Como Encontrei Meu Equilíbrio com o Exercício

Finding My Balance Through Exercise

Por Charlotte Laycock, como contado a Keri Wiginton

Um ano antes de eu atingir um dos montes mais altos do mundo, um médico me disse que eu talvez nunca mais pudesse fazer exercícios.

Diferente da maioria das pessoas, eu não comecei a escalar o Monte Kilimanjaro com o cume em mente. Isso porque eu tenho miastenia gravis (MG). E embora minha doença esteja relativamente estável nos dias de hoje, a MG é imprevisível. Meu objetivo era colocar um pé na frente do outro a cada dia.

Não consigo descrever facilmente como foi olhar para o mundo de uma altura de quase 20.000 pés. Havia um pouco de alívio e exaustão. Não a exaustão da MG, apenas o cansaço normal de um ser humano. E eu tinha uma sensação de euforia. Eu tinha acabado de superar as expectativas de todos, incluindo as minhas próprias.

Exercício e Meus Sintomas de MG

Tenho 34 anos e sempre fui extremamente ativa. Mas há alguns anos, fui fazer um abdominal e de repente meu pescoço ficou fraco. Eu pensei que tivesse puxado um músculo e que melhoraria por conta própria. Mas o sintoma persistiu e então comecei a ter dificuldade para engolir. Algumas noites eu tinha dificuldade para falar.

Não fazia ideia do que estava acontecendo, mas atribuí meus problemas musculares ao estresse. Estresse por causa da pandemia. Estresse por causa do trabalho. Estresse por ter acabado de terminar um relacionamento. E por um tempo eu simplesmente contornei minha fraqueza, pensando que um dia acordaria me sentindo melhor.

Descobri que fazer exercícios durante o dia aumentava minha força. Na maioria dos dias, eu saía para correr, seguido de um almoço farto. Mas uma noite eu comi uma tigela de mexilhões. E quando engoli, o suco dos mexilhões saiu pelo meu nariz em vez de descer pela garganta. Foi nesse momento que percebi que estava em apuros e precisava de ajuda médica.

O primeiro médico que eu vi concordou com minha ideia original de estresse. Ninguém mencionou a MG. Eles me instaram a ir de férias, o que eu fiz. Fui para Dubai, onde peguei COVID.

Um dia, enquanto estava doente, acordei com o lado direito inteiro do meu rosto caído. Minha pálpebra estava caída. Eu não conseguia sorrir. Mal conseguia abrir a boca para ingerir líquidos. E quando liguei para meu médico na Inglaterra, ela disse: “Acho que sei o que você tem. E você precisa voltar agora mesmo.”

Mas fiquei em Dubai por mais uma semana depois que meus sintomas de COVID passaram. E continuei fazendo exercícios porque isso me ajudava a funcionar. Nesse ponto, eu tinha que ir à academia todos os dias apenas para conseguir comer sopa.

Pouco depois de voltar para casa, descobri que tinha MG junto com um timoma, ou um tumor na minha glândula do timo. Meu médico me receitou piridostigmina (um medicamento para fortalecer os músculos) e me disse que eu precisaria fazer uma timectomia.

Li muito sobre MG após meu diagnóstico. Encontrei a ideia geral de que movimentos repetitivos podem desencadear sintomas de fraqueza e fadiga, e algumas pessoas podem ficar cansadas após muito exercício. Não encontrei uma explicação para o que estava vivenciando, mas não conseguia me livrar do sentimento de que o exercício cardiovascular de alguma forma contrabalançava alguns dos meus sintomas.

Embora eu não conhecesse mais ninguém com MG que se exercitasse tanto quanto eu, continuei correndo e frequentando minhas aulas de treinamento intervalado de alta intensidade (HIIT).

Em determinado momento, corri até o consultório do meu neurologista vestida com minha roupa de exercícios. Não corri muito, apenas cerca de uma milha e meia. Mas ele me fez sentar e me disse que eu absolutamente não poderia mais fazer isso. Eu disse que, é claro, eu posso correr. Me sinto melhor quando corro. Mas ele me alertou que a atividade física apenas enfraqueceria meus músculos.

Desde então, aprendi que o exercício (dentro dos seus limites) pode ser bom para pessoas com MG. Mas na época fiquei arrasada. Fiquei com medo e pensei que poderia definhar.

Encontrando Meu Equilíbrio com o Exercício

Ser ativa faz parte de quem eu sou. Corri maratonas e escalei montanhas por grande parte da minha vida. E eu não estava pronta para desistir disso, pelo menos não com provas médicas de que o que eu estava fazendo era perigoso.

