Viver com Esclerose Múltipla Superar Desafios e Capacitar Outros

Lições Aprendidas ao Viver com uma Condição Perspectivas de um Professor.

Principais aprendizados da minha experiência com esclerose múltipla recorrente-remitente.

Por Darbi Haynes-Lawrence, PhD, conforme contado a Evan Starkman

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Já se passaram 13 anos desde que meu neurologista me diagnosticou com esclerose múltipla recorrente-remitente, e ainda esqueço muitas vezes que sou deficiente. Tenho 47 anos, mas na minha mente, ainda sou uma atleta universitária que corria maratonas nos finais de semana.

Sempre fui uma pessoa muito orientada a metas. Consegui meu doutorado aos 30 anos, e meu sonho sempre foi ser diretora de alunos. Não posso mais. Tenho que ser realista, e isso significou modificar meus objetivos de vida. Pode ser frustrante.

Às vezes sinto como se fosse uma fraude, sabendo que poderia fazer muito mais se não tivesse esclerose múltipla. É uma batalha diária sentir que não estou fazendo o suficiente. Todos os dias, quando preciso descansar por um tempo, uma parte da minha mente pensa: “Não. Você é tão preguiçosa. Olhe para essas outras pessoas que conseguem fazer sem deitar para descansar.”

Às vezes me permito ficar alguns minutos afundada em autopiedade. Mas não por muito tempo. Permito que o pensamento negativo passe. Reenquadr-o. Então digo em voz alta: “Eu tenho permissão para descansar agora. Deficiente ou não, estou cansada e não vou ser boa para ninguém se não descansar.” Então me permito esse tempo, e vamos lá. É raro eu tirar um dia inteiro de folga.

Prepare-se para Ser Questionada

Várias pessoas me disseram: “Você não parece deficiente. Por que está usando essa vaga de estacionamento para deficientes?” E é como, “Espere um segundo para sair do meu carro e pegar minha cadeira de rodas e deixe-me te mostrar.”

A dúvida que as pessoas tinham ainda me assombra. Foi um ataque real à minha autoestima.

Às vezes as condições de saúde não são visivelmente óbvias inicialmente. Elas são “escondidas” fisicamente. Mas a condição está lá mesmo assim.

Questione Seus Médicos

Anos antes de ser diagnosticada com esclerose múltipla, eu estava tendo sintomas completamente bizarros. Primeiro, o céu da boca ardia. Estava completamente em chamas. Então o lado direito do meu rosto estava caído. E depois progrediu a partir daí, todo o lado direito do meu corpo ficou muito fraco.

No início dos meus 20 anos, lembro-me de tropeçar muito e pensar: “Ah, meu Deus, é isso que acontece quando você passa de atleta universitária para apenas se exercitar uma ou duas vezes por semana.”

Também estava tendo dificuldade para lembrar palavras. É horrível passar de um vasto vocabulário para lutar por encontrar a palavra certa às vezes.

Meus médicos diziam: “Você é uma mulher profissional jovem. Você tem um filho pequeno. Você e seu marido têm um negócio. Você está apenas estressada.” As mulheres muitas vezes ouvem “é apenas estresse.”

Um médico até me disse que eu estava louca. Ele acabou com a confiança que eu tinha em mim mesma. Foi necessária muita tortura emocional desse homem para eu perceber que ele era uma escolha muito ruim para esse papel. Eventualmente, o demiti. Queria ter acreditado que não estava louca.

Foi meu dentista que me colocou no caminho certo depois que eu disse a ele que meus lábios estavam inchados e o céu da boca queimava. Esses poderiam ser sinais de uma condição de saúde neurológica, ele me disse. E isso me levou a procurar o neurologista que finalmente me diagnosticou com esclerose múltipla recorrente-remitente.

Portanto, é crucial que você questione e investigue sua equipe de saúde. E não tenha medo de demitir seu médico. Nunca permita que eles menosprezem você só porque têm um “Dr.” antes de seu nome. Continue fazendo perguntas. Continue procurando respostas. E não desista.

