Manter Relacionamentos Quando Entes Queridos Têm Alzheimer

Manter Relacionamentos com Alzheimer' (Maintaining Relationships with Alzheimer's)

A doença de Alzheimer é um diagnóstico difícil tanto para a pessoa que possui a doença quanto para todos aqueles que a amam. À medida que o cérebro enfraquece, fica mais difícil reconhecer o “eu antigo” do seu ente querido. É como se a pessoa que você conhecia e amava tivesse desaparecido, mesmo estando fisicamente presente.

Como você pode manter seu relacionamento com os entes queridos com Alzheimer? Aprender os efeitos da doença de Alzheimer nas respostas mentais e emocionais é o primeiro passo para mudar as expectativas em relação ao seu ente querido e se adaptar a uma nova forma de se relacionar com eles.

Não é você, é a doença

“É importante distinguir a doença da pessoa o mais cedo possível”, diz Virginia Wadley Bradley, PhD, professora emérita de medicina, gerontologia, geriatria e cuidados paliativos na Universidade do Alabama em Birmingham. “Ter conhecimento do que está acontecendo no cérebro da pessoa e como isso afeta tudo o que ela faz e diz ajuda a fornecer empatia e apoio.”

A doença de Alzheimer pode ser dividida em três estágios básicos: inicial, intermediário e avançado. No estágio inicial ou leve, a memória começa a falhar. Seu ente querido pode esquecer de tomar os medicamentos ou não tomá-los conforme prescrito, ter dificuldade em lembrar nomes e perder objetos. A capacidade de lidar com questões financeiras fica confusa, levando-os a pagar demais ou esquecer de pagar contas e se tornarem vulneráveis a golpes financeiros.

À medida que a doença avança lentamente para os estágios intermediário e avançado, esses sintomas pioram, até que a pessoa que você conhecia e amava responda ao mundo ao seu redor de maneiras diferentes do que costumava fazer. Pode ser mais difícil para eles controlar suas emoções. Eles podem ficar excessivamente irritados, tristes ou frustrados. Com o tempo, eles não conseguem sequer realizar os cuidados básicos para si mesmos.

Compreensivelmente, essas mudanças de comportamento podem afetar muito a pessoa com Alzheimer e aqueles que a amam e cuidam dela. “Há um processo de luto quando você percebe que não pode ter o mesmo relacionamento que tinha antes”, diz Bradley. “A pessoa que você ama ainda está lá, mas perdeu tantas habilidades.”

Uma nova forma de se relacionar

Chegar a um acordo com o diagnóstico do seu ente querido é o primeiro passo para permitir que um novo relacionamento se forme. À medida que sua personalidade muda, aceitar que seu relacionamento com seu ente querido mudou e continuará a mudar é fundamental. Isso envolve uma abordagem de cuidados para seu ente querido chamada cuidado centrado no relacionamento, que abraça quem eles eram e os encontra onde eles estão.

Bradley diz que os médicos usam o cuidado centrado no relacionamento para adaptar o cuidado às habilidades e preferências únicas de uma pessoa, bem como as da família. “O médico envolve a família desde o início em todas as decisões e se concentra em maneiras de preservar a dignidade e a compaixão pela pessoa com doença de Alzheimer, aproveitando as observações da relação entre o paciente e seu(s) cuidador(es) familiar(es)”, diz ela. “Isso difere da abordagem centrada no médico, ‘tamanho único’.

No dia a dia, o cuidado centrado no relacionamento depende do conhecimento do cuidador sobre o relacionamento anterior com o ente querido. “Cada dia pode ser diferente e trazer desafios diferentes”, diz Bradley. “Existem padrões de declínio, mas cada pessoa com Alzheimer é única. Depende de você julgar como a pessoa está reagindo”.

Use estas cinco ideias para o cuidado centrado no relacionamento para manter os relacionamentos fortes quando seu ente querido tem Alzheimer:

  1. Reconheça as faíscas familiares Só porque seu ente querido não pode participar da vida como antes, não significa que eles não encontrarão propósito ou prazer nas atividades que costumavam amar. “Reconheça que as faíscas da pessoa que você conhecia ainda estão lá, em vez de focar nos aspectos da personalidade deles que não estão mais presentes”, diz Bradley.Por exemplo, se seu marido amava música Reggae, tocar Bob Marley pode trazer alegria para ele. Ou se a tia Claire era uma excelente cozinheira, pedir a ela para peneirar a farinha ou amassar a massa pode criar um senso de propósito e bem-estar.Quando possível, mantenha fotos familiares e outros objetos queridos na casa ou no quarto do seu ente querido. Esses itens podem trazer conforto e podem ser usados para distrair ou redirecionar seu ente querido se eles ficarem confusos ou agitados.
  2. Adapte-seOs sintomas do Alzheimer podem ser um alvo em movimento. O que ajuda seu ente querido hoje pode não funcionar amanhã. É recomendado manter uma rotina diária familiar para pessoas com Alzheimer. Mas você deve estar preparado para mudar planos e expectativas se seu ente querido estiver tendo um dia ruim. Adaptar-se às respostas e aos humores do seu ente querido pode ajudar a manter o bem-estar emocional de ambos.
  3. Redefina as expectativasPode ser frustrante descobrir que seu ente querido não consegue mais realizar tarefas simples ou esquece informações básicas. Mas é melhor deixar de lado essas expectativas e tentar manter uma atitude positiva. Não corrija ou diga: “Você não se lembra?” Em vez de enfatizar o erro, redirecione, distraia ou mude o assunto.Above all, try to keep a positive attitude. “If you remain calm and upbeat, your loved one is more likely to be calm and positive, too,” Bradley says. “People in the mid-stage of Alzheimer’s often become agitated and may mirror your emotions, so be mindful that your frustration could trigger their agitation.”
  4. Mantenha a proximidadeÉ fácil se sentir isolado quando você tem Alzheimer ou está cuidando de um ente querido com a doença. Incentive os membros da família e amigos a se manterem conectados ao seu ente querido de maneiras que sejam confortáveis para eles.Por exemplo, para comemorar o aniversário do seu ente querido, peça aos membros da família para gravar uma mensagem curta em vídeo que você compile em um looping para seu ente querido assistir repetidamente. Ou peça aos membros da família para criar um álbum de fotos com nomes, datas e locais.
  5. Cuide de si mesmoCuidar de alguém com doença de Alzheimer é uma maratona, não uma corrida curta. Como cuidador, você precisa reservar um tempo para cuidar de si mesmo, para manter seu próprio bem-estar mental e físico. Matricular seu ente querido em um centro de cuidados diurnos para adultos, pedir a outros membros da família que ajudem de vez em quando ou contratar um cuidador permite que você saia e almoce com amigos ou apenas relaxe.Bradley acha que os grupos de apoio costumam ser úteis porque permitem que você compartilhe suas experiências com outras pessoas que estão passando por desafios semelhantes. “Não é apenas falar sobre como você se sente”, ela diz. “É sobre resolver problemas e obter ideias sobre novas formas de se relacionar com seu ente querido.” Comunidades online oferecidas por várias organizações, como o Instituto Nacional do Envelhecimento, também podem fornecer suporte.

 A progressão da doença de Alzheimer trará mudanças na forma como você se relaciona com seu ente querido. Mas, ao entender como os sintomas do Alzheimer afetam o comportamento e usar uma abordagem centrada no relacionamento, você pode descobrir novas e criativas formas de se manter próximo ao seu ente querido e valorizar cada interação.