Encontrando apoio para a Atrofia Geográfica (AG)

Finding support for Geographic Atrophy (GA)

Com o apoio social adequado ao seu redor, lidar com a atrofia geográfica (GA) pode ser mais fácil.

GA pode afetar muitas de suas atividades diárias, como cozinhar, dirigir, pagar contas, usar o computador e trabalhar. Você pode não ser capaz de fazer tudo da mesma maneira que costumava. “O apoio social é fundamental para se adaptar, tanto logisticamente quanto emocionalmente”, diz Sam Dahr, MD, diretor da Divisão de Retina da McGovern Medical School na UTHealth Houston.

Por que a conexão é importante

Pode ser desafiador lidar com as emoções que vêm com a GA.

Após ser diagnosticado com GA, algumas pessoas se sentem deprimidas, ansiosas ou com medo de perder sua independência, ou frustradas com o tempo que levam para realizar tarefas diárias. Elas podem não querer ver ninguém ou estar perto de amigos e familiares.

Nem todo mundo sente essas coisas, mas tudo bem se você sentir. A coisa mais importante é pedir ajuda e aproveitar o apoio disponível para que você possa encontrar uma nova normalidade.

Família e amigos

Seus amigos e familiares podem ajudá-lo nas altos e baixos da vida com GA.

Primeiro, ajude-os a entender os fatos.

Explique que, mesmo que você possa ser legalmente cego, a GA não leva à cegueira completa. Apenas torna mais difícil fazer certas coisas. “Muitas vezes leva à incapacidade de fazer trabalhos de precisão, ler e dirigir”, diz Matt Starr, MD, oftalmologista na Mayo Clinic em Rochester, MN.

Em seguida, ajude-os a ajudá-lo. “Familiares e amigos podem não ter certeza do tipo de ajuda que você pode precisar ou querer”, diz Preeti Subramanian, PhD, diretora de pesquisa em ciências da visão na BrightFocus Foundation. Seja aberto sobre suas necessidades e seu desejo de ser independente. “Discussões abertas e honestas entre todos os afetados geralmente levam a um melhor entendimento”, diz ela.

Seja específico sobre como eles podem ajudar. Aqui estão alguns exemplos de coisas que eles podem fazer para ajudá-lo a lidar com a vida com GA:

  • Ajudar com consultas médicas. Você pode precisar consultar regularmente seu médico, especialista em visão e outros membros da equipe. Amigos e familiares podem levá-lo às consultas e ajudá-lo a acompanhar os compromissos. “Se você tiver dificuldade em ler letras pequenas, os membros da família podem ajudar a organizar frascos de remédios, cheques e assim por diante”, diz Starr.
  • Ajudar com tarefas. Familiares e amigos podem ajudá-lo com tarefas, fazendo-as por você ou levando-o ao supermercado, banco e farmácia. Eles também podem organizar serviços de compartilhamento de caronas e ajudar você a obter caronas usando serviços como Uber ou Lyft, diz Jennifer L. Stone, uma optometrista em Baltimore.
  • Ajudar com tecnologia. Existem muitas ferramentas para ajudá-lo a enxergar melhor e gerenciar tarefas diárias. “Computadores e smartphones podem ser adaptados para baixa visão nas configurações de acessibilidade”, diz Dahr. Por exemplo, se você não souber como adicionar contraste de cor e aumentar o tamanho do texto e das imagens, peça ajuda a amigos e familiares.
  • Passar tempo juntos. Estar com amigos e familiares pode ajudar você a se sentir menos sozinho e trazer alegria. Fazendo atividades juntos, você também pode encontrar novos hobbies e maneiras de aproveitar a vida. Sua família e amigos podem organizar atividades sociais e passar tempo com você.

Encontrar ajuda em um grupo de apoio

Se você se sentir sozinho, um grupo de apoio pode ajudar.

Grupos de apoio reúnem pessoas com perda de visão para compartilhar suas experiências e conselhos. Estar com pessoas que entendem o que você está passando pode ajudar a se sentir menos isolado. Você pode aprender dicas úteis, encontrar informações e se conectar com recursos. Também é um lugar onde você pode se expressar e falar sobre como está se sentindo.

Você pode escolher um grupo de apoio à GA que se encontre online ou pessoalmente. Peça sugestões ao seu especialista em visão. Para encontrar um grupo, tente:

  • BrightFocus AMD Community Circle
  • Facebook
  • FightingBlindness.org
  • MDSupport.org
  • Veterans Administration
  • VisionAware

Essas dicas podem ajudar você a ter uma melhor experiência nas reuniões do grupo de apoio:

  • Apresente-se ao líder antes do início da sessão do grupo de apoio.
  • Chegue cedo a grupos presenciais para ter tempo extra para conhecer o líder e os membros do grupo.
  • Faça perguntas.
  • Convite os membros para se encontrarem fora do grupo para fazer novos amigos.

Sua Equipe Médica

Obtenha apoio mantendo contato com sua equipe de visão.

Pergunte ao seu oftalmologista e médico de cuidados primários por sugestões se estiver achando difícil se ajustar a algo após ser diagnosticado com GA. Seu médico pode ajudá-lo a elaborar um plano de exercícios que funcione para você. Ser ativo pode ajudar a controlar quaisquer sintomas de ansiedade e depressão e melhorar o seu humor.

Consulte um especialista em reabilitação visual. Eles podem compartilhar dicas e truques para que você possa aproveitar ao máximo a visão que você tem atualmente.

Converse com um profissional de saúde mental. Um terapeuta pode ajudá-lo a lidar com os desafios da vida com GA e melhorar o seu bem-estar emocional.