meus pais me pediram para tirar um tempo da faculdade. Eles queriam que eu ficasse em casa por pelo menos um ano. Meu médico concordou com eles. Mas eu não deixaria a MG me impedir de viver minha vida, então disse a eles que planejava terminar a faculdade. Eles me olharam como se eu estivesse louca, mas eu insisti.

Chegamos a um acordo sobre a carga horária das minhas matérias. Eu disse aos meus pais que continuaria fazendo aulas, mas diminuiria o número de créditos a cada semestre, passando de 15 para 12. Talvez eu não terminasse a faculdade tão rápido como havia planejado, mas tudo bem.

Tenho que admitir que me esforcei demais no começo. Mas quem pode me culpar? Eu estava na casa dos 20 anos e queria me encaixar com todas as pessoas jovens ao meu redor. Mas percebi rapidamente que não tinha energia para fazer tantas atividades quanto os outros, então fui a menos festas e eventos em grupo.

A boa notícia é que a idade me tornou mais caseira. E gosto de relaxar no sofá, debaixo da coberta, com meu gato. Meu marido e eu gostamos de assistir TV juntos ou sair para restaurantes. E ocasionalmente saio para uma noite com as amigas quando estou com disposição.

Se sei que terei um final de semana movimentado, tento descansar antecipadamente. E espalho minhas tarefas e atividades para não me cansar. Mas nem sempre as coisas saem como planejado.

Por exemplo, no último fim de semana do Dia das Mães, exagerei um pouco. Fiz tarefas o dia todo no sábado e passei tempo com minha mãe e cunhada no domingo. Então, um dia depois, eu senti. Não tinha fraqueza, mas estava definitivamente cansada.

Mudanças no estilo de vida e a miastenia grave

Sou grata por ter um plano de tratamento que mantém meus sintomas sob controle. Tomo uma combinação diária de medicamentos, mas também fiz mudanças no estilo de vida. Esses hábitos saudáveis não só me ajudam a controlar a MG, mas também reduzem minhas chances de outros problemas de saúde.

Uma das maiores mudanças envolve minha alimentação. Costumava comer muitos alimentos processados, incluindo doces e pão branco. E começava todos os dias com uma barra de cereal embalada e almoçava uma refeição de micro-ondas.

Agora, dou prioridade a verduras folhosas, legumes e grãos integrais. Substituí minha barra de café da manhã por aveia com frutas frescas e sementes de chia. Até comprei um liquidificador para fazer smoothies. Às vezes, bebo café de cogumelo.

Também tento ir à academia pelo menos duas vezes por semana. Minha rotina de exercícios é bem simples. Caminho rapidamente na esteira por pelo menos 45 minutos. Costumava pensar que o exercício só era válido se você estivesse suando muito, mas não é preciso fazer isso.

O exercício pode ser bom para pessoas com MG, mas as habilidades de cada um são diferentes. E você tem que conhecer seus limites. Geralmente, sinto um impulso de energia depois de uma das minhas caminhadas. Mas não vou malhar se estiver muito cansada. Isso só pioraria minha fadiga.

Como gerencio os altos e baixos

Assim como o resto do mundo, minha ansiedade e estresse aumentaram muito quando a pandemia começou. Comecei a sentir sintomas que não tinha há décadas. Minha fala ficou arrastada e meus músculos ficaram tão fracos que não conseguia sorrir, mastigar ou engolir.

Eu sabia que precisava de mais do que uma mudança de estilo de vida, então procurei ajuda médica.

Não senti que meu neurologista na época estava me ouvindo e não concordamos com o tratamento. Então procurei outra pessoa. O novo médico sugeriu outra troca de plasma ou um tratamento com IVIG. E depois de duas infusões no outono de 2021, meus piores sintomas desapareceram.

O aconselhamento de saúde mental também foi muito útil durante minha última crise e ainda faço. Meu terapeuta ouve atentamente e me dá sugestões de como crescer e lidar com todos os tipos de problemas, incluindo alguns que não têm nada a ver com a MG.

Crie sua rede de apoio

Sou abençoado por ter amigos e familiares que não julgam ou me pressionam além dos meus limites. Todos eles me apoiam. Alguns até participam de uma caminhada anual que faço com um grupo chamado Conquer MG.

Se você tem MG, eu o incentivo a abrir-se sobre sua doença com pessoas que o façam sentir-se seguro. Quando eu era mais jovem, não compartilhava o que estava passando com ninguém além dos meus pais e amigos próximos.

Gostaria de ter dado a mais pessoas a chance de entender o que estava acontecendo comigo naquela época. Mas não queria que as pessoas me tratassem como fraco. Agora, sei como é importante contar às pessoas quando estou cansado ou não me sentindo bem.

Embora você nunca saiba como alguém reagirá, às vezes vale a pena correr o risco. Porque, embora algumas pessoas possam não saber lidar com a notícia, outras serão solidárias. Dê a elas a chance de aprender sobre o que você está passando e veja o que fazem.