Vivendo com Esclerose Múltipla Recorrente-Remitente

Convivendo com a Esclerose Múltipla Recorrente-Remitente

Por Samantha Payne Smith, como contado a Keri Wiginton

Casamos em 2014. Lembro-me de acordar com os pés adormecidos alguns meses depois de comprarmos nossa casa. Mas na época não dei muita importância. Sempre conseguia sentir o chão novamente depois de escovar meus dentes.

Depois, começaram as dores afiadas, irritantes e às vezes monótonas no meu pescoço. Ficou tão ruim que eu não conseguia virar completamente a cabeça. Eu andava pelo trabalho com uma bolsa de gelo. E às vezes meu braço parecia pesado, como se algo estivesse o puxando para baixo.

Sabia que não havia me machucado levantando algo pesado ou fazendo exercícios. Mas pensei que fosse um problema muscular. Ou talvez fossem enxaquecas.

A dor persistente no pescoço e ombro duraram um tempo antes de fazer qualquer exame de imagem. Meu médico me receitou relaxantes musculares no início. Depois ele me encaminhou para um fisioterapeuta. Acabei indo a um quiroprático por conta própria. Isso ajudou, mas a dor nunca realmente desapareceu.

Não fui diagnosticada com esclerose múltipla recorrente-remissiva (EMRR) imediatamente. Isso só aconteceu em maio de 2021, quando eu tinha 39 anos. Mas não culpo meu médico. Ao contrário do que muitas mulheres negras passam, senti que ela me ouviu e levou minhas preocupações a sério. Mas devido às variações frequentes do meu nível de dor, era difícil identificar a causa.

Em busca de respostas

Voltei ao meu médico. Disse a ela que continuava sentindo dor todos os dias há 2 anos. Precisávamos descobrir o que estava acontecendo. Já a consultava há mais de uma década naquele momento e tinha certeza de que ela faria algo para ajudar.

Pedi uma tomografia computadorizada, mas ela me encaminhou para um raio-x. Não mostrou nada, então ela pediu uma ressonância magnética do meu pescoço e ombros. Por acidente, encontraram as lesões no meu cérebro e medula espinhal.

Lembro-me de olhar para minha médica enquanto ela lia o relatório para mim. Vi as luzes meio que saírem de seu corpo, então percebi que algo estava errado. E então nos lembramos das infecções crônicas do trato urinário (ITU) que tive nos últimos 8 anos. Acho que ela sentiu que tinha perdido algo.

Ela me encaminhou para um neurologista para confirmar o diagnóstico. O jeito dele de lidar com os pacientes não foi dos melhores, mas ele fez os testes de acompanhamento corretos. Ele pediu uma ressonância magnética completa do cérebro e depois realizou uma punção lombar. E foi assim que chegaram ao diagnóstico de EMRR.

Encontrando o médico certo

As coisas não funcionaram com meu primeiro neurologista. Senti que ele falava comigo, não comigo. E não sei se há uma maneira educada de dizer a alguém que ele tem EMRR, mas ele estava olhando para o computador quando disse. Foi frio e eu fiquei confusa.

Eu já tinha ouvido falar de esclerose múltipla, mas não sabia realmente o que era. E quando o médico não me perguntou se eu tinha alguma dúvida, soube que ele não era o médico certo para mim.

Tentei encontrar uma neurologista negra. Mas não tive muita sorte em encontrar alguém que não estivesse muito longe. Então voltei ao meu médico regular em busca de conselhos.

A pessoa que vejo agora não é mulher nem negra, mas gosto muito dela. Ele faz perguntas ponderadas sobre meus sintomas e me olha nos olhos quando conversamos. Sinto que ele realmente me ouve. Na maioria das vezes, ele apenas me deixa falar sobre o que estou passando. E minhas consultas são muito longas.

Começando meu tratamento para esclerose múltipla

Ainda estou tentando entender os detalhes da minha doença. Mas sei que as lesões na minha medula espinhal são sérias. E por causa disso, meu neurologista me recomendou começar imediatamente um tratamento modificador da doença (TMD). Embora eu tenha tentado uma abordagem livre de medicamentos no início.

Optei por mudanças no estilo de vida em parte porque não há cura para a EM. E eu queria me ajudar de maneiras mais holísticas: mudei minha dieta. Comecei a fazer mais exercícios. Meditei.

Então, talvez 6 ou 7 meses após o meu diagnóstico, estava com tanta dor que não conseguia mexer o pescoço. Quando contei isso ao meu médico, ele enfatizou a importância do tratamento precoce. Ele me disse que não vai curar você, mas a medicação pode ajudar a interromper a progressão.

Ele me disse que muitas pessoas chegam até ele com perda de visão ou sensibilidade. Mas meus sintomas eram administráveis ​​e eu estava em um bom momento para viver uma vida normal. O tratamento agressivo poderia ajudar a manter as coisas assim.

Comecei um DMT em abril de 2022. É uma injeção que aplico em mim mesma uma vez por mês. No começo foi difícil de encarar. Eu chorava todas as vezes. Mas agora é bem simples. E mesmo não esperando ansiosamente pelo dia do tratamento, sou grata por tomar algo que pode ajudar.

Estou tentando convencer meu marido a me dar um presente cada vez que me aplico a injeção. Vamos ver o que acontece.

Encontrando Apoio

O apoio que recebo dos meus amigos e família é maravilhoso. Amo eles por isso. Mas é importante ter outras saídas também. Para começar, tenho um terapeuta que me ajudou a superar a tristeza que senti após o diagnóstico.

Também procuro grupos de apoio online para mulheres negras. Um deles se chama Mulheres Negras com Esclerose Múltipla. Outro é o We Are Illmatic, e eu adoro a energia desse grupo. Está cheio do que eu chamo de mulheres poderosas.

Nesses grupos falamos sobre várias coisas. Algumas vezes desabafamos sobre um dia ruim ou como nossa família não entende bem o que estamos passando. Ou então celebramos as conquistas umas das outras. Por exemplo, alguém pode contar sobre um bebê novo ou como não precisa mais da cadeira de rodas.

Mas quando você entra nesses grupos, é importante não assumir os sintomas de todo mundo. Eu fiz isso por um tempo. A esclerose múltipla afeta cada pessoa de maneira diferente. Tive que parar e me perguntar: Por que você está se limitando com base no que teme que possa acontecer?

Vivendo a vida ao máximo

Minha perspectiva de vida inteira mudou desde o meu diagnóstico. Embora preferisse não ter esclerose múltipla recidivante-remissiva (RRMS), a doença me força a prestar mais atenção em como me sinto e em tudo ao meu redor. Ela me deu a chance de aprender mais sobre quem sou e o que posso fazer.

Por exemplo, comecei meu próprio negócio. Eu estava trabalhando em um salão de propriedade de outra pessoa. Ela fechou na semana passada, e na semana seguinte eu tinha meu próprio espaço. Se isso tivesse acontecido 2 anos atrás, não sei quanto tempo eu teria ficado sentada, tentando descobrir o que fazer.

Todo mundo sabe que o amanhã não está garantido. Mas para mim, sinto que a RRMS é essa luz brilhante e intensa me dizendo para continuar. Ela diz: Você tem coisas para fazer. Não deixe nada inacabado. Você merece viver a melhor vida possível, principalmente enquanto pode.

Samantha Payne Smith, 41, é uma defensora da esclerose múltipla e proprietária do Samantha CurlHaus em Chicago. Ela recebe apoio do seu marido, filhos, família e amigos.