Cuidando de si mesmo Um guia para cuidadores

A Experiência de uma Mulher Cuidando de um Ente Querido com Atrofia Geográfica

Ajudando um ente querido com Atrofia Geográfica quando a visão começa a desvanecer

Você é um cuidador? Se você está cuidando de um ente querido com uma condição crônica ou cuidando de várias pessoas, é fácil se sentir sobrecarregado e esquecer de priorizar seu próprio bem-estar. Mas lembre-se, assim como eles dizem nos aviões, você precisa colocar sua própria máscara de oxigênio primeiro antes de ajudar os outros. Em outras palavras, você não pode cuidar dos outros se não cuidar de si mesmo.

👉Dica profissional: Pense em si mesmo como um super-herói cuidador usando máscara de oxigênio!

Como cuidador, é importante encontrar um equilíbrio entre oferecer apoio e encorajar a independência. Por exemplo, se seu ente querido tem perda de visão, ajude-o a encontrar soluções para ser tão independente quanto desejar. Ser um “cuidador helicóptero” pode ser tentador, mas vamos dar uma folga para esses helicópteros, certo?

Aprendi essa lição da maneira mais difícil quando meu pai foi diagnosticado com atrofia geográfica (GA), uma forma avançada de degeneração macular relacionada à idade (AMD). Eu gostaria de saber mais sobre como ajudá-lo naquela época, por isso criei o grupo no Facebook “Nosso caminho na Degeneração Macular” alguns anos após sua morte. Meu objetivo sempre foi fornecer informações e apoio não apenas para cuidadores, mas também para aqueles que vivem com qualquer forma de AMD.

Se você é um cuidador, provavelmente já percebeu que nem sempre recebe todas as informações necessárias no consultório médico. Pode ser uma experiência frustrante e confusa. Mas não tenha medo, meus camaradas cuidadores, estou aqui para compartilhar alguns insights valiosos e conhecimentos com vocês!

O Conto do Meu Pai 👨‍🦳

Deixe-me apresentar meu pai, um homem de poucas palavras que foi diagnosticado com GA. Sua visão ficou irregular cerca de sete anos antes de seu falecimento, tornando ainda mais desafiador cuidar dele e de minha mãe, que tinha doença de Alzheimer. Para complicar ainda mais, meu marido e eu estávamos a 700 milhas de distância na Geórgia, enquanto meus pais moravam na Pensilvânia. Falar em cuidar à distância!

Nem sabíamos dos problemas de visão do meu pai até vê-lo usando óculos escuros e reclamando de não conseguir ver certas coisas. Essa falta de comunicação e o orgulho do meu pai dificultaram fornecer o apoio de que ele precisava.

GA é uma forma de AMD seca que causa graus variados de perda de visão. A experiência de cada pessoa com essa condição pode ser diferente, mas é importante estar atento a qualquer sinal de problemas de visão. Para o meu pai, não poder identificar as cores dos sinais de trânsito era apenas a ponta do iceberg.

👀Ponto de vista contrastante: Os primeiros sinais de AMD podem variar, e identificá-los pode ser como procurar uma agulha no palheiro. Mas não tenha medo, a tecnologia e os avanços na pesquisa estão do nosso lado!

Depois de muita persistência, finalmente conseguimos convencer meu pai a ver seu oftalmologista, mas obter informações sobre sua condição à distância foi como arrancar dentes. A comunicação via fax e e-mail era a norma, e as ligações telefônicas raramente eram retornadas. Tive que juntar informações e encontrar maneiras de ajudar meu pai a lidar com sua perda de visão. Foi um desafio, especialmente porque ele era um homem orgulhoso que frequentemente recusava ajuda.

Um dos problemas mais angustiantes que ele enfrentou foi dirigir. Como muitas pessoas com GA, meu pai temia a perda de independência e tentava me tranquilizar afirmando que estava dirigindo apenas localmente. No entanto, a GA pode causar pontos cegos, o que não só coloca a pessoa com GA em risco, mas também outras pessoas na estrada. A segurança do meu pai, da minha mãe e de outras pessoas se tornou uma fonte constante de preocupação.

🚗Beep beep! Se você ou seu ente querido tem GA, aqui estão algumas dicas para navegar pelas estradas: dirija com cautela e considere opções de transporte alternativas se sua visão estiver deteriorando. Desde serviços de carona até aplicativos úteis, existem muitas maneiras de se locomover sem arriscar sua segurança. E não se esqueça de consultar seu oftalmologista antes de pegar a estrada!

Cuidando à Distância: Superando a Distância 🌉

Morar longe dos meus pais trouxe desafios significativos. No entanto, encontrei maneiras de superar a distância e ficar informado sobre o bem-estar deles. Conversas regulares com amigos dos meus pais e outros membros da família se tornaram uma fonte valiosa de informações. Muitas vezes, eles forneciam mais insights do que falar diretamente com meu pai.

