Através dos Meus Olhos Capacitando meu filho a negociar o ‘abismo do autismo’, ingressar na vida adulta

Empowering my child to navigate the autism journey and transition into adulthood through my eyes.

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Design da Medical News Today; fotografia cortesia de Kimberly Drake.

Assim como muitos pais de crianças autistas, meu foco mudou repentinamente quando meu filho recebeu o diagnóstico de transtorno do espectro autista (TEA). Após um longo e árduo processo de diagnóstico, passei de questionar se ele tinha autismo para procurar os serviços de que ele precisava para aprender, crescer e lidar com os desafios relacionados ao autismo. Isso incluía terapia em casa, serviços baseados na escola e terapias nutricionais.

Devido ao tempo dedicado à pesquisa e implementação de vários tratamentos, e ao esforço investido em defender meu filho, eu não tinha capacidade mental para pensar muito no futuro.

Mas, à medida que ele crescia, percebi que, mesmo que ele tivesse progredido incrivelmente em sua jornada, os desafios associados ao autismo provavelmente não terminariam quando ele se tornasse um adulto legal. Essa percepção tornou o planejamento para o futuro dele uma nova e urgente prioridade.

Defensores do autismo, incluindo a Autistic Self Advocacy Network (ASAN), pediram uma mudança de “Mês da Conscientização do Autismo” para “Mês da Aceitação do Autismo” para incentivar a inclusão e aumentar o apoio e as oportunidades para pessoas autistas.

IEP, transições e se aproximando do “abismo do autismo”

Assim como muitos estudantes autistas nos Estados Unidos, a jornada educacional do meu filho, desde a pré-escola até a formatura no ensino médio, foi planejada com um Programa Educacional Individualizado (IEP). Um IEP é um documento legalmente vinculativo desenvolvido e instituído quando uma criança atende aos critérios da escola pública para educação especializada.

Este documento descreve as necessidades da criança e projeta um programa educacional para atender melhor a essas necessidades, seja por meio de terapia da fala e linguagem, terapia ocupacional ou a adição de pessoas de apoio, como paraprofissionais, para ajudar a criança ao longo do dia.

Com um IEP em vigor, a jornada educacional de uma criança não precisa terminar aos 18 anos. Em vez disso, o jovem e seus pais podem decidir continuar frequentando a escola até os 21 anos.

Esse período de 18 a 21 anos é considerado um período de “transições” e é projetado para fazer a transição do jovem do aprendizado centrado na educação para o aprendizado orientado para adultos. Grande parte disso inclui o ensino de habilidades de vida independente e profissionais.

Nos Estados Unidos, as estatísticas sugerem que 500.000 adultos jovens com autismo farão a transição para a idade adulta nos próximos 5 anos.

Infelizmente, muitas escolas não têm recursos para desenvolver programas de transição que atendam plenamente às necessidades de estudantes autistas que estão entrando no mundo adulto.

Uma pesquisa do Centro de Controle e Prevenção de Doenças (CDC) usando dados relatados pelos pais da Pesquisa Nacional de Saúde Infantil constatou que estudantes autistas tinham menos probabilidade de receber planejamento de transição do que crianças com outros problemas emocionais ou comportamentais.

Além disso, mesmo que exista um programa de transição, ele pode não cobrir todas as lacunas nos serviços que surgem repentinamente quando a criança completa 18 anos. Os pais frequentemente se referem a essa perda repentina de serviços como o “abismo do autismo”.

Construindo uma ponte sobre o “abismo do autismo”

Quando confrontados com uma redução ou perda repentina de serviços, os pais de crianças autistas devem construir uma ponte sobre essa lacuna. E nem sempre têm as informações e recursos necessários para construí-la, o que os deixa incertos sobre o que fazer em seguida.

Felizmente, a experiência do meu filho tem sido diferente devido à escola charter para autistas em que ele estuda. Sua escola, Lakeland STAR School/Academy, foi criada em 2018 por um grupo de pais dedicados, profissionais de educação e membros da comunidade e recebeu apoio de doadores generosos. A STAR atende alunos diversos do 7º ao 12º ano e tem um currículo focado em transições.

No entanto, devido ao aumento contínuo das taxas de autismo, a escola tem visto um crescimento tremendo. À medida que o espaço para matricular novos alunos se tornou limitado, surgiu a necessidade de um programa de transições separado.

