Mieloma Múltiplo O que saber quando recém-diagnosticado

Mieloma Múltiplo - O que saber após diagnóstico

Se você ou um ente querido acabou de descobrir que tem mieloma múltiplo, o diagnóstico pode ser surpreendente. É provável que você não saiba muito — se é que sabe alguma coisa — sobre esse tipo de câncer, então provavelmente terá muitas perguntas para o seu médico enquanto assimila a notícia e começa a tomar decisões sobre o tratamento.

“A maioria dos pacientes nunca ouviu falar de mieloma múltiplo”, diz Krina Patel, MD, especialista em mieloma no MD Anderson Cancer Center. “Todos eles já ouviram falar de melanoma [câncer de pele]. A primeira coisa que dizemos a eles é que o mieloma múltiplo é um câncer sanguíneo.”

Essa falta de familiaridade muitas vezes torna o diagnóstico de mieloma múltiplo mais difícil emocionalmente do que outros cânceres. “Este é um câncer raro e a maioria dos pacientes nunca ouviu falar dele antes do diagnóstico”, diz Urvi Shah, MD, especialista em mieloma no Memorial Sloan Kettering Cancer Center. “Causa mais ansiedade e estresse porque você não sabe o que esperar.”

É um Tipo de Câncer Diferente

“Os pacientes chegam e perguntam: ‘Qual é o meu estágio?’ Eles querem saber se é inicial ou avançado e o que está acontecendo”, disse Shah. “Mas com o mieloma e muitos cânceres sanguíneos, é diferente. Não é como tumores sólidos, e isso causa confusão para os pacientes.”

Como o mieloma é um câncer sanguíneo, os médicos não o classificam da mesma forma que fazem com cânceres sólidos como câncer de mama ou próstata. Os cânceres sanguíneos estão no sangue e, portanto, estão presentes em todo o corpo. Mas isso não significa necessariamente que o seu câncer seja pior ou mais difícil de tratar. No caso do mieloma múltiplo, Patel diz: “não há realmente uma versão metastática”.

Os médicos usam um sistema de classificação que se baseia nos resultados de exames de sangue e outras coisas para determinar se o câncer é de alto risco ou não. Esses resultados de exames podem ajudá-lo a entender o que esperar e como tratar melhor o mieloma. Independentemente do estágio, o mieloma múltiplo é considerado uma condição crônica.

“O mieloma múltiplo é considerado incurável e um problema de longo prazo”, disse Shah. “Agora, com as últimas terapias, estamos curando um pequeno grupo, mas não a maioria. Ainda dizemos aos pacientes que provavelmente é incurável. Espero que isso mude em um futuro próximo. Estamos chegando perto, mas ainda não estamos lá.”

Progresso no Tratamento

Embora o mieloma múltiplo seja quase sempre uma condição vitalícia hoje em dia, houve muito progresso no tratamento do mieloma múltiplo nos últimos anos. Uma pessoa diagnosticada com mieloma múltiplo terá muitas boas opções de tratamento.

“Às vezes, os pacientes sabem que não é curável e ficam deprimidos”, disse Patel. “Eles não percebem que, neste momento, é muito tratável. Não podemos curar a maioria. Mas podemos prolongar a vida por anos ou décadas com terapias toleráveis. Eles estarão em tratamento pelo resto de suas vidas, mas o tratamento não apenas prolonga a vida. A qualidade de vida também é tão importante.”

O tratamento do mieloma geralmente envolve uma combinação de medicamentos. Pacientes recém-diagnosticados com mieloma múltiplo frequentemente sentem dor e fadiga como resultado de anemia, lesões ósseas ou outras complicações da doença. O tratamento não apenas combate o câncer, mas também costuma fazer você se sentir melhor.

“A maioria das pessoas, quando pensa em quimioterapia, pensa em queda de cabelo, náuseas, ficar na cama o tempo todo”, disse Patel. No mieloma múltiplo, não é assim. “O tratamento é realmente uma maneira de melhorar a qualidade de vida.”

Quando as pessoas chegam pela primeira vez, Shah diz: “Elas podem ter tido um diagnóstico tardio. Podem chegar em uma cadeira de rodas.” Depois que o tratamento é iniciado e o câncer responde como costuma fazer, ela diz que esses mesmos pacientes muitas vezes voltam a andar.

Encontre um Especialista em Mieloma

Quando você recebe um novo diagnóstico de mieloma múltiplo, é uma boa ideia procurar um especialista logo no início, diz Jason Valent, MD, especialista em mieloma no Cleveland Clinic.

“É um pouco mais fácil para alguém como eu, porque eu só cuido de pacientes com mieloma”, disse Valent.

Dadas as muitas opções de tratamento, aprovações de novos medicamentos e ensaios clínicos em andamento, é bom ter um especialista que esteja por dentro dos novos desenvolvimentos conforme eles surgem. Um médico da comunidade pode ver apenas alguns pacientes com mieloma por ano em comparação com centenas em um centro de câncer maior com especialistas em mieloma. Embora um médico próximo de casa possa supervisionar o cuidado diário quando um centro maior não está por perto, um especialista em sua equipe pode ajudar a orientar o tratamento e considerar todas as opções à distância, incluindo novos tratamentos.

“Mesmo que você não possa consultar um especialista todos os meses, é uma boa ideia tê-los em segundo plano, especialmente nos momentos de decisões de tratamento”, disse Patel.

‘É uma Maratona’

Embora o mieloma múltiplo seja único, de certa forma ele é semelhante a outros tipos de câncer. Sempre que há um novo diagnóstico de câncer, há muito a absorver, aprender e considerar. Além das decisões sobre o câncer e seu tratamento, você terá escolhas pessoais a fazer, incluindo para quem contar sobre o diagnóstico e quando. Também haverá considerações práticas, como descobrir o que seu seguro cobre e o que não cobre.

“Qualquer diagnóstico de câncer é uma experiência que muda a vida”, disse Valent. “As emoções que acompanham isso podem ser algumas das coisas mais difíceis de lidar.”

Pergunte se sua equipe de cuidados inclui ou pode recomendar conselheiros, psicólogos, assistentes sociais, especialistas em dor ou outras pessoas que possam ajudá-lo com vários aspectos da doença e de seus cuidados. Ao enfrentar um novo diagnóstico de mieloma múltiplo, Shah recomenda encontrar outras coisas para se concentrar fora do câncer e seu tratamento.

“Aqueles que continuam com um emprego ou hobby e não deixam a doença definir quem são parecem lidar melhor”, diz Shah. “É uma maratona. Aqueles que se fixam e se concentram na doença podem sofrer muita ansiedade e estresse.”

“Você vai precisar de algum tipo de tratamento pelo resto da vida”, disse Valent. Embora isso seja diferente de muitos outros tipos de câncer, “tratamos o mieloma de certa forma como tratamos a diabetes. Você pode precisar tomar um comprimido ou uma injeção pelo resto da vida, mas é razoável esperar manter a doença controlada, esperançosamente por longos períodos de tempo.”