É por causa do exercício que superei meu diagnóstico e saí do outro lado com meu bem-estar intacto. E, portanto, contra o conselho original do meu médico, continuei correndo. Até mesmo na noite antes da cirurgia para remover o tumor na minha glândula do timo, eu corri uma corrida de 10 km.

O meu primeiro médico e eu claramente não estávamos na mesma página em relação à minha condição. Não concordávamos em relação às mudanças de estilo de vida ou tratamento. Decidi mudar para outro neurologista, e estou feliz por ter feito isso. Porque a minha primeira pergunta para ela foi: “Posso fazer exercício?” E ela me garantiu que correr, escalar montanhas ou fazer aulas de HIIT não prejudicariam meus músculos.

Eu poderia fazer qualquer atividade que me fizesse sentir bem, ela disse, mas eu deveria parar se ficasse cansada. A única coisa que ela me disse para não fazer é escalar o Monte Everest, o que eu acho justo.

Como fazer exercícios com segurança

Essa doença afeta cada pessoa de forma diferente. Meus sintomas tendem a piorar mais quando fico doente ou tenho uma infecção, não quando faço exercícios aeróbicos. Minha equipe médica não tem certeza do motivo pelo qual ainda consigo correr maratonas e fazer outros exercícios intensos sem problemas.

Mas é importante ir devagar se você está começando a se exercitar. Suas chances de uma crise ou agravamento da MG aumentam se você tentar fazer muito rápido demais. Converse com um médico de MG de apoio sobre como incorporar movimentos seguros em sua rotina diária.

Normalmente, eu digo às pessoas com MG para começar dando uma caminhada na rua ou no parque local. No dia seguinte, sente-se em um banco um pouco mais longe. Leve ao pé da letra, passo a passo. Se você estiver indo bem, ótimo. Continue assim. Mas é essencial que você ouça o seu corpo e entenda seus limites.

Se estiver tendo um dia ruim, não saio para correr ou ir à academia. Vou dar uma caminhada em vez disso. E sei que não posso levantar pesos pesados acima da cabeça ou fazer yoga que exige muita força no corpo superior. Se os seus braços estiverem fracos, você pode cair no chão. Sou instrutora de yoga certificada e já aconteceu algumas vezes comigo.

E não hesitaria em voltar se o meu corpo mostrasse sinais de uma crise de MG.

Conquistando a montanha

Eu reservei a viagem para o Monte Kilimanjaro antes do meu diagnóstico, e considerei cancelar. Mas eu me sentia bastante confiante de que conseguiria fazer isso porque tanto minha neurologista quanto meu cirurgião me ajudaram a me preparar para a viagem.

Minha equipe médica e eu queríamos ter certeza de que meus sintomas estavam estáveis antes de partir. Passamos meses ajustando minha medicação e testando meu corpo em diversas situações. Eu até me coloquei em uma câmara de altitude para ver o que aconteceria com meus músculos com menos oxigênio.

Não teria colocado os pés na montanha sem a aprovação da minha equipe médica. E levei medicamentos para fortalecimento muscular no bolso do casaco durante a escalada, apenas por precaução. Nunca precisei do piridostigmina, mas houve momentos de preocupação.

Por exemplo, na noite anterior ao cume, você está em uma altitude elevada. Você já passou do ponto em que um helicóptero poderia te resgatar e levar para a segurança. Mas mesmo que alguém pudesse me ajudar a descer da montanha, eu estava na Tanzânia. Haveria médicos familiarizados o suficiente com a MG para me tratar?

Ao mesmo tempo, conheço meus limites. Eu avaliava meus sintomas todas as noites. Como eu me sentia? Meus medicamentos estavam funcionando? Estou cansada normalmente ou cansada por causa da MG? Embora, uma vez que eu saí da minha barraca na noite do cume, sabia que cada passo para cima me levaria mais longe da segurança do acampamento.

Mas naquela subida final no meio da noite, olhei para onde deveria estar o pico. O que me impressionou não foi um contorno visível da montanha, mas as luzes brilhando de outros alpinistas. Eu não conseguia distinguir onde as lâmpadas de cabeça deles terminavam e as estrelas começavam. Senti honestamente como se estivesse caminhando no céu.

O sol nasceu assim que cheguei ao Stella Point, um dos três pontos de cume. Eu desabei de exaustão, mas não por causa da MG. Então me levantei e continuei.