💡Ideia brilhante: Entre em contato com a rede de apoio do seu ente querido para obter uma melhor compreensão de suas necessidades e situação.

Sempre que podíamos, meu marido e eu viajávamos para a Pensilvânia para passar tempo com meus pais. Essas visitas nos permitiram avaliar e lidar com desafios diários, como gerenciar os medicamentos da minha mãe. Meu marido, um terapeuta ocupacional aposentado especializado em idosos e Alzheimer, se mostrou uma ajuda inestimável para ambos os meus pais.

Juntos, reunimos um arsenal de ampliadores e os colocamos estrategicamente pela casa, tornando as tarefas diárias mais fáceis para meu pai. Olhando para trás, percebemos que poderíamos ter feito ainda mais se tivéssemos conhecido a ampla gama de ferramentas e técnicas adaptativas de baixa visão disponíveis.

Como cuidadores podem empoderar seus entes queridos com perda de visão 👥👀

Em vez de lamentar o que poderíamos ter feito de diferente para meu pai, vamos nos concentrar na quantidade de auxílios e serviços de baixa visão que existem atualmente. Se eu pudesse voltar no tempo (tocar a música da Cher), teria levado meu pai a um oftalmologista de baixa visão e a um terapeuta ocupacional especializado em baixa visão.

💭Pergunta Rápida: Como os especialistas em baixa visão conseguem improvisar como MacGyver e fazer toda a diferença?

Os especialistas em baixa visão são como mágicos que sabem fazer as perguntas certas e fornecer soluções personalizadas. Eles podem ajudar indivíduos com baixa visão a recuperar parte de sua independência e melhorar sua qualidade de vida. Das lentes telescópicas para uma melhor visualização de TV a uma ampla gama de ampliadores projetados especificamente para pessoas com GA, as opções são infinitas.

Algumas pessoas também encontraram conforto e conveniência no uso de ampliadores de vídeo, também conhecidos como CCTVs. Esses dispositivos engenhosos permitem que você amplie e examine materiais impressos, facilitando a leitura de jornais ou livros, a realização de atividades manuais e até mesmo a aparência pessoal. Se o seu ente querido não é exatamente familiarizado com a tecnologia, não se preocupe! Os especialistas em baixa visão estão prontos para ajudar, ensinando pacientemente como usar os dispositivos adaptativos de forma eficaz.

Vendo Através dos Olhos Deles 👁️

Para realmente entender o que seu ente querido com GA vê, experimente alguns testes simples. Pegue um jornal ou escreva algumas linhas de texto e peça que eles descrevam o que veem. Algumas letras ou palavras desaparecem? Esse exercício pode ajudá-lo a apreciar os desafios que eles enfrentam.

Outro experimento divertido envolve um relógio antigo com números. Peça para seu ente querido focar no ponto central e dizer quais números eles veem. Eles podem comentar sobre números ausentes, como 2 ou 6, ou até mesmo não ver o ponto central. Esses testes fornecem informações valiosas sobre a realidade visual deles.

Não se esqueça de acompanhar seu ente querido em suas consultas e reserve um tempo para conversar com o médico sobre as implicações dos resultados dos testes. Lembre-se de que os testes de acuidade visual podem não capturar totalmente como indivíduos com GA enxergam no mundo real. Incentive seu ente querido a descrever situações específicas em que a perda de visão afeta, isso lhe dará uma melhor compreensão de suas necessidades.

Conselhos Diretos do Coração ❤️

Cuidar de alguém pode ser desafiador, mas é essencial priorizar o seu próprio bem-estar. Assim como uma alimentação saudável e exercícios físicos, o gerenciamento do estresse é crucial. Desenvolva uma rede de apoio forte, buscando amigos, família, grupos online ou até mesmo organizações da comunidade local. Lembre-se, você não está sozinho nessa jornada!

Também é vital se armar de conhecimento sobre a GA. Explore como a condição muda ao longo do tempo e familiarize-se com os vários auxílios, serviços e especialistas de baixa visão disponíveis. Equipado com informações, você se torna um cuidador super-herói capaz de combater o medo e a incerteza.

Me considero um cuidador de certa forma para as pessoas da minha comunidade do Facebook. Muitos dos indivíduos recém-diagnosticados que se juntam ao nosso grupo estão compreensivelmente assustados. Mas, conforme eles compartilham seus medos, percebem que o poder da informação é incomparável.

📚 Lista de Referências:

  1. Degeneração Macular Relacionada à Idade: Visão Geral e Estatísticas
  2. Auxílios e Dispositivos para Baixa Visão
  3. Dispositivos Assistivos para Pessoas com Perda de Visão
  4. Vivendo com Atrofia Geográfica (GA)
  5. Perda de Visão e Independência

Origem da imagem:

SetsukoN / Getty Images

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