Apps que podem ajudá-lo a gerenciar sua condição

Aplicativos que podem auxiliá-lo no gerenciamento de sua condição

Se você está procurando por um aplicativo para esclerose múltipla (EM), existem muitas opções. Na Google Play e na App Store da Apple, uma busca por “aplicativos para EM” pode retornar mais de 1.000 resultados. Depois de filtrar todos aqueles que não estão em inglês ou que não são projetados exclusivamente para EM, ainda restarão cerca de 100 para escolher. Como você pode saber qual é o melhor para você?

Primeiro, decida qual informação você mais deseja. Diagnóstico e tratamento da EM, testes de EM ou auto-gerenciamento da EM, talvez? Pesquisas mostram que aplicativos móveis para EM podem capacitar você, ajudá-lo a seguir seu plano de tratamento e, às vezes, fornecer ao seu médico insights que podem melhorar seus cuidados.

Antes de clicar no botão de download, pense em como você deseja utilizar o aplicativo: casualmente ou como uma ferramenta para orientar as discussões sobre tratamento? Se o último for seu objetivo, primeiro descubra se seu médico tem alguma sugestão. Algumas podem ser mais úteis do que outras.

Ajude seu médico a ajudar você

Aplicativos para EM geralmente são desenvolvidos com bastante contribuição dos pacientes, então os recursos devem ser atraentes para você. Mas as informações podem não ser tão úteis se você quiser compartilhá-las com seu médico.

“O que os pacientes acham valioso para os médicos muitas vezes é diferente do que realmente é valioso para os médicos”, diz James Bowen, MD, diretor médico do Centro de Esclerose Múltipla do Instituto de Neurociência Sueca em Seattle.

Quando um aplicativo pergunta todos os dias aos pacientes “Como você se sente?”, isso não nos dá informações acionáveis, diz ele. “O que os médicos realmente precisam são resultados validados para vários sintomas, como fadiga.”

Bowen foi fundamental na seleção e validação de escalas de medição, incluindo uma escala de fadiga, para o My MS Manager, um aplicativo criado pela Associação de Esclerose Múltipla da América (MSAA).

Alguns aplicativos, incluindo o da MSAA, podem gerar relatórios sobre várias métricas e enviá-los ao seu médico. Essa pode ser uma maneira fácil de compartilhar atualizações com mais frequência, mas você precisará garantir que o consultório do seu médico seja capaz – e queira – receber tais relatórios.

Um aplicativo para tudo

Aplicativos para EM podem oferecer uma infinidade de informações e ferramentas úteis para o gerenciamento da doença, mas você pode querer um aplicativo focado em outro aspecto da vida com EM.

“Nossa experiência não é de que existe um aplicativo que sirva para todos, mas sim que existem categorias de necessidades compartilhadas por pessoas com EM”, diz Deborah Backus, PhD, diretora de pesquisa em esclerose múltipla no Shepherd Center de Atlanta, um dos principais centros de reabilitação do país. “Pessoas com EM nos disseram que [desejam] aplicativos para ajudá-las a lembrar das coisas. Elas usam aplicativos como auxiliares de memória.”

Você pode querer um rastreador de sintomas, especialmente se tiver problemas cognitivos que atrapalham a lembrança de detalhes ou eventos que seu médico deveria saber. Ou talvez você queira um aplicativo que o ajude a lembrar de consultas ou horários para tomar seus medicamentos.

Alguns aplicativos também podem conectá-lo – ou até mesmo participar – de estudos sobre esclerose múltipla. As informações inseridas em seu smartphone vão para pesquisadores que estudam diferentes aspectos da doença.

Alguns aplicativos para EM possuem recursos que correspondem ao que seu médico deseja que você monitore. “Um aplicativo que nossos clínicos gostam é o BEST Suite”, diz Backus. É um conjunto de cinco aplicativos com atividades e educação. Uma divisão do Shepherd Center financiou parte de seu desenvolvimento. “Alguns recursos, como o PaceMyDay, têm sido particularmente úteis para gerenciar energia e fadiga.”

Aplicativos de EM para experimentar

Médicos não dependem de aplicativos de EM, pelo menos não ainda, para capturar e entender suas informações de saúde. Portanto, você não deve ficar frustrado se seu médico não tiver opinião sobre eles ou não tiver sugestões de aplicativos.