Sua Família Pode Precisar de Ajuda para se Adaptar

Quando finalmente fui diagnosticado com esclerose múltipla aos 34 anos, fiquei aliviada por ter um nome para o que estava vivendo. Também fiquei aliviada por haver um plano de tratamento. Eu poderia continuar. Minha carreira não tinha acabado. Eu ia poder estar lá para minha filha de quatro anos.

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No entanto, o resto da minha família estava aterrorizado. Todos lamentaram o diagnóstico, mesmo que eu não o tenha feito. Eu pensei: “Como explico a esclerose múltipla para minha filha? Como explico para minha família? Como continuamos seguindo em frente?” Não encontrava as informações que procurava como mãe.

Eventualmente, criei o recurso que não tinha naquela época. Escrevi Uma Conversa Sobre a Esclerose Múltipla, meu primeiro de três livros infantis para a Fundação MS. Espero que capacite famílias.

Viver com esclerose múltipla apresenta muitos desafios, mas com a mentalidade certa e o apoio adequado, é possível encontrar força e navegar por eles. Lembre-se, você não está sozinho nesta jornada.

Seção de Perguntas e Respostas

P: A esclerose múltipla pode afetar a função cognitiva?

R: Sim, a esclerose múltipla pode afetar a função cognitiva. Pode causar dificuldades com memória, atenção, resolução de problemas e velocidade de processamento. Essas mudanças cognitivas podem variar de pessoa para pessoa e podem apresentar desafios únicos na vida diária. É importante trabalhar em estreita colaboração com profissionais de saúde para gerenciar e abordar esses sintomas cognitivos de forma eficaz.

P: Existem novos tratamentos ou terapias disponíveis para a esclerose múltipla?

R: A pesquisa no campo da esclerose múltipla está em constante evolução, e novos tratamentos e terapias estão sendo desenvolvidos. Alguns avanços recentes incluem terapias modificadoras da doença, que visam retardar a progressão da doença, e abordagens inovadoras, como o transplante de células-tronco. É fundamental que pessoas com esclerose múltipla se mantenham informadas sobre as últimas opções de tratamento e discutam-nas com seus profissionais de saúde.

P: Como posso apoiar um ente querido que foi diagnosticado com esclerose múltipla?

R: Apoiar um ente querido com esclerose múltipla envolve entender suas necessidades, oferecer apoio emocional e ser flexível e paciente. Eduque-se sobre a condição, participe de consultas médicas juntos e forneça assistência prática quando necessário. Além disso, incentive a comunicação aberta e crie um ambiente onde seu ente querido se sinta à vontade para discutir suas experiências e desafios.

P: Existem mudanças no estilo de vida que podem ajudar a gerenciar os sintomas da esclerose múltipla?

R: Embora não haja cura para a esclerose múltipla, adotar um estilo de vida saudável pode ajudar a controlar os sintomas e melhorar o bem-estar geral. Exercícios regulares, uma dieta equilibrada, técnicas de gerenciamento do estresse e descanso suficiente podem contribuir para um melhor controle dos sintomas. É importante trabalhar com profissionais de saúde para desenvolver um plano personalizado que atenda às suas necessidades específicas.


Referências:

  1. Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla. (s.d.). Mudanças Cognitivas
  2. Clínica Mayo. (2021). Esclerose Múltipla
  3. Associação Americana de Esclerose Múltipla. (s.d.). Para Cuidadores
  4. Instituto Nacional de Distúrbios Neurológicos e Acidente Vascular Cerebral. (2020). Esclerose Múltipla: Esperança Através da Pesquisa

Espero que tenha achado este artigo esclarecedor e informativo. Se você se identifica com a história de Darbi, por favor, compartilhe nas redes sociais para aumentar a conscientização e apoiar aqueles que vivem com esclerose múltipla. Lembre-se, compreensão, compaixão e determinação são essenciais para prosperar apesar dos desafios. Continue avançando! 💪💙

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