Para atender a essa necessidade, a Lakeland STAR está desenvolvendo um centro de transições com a ajuda de organizações comunitárias, incluindo Aspirus Health, Lakeland Union High School (LUHS), a Howard Young Foundation (HYF) e o Conselho do Legado das Mulheres da HYF.

Com previsão de abertura no outono de 2022, o centro oferecerá educação baseada em transições, incluindo habilidades de vida independente, treinamento de habilidades profissionais e serviços relacionados. O novo centro ajudará meu filho e outros jovens adultos autistas a superar o “abismo do autismo” e ingressar no mundo adulto.

Ainda assim, por meio de minhas experiências, aprendi que a transição envolve mais do que apenas programas de transição. Também inclui aspectos legais críticos de se tornar um adulto em relação à saúde e finanças.

Dependendo do nível de apoio que o jovem precisa, esses aspectos legais podem incluir decidir se buscar a tutela legal, procuração para assuntos financeiros ou procuração para assuntos de saúde. Nos Estados Unidos, um dos pais deve completar esses documentos antes do jovem adulto completar 18 anos.

Por que esses documentos legais são críticos?

Ao longo dos anos, ouvi muitos pais e cuidadores explicarem os incríveis desafios de lidar com as finanças e a saúde depois que seu filho autista atinge a idade adulta. E isso é especialmente verdadeiro se não houver documentos legais que permitam aos pais terem alguma supervisão nas decisões de seus filhos depois que eles completarem 18 anos.

Os documentos legais podem ser necessários porque o autismo frequentemente afeta a função executiva, as habilidades de linguagem expressiva e receptiva e as habilidades sociais – o que leva a desafios imprevistos no mundo adulto.

Por exemplo, os desafios da função executiva podem dificultar para uma pessoa autista organizar suas finanças e pagar contas em dia. Isso pode levar à perda de moradia ou encaminhamento para agências de cobrança de dívidas.

Indivíduos autistas também podem ter um maior risco de exploração e vitimização por parte de terceiros devido a dificuldades sociais. Por causa disso, eles podem sofrer fraudes ou outros abusos financeiros sem as salvaguardas legais essenciais.

Além disso, os desafios de linguagem expressiva e receptiva podem levar a mal-entendidos com as autoridades, resultando em problemas legais injustificados.

Também podem ocorrer desafios com a saúde. Por exemplo, nos Estados Unidos, os profissionais de saúde não podem discutir a situação médica de um adulto com os pais ou cuidadores sem tutela ou procuração ativa para assuntos de saúde. Portanto, uma pessoa autista pode não ter o apoio necessário em uma emergência médica.

Embora adultos autistas que precisam de um suporte mínimo frequentemente consigam lidar com muitos aspectos da vida adulta sozinhos, nem sempre é fácil determinar isso quando eles completam 18 anos. Portanto, muitas vezes é do interesse da criança estabelecer documentos legais até que as pessoas de apoio possam entender completamente as habilidades do jovem.

Diferenças entre tutela e procuração/POH

Para alguns pais nos Estados Unidos, especialmente aqueles que cuidam de uma criança autista com desafios significativos de comunicação verbal, a tutela é a resposta para esse dilema legal. No entanto, obter esse nível de supervisão legal pode ser um processo complicado.

Frequentemente, é necessário que um profissional médico declare que o jovem autista é incapaz de tomar suas próprias decisões e, em seguida, passar por um processo detalhado em tribunal.

Além disso, tornar-se tutor de seu filho envolve gerenciar suas finanças e necessidades médicas como uma pessoa separada. Outros pais me disseram que gerenciar a tutela é como um trabalho em tempo integral, mas a maioria considera isso um trabalho de amor.

No entanto, para muitos adultos autistas, uma procuração ativa para assuntos de saúde e finanças é adequada, pois permite alguma supervisão nas decisões, mas preserva a individualidade e a capacidade de tomar decisões. Esses documentos são elaborados por um advogado e assinados pela pessoa autista logo após completarem 18 anos.

No caso do meu filho, embora ele precise de um suporte mínimo, ele ficou feliz com a ideia de dar ao pai e a mim a capacidade de ajudá-lo financeiramente e em questões médicas quando necessário.

Essa aceitação de ajuda pode ser em parte devido à sua autoconsciência – algo que começou a se desenvolver logo após eu ter sido transparente com ele sobre seu diagnóstico em tenra idade. Acredito que esse conhecimento o ajudou a se entender melhor e a identificar mais facilmente áreas em sua vida onde ele pode precisar de mais assistência.