Aplicativos de EM como esses são principalmente para o seu benefício, para fornecer uma melhor imagem da sua saúde ou ajudá-lo a viver melhor com a EM, sozinho ou com outras condições:

GERENCIE SUA EM

My MS ManagerGrátis, disponível para Apple e AndroidRecursos: Acompanhe os sintomas, crie relatórios para a equipe de saúde, receba lembretes de medicamentos, leia notícias relacionadas à EM, encontre o pronto-socorro mais próximoPrós: Gerencie vários aspectos da doença, testado em ambiente clínico, em conformidade com a HIPAAPor que você pode confiar nele: Criado pela Associação de Esclerose Múltipla da América (em parceria com @Point of Care); métricas cientificamente validadas 

ACOMPANHE SUA FUNÇÃO FÍSICA E COGNITIVA

Floodlight MSGrátis, disponível para Apple e AndroidRecursos: Tarefas simples testam sua função manual, capacidade de caminhar e processamento mental. O aplicativo compartilha essas informações com seu médico. Acompanhe como suas habilidades mudam ao longo do tempo. Um diário pode ajudá-lo a se comunicar melhor com seus médicos. Prós: Uma maneira fácil de compartilhar detalhes com seu médico. Uma forma semelhante a um jogo de acompanhar seus sintomas. Por que você pode confiar nele: Da empresa de biotecnologia Roche, desenvolvido com a contribuição de especialistas em EM.

GERENCIE SAÚDE E ESTILO DE VIDA COM EM/CONDIÇÕES NEUROMUSCULARES

BEST Suite

$10, disponível para AppleRecursos: Inclui o aplicativo PaceMyDay para planejar seu dia e gerenciar energia; ReachMyGoals para ajudá-lo a definir, monitorar e alcançar metas; StrategizeMyLife para documentar e rastrear estratégias eficazes; CompleteMyToDos para criar interativamente e marcar uma lista de tarefas.Prós: Compartilha dados entre todos os aplicativos da suíte e obtém informações de pessoas com desafios cognitivos relacionados à doença ou lesão. Por que você pode confiar nele: Financiado por uma bolsa do Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos EUA para o Instituto Nacional de Deficiência, Vida Independente e Pesquisa em Reabilitação; desenvolvido em parte com o Shepherd Center de Atlanta, um hospital sem fins lucrativos especializado em EM, lesão medular, lesão cerebral, derrame e outras condições neuromusculares.

FIQUE EM CIMA DOS SEUS MEDICAMENTOS

Medisafe Medication Management (nome na Apple app store) / Medisafe Pill & Med Reminder (nome no Google Play)Grátis (versão premium disponível com assinatura), disponível para Apple e AndroidRecursos: Lembrete/alarme de medicamentos, detecção automática de fuso horário, verificador de interação medicamentosa, lembretes de reposição, mais de 20 medidas de saúde rastreáveis aplicáveis a várias condições. Medisafe Inc. é uma empresa de tecnologia de saúde digital.Prós: Ajuda você a manter o controle dos medicamentos para várias condições, o que, por sua vez, melhora sua saúde geral; pode reduzir o risco de interações medicamentosas.Por que você pode confiar nele: Segue leis rígidas de privacidade (em conformidade com a HIPAA e GDPR).

GERENCIE PLANOS DE CUIDADO PARA MÚLTIPLAS CONDIÇÕES E PESSOAS

Care ClinicGrátis ($9,99/mês ou $59,99/ano para recursos avançados), disponível para Apple e Android.Recursos: Aplicativo de rastreamento/lembrete de saúde que inclui rastreador de sintomas, rastreador de medicamentos, lembretes e alertas para cuidadores, banco de dados de alimentos e bebidas, armazenamento de registros de vacinação; funciona com Apple Health e Google Fit.Prós: Gerencie cuidados médicos crônicos, agudos e preventivos para todas as suas preocupações com a saúde; até seis membros da família podem compartilhar o aplicativo; uma pessoa pode acompanhar o plano de cuidado para a família.Por que você pode confiar nele: Desenvolvido com a consultoria de médicos, apoiado por vários grupos médicos. 

ENCONTRE COMUNIDADE

BelongMSGrátis, disponível para Apple e AndroidRecursos: Uma rede social para pessoas com EM e seus cuidadores. Participe de grupos com base em interesses semelhantes, converse com especialistas, compartilhe suas experiências, agende consultas, organize registros médicos e encontre ensaios clínicos.Prós: Encontre apoio emocional e organize-se em um único aplicativo.Por que você pode confiar nele: Apresenta médicos e outros especialistas respondendo perguntas; em conformidade com os padrões de privacidade HIPAA e GDPR.