Dicas para os Desafios Diários da Doença de Crohn

Dicas para lidar com a Doença de Crohn no dia a dia

A doença de Crohn pode ser imprevisível. Mas você ainda pode prosperar enquanto lida com sua condição. A chave é assumir o controle dos detalhes. Isso realmente ajudará você a lidar com crises e sintomas que estão fora do seu controle.

Reconheça uma Crise

Uma crise, ou “crise aguda”, significa o reaparecimento dos sintomas. Os sintomas da doença de Crohn variam mais amplamente do que muitas outras doenças, mas com seu médico e experiência passada como guias, você deve ser capaz de fazer uma lista das coisas a serem observadas. Alguns sintomas mais comuns incluem:

  • Diarréia
  • Náusea e vômito
  • Sangue nas fezes
  • Dor abdominal
  • Movimentos intestinais mais urgentes e frequentes
  • Perda de peso
  • Dores articulares e corporais
  • Cansaço
  • Perda de apetite

Gerencie os Sintomas

  • Use acetaminofeno (Tylenol) para controlar a dor (especialmente se você notar problemas com AINEs).
  • Use medicamentos de venda livre (Imodium, Pepto-Bismol) para controlar a diarreia (mas sempre verifique com seu médico antes de começar).
  • Use uma toalha úmida em vez de papel higiênico para reduzir a irritação após usar o banheiro.
  • Se possível, use um pulverizador manual no chuveiro ou use um limpador “perianal” especializado para a pele delicada do ânus.
  • Use um creme para a pele de uso geral (pomada de vitamina A&D, Desitin) à noite para reduzir a coceira na pele ao redor do ânus.
  • Tome banho em água salgada morna ou use um banho de assento para aliviar a dor de uma fissura anal ou fístula.
  • Use enxaguantes bucais de venda livre para ajudar nas úlceras ou aftas na boca.
  • Descanse articulações doloridas ou use calor úmido. Consulte seu médico sobre exercícios de amplitude de movimento.

Ligue para o seu médico imediatamente

Ligue para o seu médico assim que notar os sintomas de uma crise aguda. Eles provavelmente vão querer fazer testes para ver se sua crise é causada por inflamação nos intestinos ou algo como tecido cicatricial, infecção ou problemas com medicação.

Além disso, quanto mais rápido você consultar, mais provável será descobrir o que desencadeou a crise. Isso pode ajudar você e seu médico a tratar os sintomas antes que eles saiam do controle e possivelmente prevenir crises futuras.

Evite Gatilhos

Nem sempre é claro o que causa uma crise de Crohn, mas existem alguns fatores comuns que parecem desencadear ou piorar os sintomas:

  • Perda de medicamentos para Crohn
  • Dose errada de medicamentos para Crohn
  • Fumar
  • Estresse
  • Uso de medicamentos anti-inflamatórios não esteroides (AINEs) como ibuprofeno (Advil, Motrin, Nuprin) ou naproxeno (Aleve)
  • Antibióticos
  • Dieta (veja abaixo)

Concentre-se na Alimentação

Porque a doença de Crohn envolve o sistema digestivo, os alimentos que você escolhe podem ter um grande impacto em seu bem-estar. No entanto, você não deve deixar o medo de comer algo errado paralisá-lo, diz Colleen Webb, uma nutricionista dietista registrada. Ela também é nutricionista clínica na Weill Cornell Medicine.

Em vez de se concentrar em alimentos individuais, pense no quadro geral. “Se a maioria dos seus alimentos são alimentos integrais – em vez de alimentos embalados com muitos ingredientes – então geralmente você não precisa se preocupar tanto com o resto”, diz Webb. “Se 75% do tempo você está seguindo uma dieta anti-inflamatória adequada, então isso é uma das melhores coisas que você pode fazer por si mesmo.”

Vern Laine, de Surrey, Colúmbia Britânica, tem doença de Crohn há mais de 30 anos. Seu conselho para os recém-diagnosticados? Acompanhe o que acontece no banheiro após as refeições.

“Mantenha um diário do que você come ao longo do dia e registre os resultados – tipo de evacuação intestinal (aquosa, espessa, com sangue), nível de dor, etc.”, diz ele. “A partir disso, você descobrirá o que pode tolerar.” Certifique-se de contar com a ajuda de um nutricionista. Assim, você terá conselhos especializados ao desenvolver sua dieta.

Algumas diretrizes específicas a serem lembradas antes de comer incluem:

Seja inteligente com fibras. A fibra bruta não combina bem com a doença de Crohn. Mas não abandone a fibra. “Se as pessoas forem instruídas a evitar totalmente a fibra, geralmente elas evitam todas as frutas, legumes, nozes e sementes. E então, o que resta para elas? Uma dieta rica em alimentos processados, o que não vai fazer ninguém se sentir melhor”, diz Webb. Torne sua fibra amiga do seu estômago, misturando, cozinhando e descascando frutas e legumes antes de comê-los.

Hidrate-se. Os corpos de todos funcionam melhor quando recebem água suficiente. Mas quando você tem Crohn, seus hábitos no banheiro significam que você está perdendo mais líquidos do que a pessoa média. Manter-se hidratado é essencial. “A hidratação é absolutamente necessária para garantir que tudo flua como deveria”, diz Webb. Sua regra geral: Pegue seu peso em libras e divida por dois. Essa é a quantidade de onças de água que Webb aconselha você a tentar tomar todos os dias.