Transição para o emprego ou educação pós-secundária

Indivíduos autistas têm muitas habilidades que tornam o emprego ou a frequência à faculdade mais do que possível. No entanto, pesquisas de 2017 sugerem que cerca de 38% dos adultos autistas estão desempregados. Além disso, estima-se que apenas 17% dos estudantes autistas que se formam no ensino médio frequentem uma universidade de 4 anos.

No entanto, um programa de transição pode ajudar a aumentar o emprego e a frequência ao ensino pós-secundário para indivíduos autistas.

No caso do meu filho, a escola o ajudou a buscar experiências de trabalho na comunidade. No entanto, essas experiências de trabalho são um pouco diferentes de uma experiência de emprego típica.

Por exemplo, o empregador tem conhecimento de que seu novo funcionário tem TEA e fará adaptações para apoiar suas necessidades. Em outros casos, um mentor de trabalho acompanhará o funcionário autista quando ele começar o trabalho e retirará gradualmente o apoio conforme necessário.

Felizmente, nossa comunidade tem apoiado bastante os funcionários autistas. Por exemplo, nenhuma empresa local recusou a oportunidade de participar do programa de experiência profissional Lakeland STAR.

Além do emprego, a frequência à faculdade ou a uma escola técnica também pode ser uma opção para o meu filho. Como muitos colegas autistas, ele tem interesses e paixões específicas que podem se transformar em uma carreira gratificante. No caso dele, isso inclui história e artes visuais, como produção cinematográfica e criação de documentários.

No entanto, assim como as pessoas neurotípicas, os indivíduos autistas têm interesses e habilidades diversas. Por exemplo, alguns dos colegas de escola do meu filho têm interesse em mecânica de automóveis, programação de computadores ou artes culinárias.

Felizmente, as escolas de ensino superior estão se tornando mais acessíveis aos estudantes autistas, tornando a faculdade um objetivo mais alcançável. No entanto, estou apenas começando a navegar nesse processo, que inclui planos de entrar em contato com diversas escolas de artes visuais e cinema para obter informações sobre seus serviços de apoio específicos para autismo.

Viver de forma independente

As estatísticas sugerem que cerca de 87% dos adultos autistas vivem ou já viveram com um dos pais em algum momento de suas vidas. No entanto, mesmo quando vivem de forma independente, alguns adultos autistas ainda precisam de apoio.

Porque viver de forma independente requer muitas habilidades, o pai do meu filho e eu começamos o processo de ensinar coisas como lavar roupas, pagar contas e fazer compras e preparar alimentos. Além disso, as aulas de vida independente da escola dele abordaram essas habilidades, que continuarão quando ele frequentar o novo centro de transição.

Também, com a ajuda de outras pessoas, tive a sorte de adquirir uma pequena casa perto de mim. Esta moradia eventualmente servirá como o lar do meu filho enquanto ele se ajusta à vida adulta e aprende a viver de forma independente.

No entanto, percebo que a situação do meu filho não é típica, pois o fato é que é difícil encontrar moradia para adultos com Transtorno do Espectro Autista. Portanto, os objetivos futuros de nossa comunidade incluem um plano de moradia de apoio que atenda às necessidades especiais de pessoas com autismo.

Através dos meus olhos

Quanto a mim, ao meu filho e ao pai dele, estamos apenas começando a construir uma ponte sobre o “abismo do autismo”. E até agora, eu diria que temos uma excelente base para apoiar sua construção.

No entanto, devido aos desafios contínuos associados ao Transtorno do Espectro Autista, não tenho certeza se essa ponte algum dia estará completa. Em vez disso, talvez tenhamos que modificá-la à medida que as necessidades do nosso filho mudem.

Espero que, em breve, todo jovem autista tenha um caminho bem definido para atravessar ao fazer a transição para a vida adulta.

Para ser mais eficaz, esse caminho precisa incluir programas de transição, oportunidades de emprego ampliadas e moradia adequada e de apoio.

Embora pareça uma tarefa monumental, aprendi que é possível. Especialmente com o apoio de amigos, família e membros da comunidade dedicados a criar um mundo onde o autismo seja aceito e esteja entrelaçado à estrutura da sociedade – como eu acredito que deveria ser.