Minha Vida Com Atrofia Geográfica

Minha Jornada Com a Atrofia Geográfica

Por Margret Krakauer, conforme relatado a Keri Wiginton

Recentemente, troquei meu hobby de pintura pela escrita. Uma das primeiras coisas que escrevi para minha biografia foi: É uma corrida entre perder minha visão e minha audição.

Tenho 79 anos e fiz cirurgia de catarata há uma década. Foi quando meu médico me diagnosticou com degeneração macular relacionada à idade (DMRI). Comecei a apresentar sinais de atrofia geográfica (AG) provavelmente 5 anos depois.

Desde a infância, sou legalmente cega no olho esquerdo, o que não tem nada a ver com AG. Mas aprendi a me adaptar à perda de visão desde cedo. Sempre me pergunto se minhas dificuldades iniciais com a visão me ajudaram a me adaptar a viver com DMRI.

Mas acho que minha reação ao diagnóstico foi como a de qualquer pessoa: fiquei chocada. Fiquei com medo. Não entendi.

Ainda fico ansiosa em relação à perda de visão, mas estou indo bem. Me sinto mentalmente preparada para o futuro, um futuro que até recentemente não incluía tratamento para AG. E talvez algo melhor do que esse medicamento recém-aprovado ou aqueles que em breve poderão surgir apareça durante minha vida.

Além disso, pessoas que perdem a visão central em ambos os olhos ainda podem viajar, trabalhar, andar de bicicleta e levar uma vida independente. Saber que outras pessoas com AG fazem todas essas coisas é reconfortante.

E quem sabe o que acontecerá comigo nos anos que virão. Talvez eu não volte para a pintura, que costumava fazer por horas, mas talvez volte a esculpir. É bom poder ter isso para pensar.

Vida Através dos Meus Olhos

Eu não tenho problemas para cozinhar sozinha. Os cardápios podem ser complicados, embora eu não tenha comido em um restaurante à noite desde antes da pandemia. Mas consigo ampliar os cardápios para viagem no computador ou pedir para meu marido me informar as opções.

Consigo ler a maioria das coisas com meus óculos normais. Estou aprendendo sobre mistérios de não-ficção e ficção em um curso de aprendizado ao longo da vida de 10 semanas. Encontrei todos os livros, exceto um, eletronicamente.

E, embora prefira e-books, ainda consigo ler artigos impressos. Só vou precisar de muita luz.

Tenho dificuldade em enxergar em situações de baixa luminosidade, tanto dentro de casa quanto ao ar livre. Estamos iluminando a casa, especialmente nas áreas onde passo mais tempo. Mas não dirijo depois que o sol se põe. Isso porque fica escuro, mas também por causa dos reflexos de outras fontes de luz em meus olhos.

Aos poucos, comecei a perder a habilidade de distinguir entre certas cores. Por exemplo, nem todos os tons de amarelo são um problema. Mas o amarelo claro parece branco para mim.

Às vezes, as letras desaparecem no lado direito do meu campo de visão quando estou lendo ou assistindo TV. Acho que isso ocorre por causa de mais danos nessa parte da minha mácula. Às vezes, se eu piscar ou mover minha cabeça, as letras reaparecem. Mas é um pouco desconcertante saber que tenho falhas na minha visão.

Quando olho para a grade de Amsler – um gráfico que uso em casa para testar mudanças na visão causadas pela DMRI – consigo ver linhas onduladas.

Muitas pessoas com DMRI úmida ou seca falam sobre ver manchas escuras. Vejo algo semelhante se estou em um ambiente e a TV está ligada, mas as luzes de cima estão apagadas. Verei uma nuvem de interferência elétrica ou pequenos pontos que se movem um pouco.

Mas, como todo mundo, tenho dias bons e ruins. E meus olhos se cansam muito mais rápido do que costumavam. Alguns dias não consigo ler à noite, então, em vez disso, assisto a alguma coisa boba na TV. E está tudo bem.

Onde Encontro Apoio

Sou casada há 53 anos e meu marido me ajuda de todas as formas possíveis.

Por exemplo, uso aparelhos auditivos. Ele os limpa ou troca os filtros para mim, pois não consigo ver detalhes pequenos o suficiente sem uma lupa. Talvez eu seja preguiçosa, mas ele não reclama.

Ele enfia agulhas para mim porque, embora minha visão seja 20/30, o que é muito bom, pequenas coisas são difíceis de ver. O gráfico de visão usado no consultório médico não é uma boa medida de como vejo a vida cotidiana com DMRI ou AG.

Quando saímos lá fora, meu marido aponta degraus, pedras ou outras coisas que eu possa não notar. E ele sempre segura em mim no escuro.

Também temos uma lanterna incomum que usamos. Ela tem várias lâmpadas que iluminam um ângulo amplo de luz. Mantemos ela no carro para pegar se caminharmos em algum lugar à noite.

Também me sinto à vontade para perguntar ao meu médico sobre a GA ou quaisquer serviços de baixa visão que eu possa precisar. Embora ele não seja muito de conversa fiada. E tudo bem para mim, porque posso chegar em casa e me conectar com as pessoas através da minha comunidade no Facebook.

Faço parte de um grupo chamado Nossa Jornada de Degeneração Macular. As pessoas são super gentis. E aprendi todo tipo de coisa sobre o mundo da GA em discussões com outros membros, incluindo especialistas em baixa visão como optometristas ou terapeutas ocupacionais.

O Facebook é onde ouvi falar pela primeira vez que novos remédios estavam surgindo. E, assim como outras pessoas na comunidade de GA, essa notícia foi monumental. Sei que não há como reverter a perda da minha visão, mas saber que há um novo tratamento por aí me deu uma nova vida.

Não estou dizendo que desisti de viver bem com baixa visão. Mas eu me rendi à ideia de que minha visão só iria piorar. Talvez agora haja uma boa chance de eu ter uma visão boa pelo resto da minha vida saudável.

Esperança para o Futuro

Meu especialista em retina acha que sou um bom candidato para a injeção de pegcetacoplan (Syfovre), o novo medicamento aprovado para tratar a GA. Estou ansioso para começar a receber as injeções rapidamente, pois tenho notado mais pontos cegos que vêm e vão no meu olho esquerdo.

Também estou animado para começar o tratamento em breve porque estou quase com 80 anos e sei que pessoas da minha idade têm maior probabilidade de progredir mais rapidamente do que os mais jovens. Não sei se é apenas por causa da GA ou porque o processo de envelhecimento faz com que percamos mais cones e bastonetes.

Quero desacelerar a perda de visão o mais rápido possível, porque não é como se eu tivesse dois olhos “bons”. E ficarei muito mais prejudicado se perder mais visão no meu olho direito. Mas estou muito mais esperançoso em relação ao meu futuro com a GA. Sinto assim não apenas porque esse novo tratamento existe, mas também porque sei que muitos pesquisadores estão estudando essa doença.