Tenha cuidado ao comer fora. A melhor maneira de evitar sintomas relacionados à comida é cozinhar sua própria comida em vez de arriscar com a comida de um restaurante. Mas se e quando você sair para jantar:

  • Ligue com antecedência. Não espere até estar sentado à mesa para abrir um cardápio pela primeira vez. A maioria dos lugares posta seus cardápios online, ou você pode ligar antes de ir e perguntar sobre os pratos deles.
  • Peça por último. Se a ideia de ser o centro das atenções à mesa causa ansiedade, deixe que todos os outros peçam sua comida primeiro. “Sua família e amigos podem voltar à conversa deles e você pode chamar a atenção do garçom”, diz Webb. Ser o último também significa que seu garçom é mais propenso a lembrar de quaisquer pedidos especiais.
  • Jogue pelo seguro. Laine diz que os cardápios de restaurantes tendem a ter mais coisas que você não pode comer do que o contrário. “Fique com o que você conhece, mesmo que seja apenas um aperitivo”, diz ele. Geralmente, até os restaurantes mais modernos terão opções básicas para você, como uma batata assada ou batata doce. Mas se não tiverem, escolha algo que seja compatível com o sistema digestivo de alguém com Crohn. “Escolha alimentos simples e sem tempero, assados, cozidos no vapor ou assados – não fritos – e peça os molhos à parte”, diz Webb.

 

Crohn em Movimento

Você pode não saber quando os sintomas vão aparecer, mas pode se armar com ferramentas para lidar com qualquer situação, inclusive quando estiver no trabalho ou longe de casa.

Encontre um banheiro. Se o acesso a banheiros quando você está fora de casa o deixa ansioso, pergunte ao seu médico sobre registrar-se para um “cartão de banheiro” para carregar na carteira.

“Isso permite que você use qualquer banheiro para deficientes que esteja disponível”, diz Carol Leslie. Ela é terapeuta ocupacional e coach de bem-estar certificada que trabalha especificamente com pessoas que lidam com distúrbios gastrointestinais.

Aproveite também a tecnologia. Aplicativos de smartphone como Onde Tem Banheiro, Flushd e Bathroom Scout podem ajudá-lo a encontrar um banheiro onde quer que você esteja.

Converse com seu chefe. Sente-se com seu supervisor após o diagnóstico para conversar sobre como a Crohn pode afetar você no ambiente de trabalho. “Se eles forem receptivos, ótimo, mas se não forem, certifique-se de conhecer seus direitos”, diz Leslie.

A Crohn está incluída na Lei de Americanos com Deficiências. Isso significa que você está legalmente protegido de penalidades se precisar solicitar adaptações, como idas frequentes ao banheiro.

Seja esperto ao viajar. Leve consigo quaisquer suprimentos que possa precisar, como roupas extras ou lenços umedecidos, quando estiver longe de casa por um tempo. “Viajar de carro é mais fácil do que voar porque há lugares onde você pode parar para usar o banheiro. Mas mesmo assim, eu restringo minha ingestão de comida”, diz Laine. Se ele comer ou beber, Laine diz que prefere manteiga de amendoim e água.

Cuidando da Sua Saúde Mental

O bom gerenciamento da Crohn inclui tratar a doença – com medicamentos e alimentos adequados – e cuidar do seu bem-estar geral, incluindo sua saúde emocional. “Quando você está em pânico ou altamente ansioso, você produz uma tonelada de adrenalina e cortisol, e o intestino é ativado”, diz Leslie.

Manter os níveis de estresse baixos ajuda o seu sistema imunológico a funcionar melhor e mantém os sintomas intestinais afastados. Maneiras de fazer isso incluem:

Dosar-se. Pode ser tentador se esforçar ao máximo para compensar o trabalho ou o tempo perdido durante uma crise, mas isso pode levar a um ciclo de estresse, diz Leslie. “Como terapeuta ocupacional, falo muito sobre conservação de energia com as pessoas – como dosar atividades, simplificar seu trabalho e realizar tarefas com menos energia.” Peça ajuda aos entes queridos ou encontre um terapeuta ocupacional que possa lhe mostrar como evitar a mentalidade de “tudo ou nada”.

Faça coisas que você ama. Adora crochê? Boliche? Café com amigos? Priorize-os. “Suas paixões não são algo que você faz depois que tudo o mais está resolvido”, diz Leslie. “Elas fazem parte do seu plano de gerenciamento.”

Procure apoio. A Fundação Crohn & Colite pode indicar um grupo de apoio na sua região onde você pode se conectar com outras pessoas que têm Crohn. Se preferir um apoio mais individual, associe-se a alguém que o mantenha responsável e lhe dê encorajamento quando necessário. “Traga um amigo com quem você possa se comunicar, quase como um mentor”, diz Leslie. “Informe-o sobre o que você come, quanto de água você está bebendo, o exercício que está fazendo, para que possa receber um ‘bom trabalho’ ou ‘boa garota’ de um amigo.”

Afirme-se como alguém com Crohn. É inevitável – sua condição provavelmente será mencionada em conversas quando você menos esperar. Tenha um roteiro pronto para quando isso acontecer, diz Leslie. “Ensine as pessoas como responder a você”, diz ela. Seja objetivo, assertivo e calmo. Acima de tudo, não peça desculpas. “Isso envia uma mensagem de que você é um problema, e você definitivamente não é um problema – você é humano.”