Cuidando de Filhos Adultos com Doenças Mentais Como Ajudar

Cuidando de filhos adultos com doenças mentais como ajudar?

27 de setembro de 2023 – George Kaufmann, um aposentado de 81 anos da Califórnia, vem lidando com a doença mental de seu filho há quase 30 anos.

Seu filho, Patrick, de 48 anos, teve seu primeiro episódio psicótico aos 19 anos, disse Kaufmann. Ele já havia lidado com depressão, ideação suicida e uso de drogas, “mas as coisas chegaram a um ponto crítico nesse momento”.

Como muitas pessoas com doença mental grave, Patrick não tinha percepção de sua condição. “Apesar de seu comportamento perigoso, ele não percebia que tinha algum tipo de problema”, disse Kaufmann.

A única maneira de Kaufmann e sua esposa conseguirem ajuda para o filho deles foi obtendo uma ordem judicial para que ele fosse tratado involuntariamente. A primeira experiência de Patrick com o sistema de saúde mental foi sendo arrastado para fora de casa algemado.

As dificuldades que os Kaufmanns enfrentaram não são únicas. Novas pesquisas mostram que cuidar de um ente querido com doença mental exige um grande custo emocional.

“Desnecessário dizer que isso não começou bem o relacionamento dele com os provedores de saúde mental. O que se seguiu foi um período conturbado de cerca de 8 a 10 anos, em que ele teve uma série de hospitalizações involuntárias porque representava uma ameaça para si mesmo e para os outros”, disse Kaufman.

Nesse período, Patrick foi designado para um programa de gerenciamento de casos intensivos chamado ACT (tratamento comunitário assertivo). O programa consiste em psiquiatras, enfermeiros, terapeutas e gerentes de casos, que trabalham em equipe para fornecer cuidados holísticos.

Embora ele tenha participado do programa, ele geralmente se recusava a tomar medicamentos a menos que o tribunal ordenasse. Mas a equipe não desistiu e, eventualmente, Patrick decidiu aceitar o tratamento.

A equipe de cuidados de Patrick o encaminhou para um programa residencial para pessoas com diagnóstico duplo (doença mental e abuso de substâncias). Depois de se livrar das drogas, ficar sóbrio e tomar regularmente seus medicamentos, ele conseguiu começar a viver de forma independente. Ele se certificou como especialista em pares, trabalhando como conselheiro de emprego para jovens com psicose de primeiro episódio no mesmo local onde recebeu os serviços.

Fardo “Exaustivo”

Kaufmann descreveu as dificuldades que ele e sua esposa enfrentaram ao lidar com um filho adulto com doença mental. “Como pais e membros da família, ficamos frustrados. Não sabíamos o que fazer”, disse ele. “Não tínhamos experiência em lidar com doença mental. Fizemos repetidamente coisas que não funcionaram ou pioraram as coisas.”

Ken Duckworth, MD, diretor médico da Aliança Nacional de Doenças Mentais, concorda que ser cuidador de um filho adulto com doença mental é uma das coisas mais difíceis que um pai pode enfrentar. “Os pais estão confusos e com medo”, disse ele.

O fardo pode ser avassalador, diz Barbara S, uma mãe de Nova York cuja filha de 36 anos tem transtorno bipolar. A filha de Barbara se mudou para morar com ela após um episódio maníaco e internação, durante os quais ela perdeu sua casa, seu emprego e a maioria de seus amigos.

Barbara, que pediu para não ter seu nome usado para proteger a privacidade de sua filha, disse: “Eu estava aproveitando a liberdade que vem com ter filhos adultos que saíram do ninho. Agora, estou envolvida com os detalhes do dia a dia da vida da minha filha, como se ela fosse uma criança mais nova – como consultas médicas, planejamento de segurança e ajudá-la a encontrar trabalho – enquanto tento conciliar meu próprio trabalho para poder ter um teto sobre nossas cabeças. É exaustivo.”

Um estudo recente avalia o impacto na saúde mental e na qualidade de vida de membros da família que cuidam de uma pessoa com doença mental em casa. Pesquisadores do Líbano estudaram 600 cuidadores que preencheram um questionário sobre sua qualidade de vida e bem-estar.

Cuidadores de familiares com doença mental apresentaram níveis mais altos de estresse, depressão, ansiedade, distúrbios do sono e fadiga no trabalho, bem como menor qualidade de vida, em comparação com cuidadores de familiares sem doença mental.

Os pesquisadores observam que seus resultados estão alinhados com os de estudos anteriores que sugerem que cuidadores de familiares com esquizofrenia, transtorno bipolar e demência experimentam mais estresse, ansiedade e depressão em comparação com cuidadores de pessoas com outras doenças crônicas.

“Você não está sozinho”

Um dos sentimentos mais comuns que os pais de filhos adultos com doença mental enfrentam é a sensação de que ninguém entende o que eles estão passando, disse Duckworth. Eles se sentem perdidos, sem saber onde procurar apoio prático e emocional.

Para abordar essas preocupações, Duckworth escreveu o livro “Você não está sozinho: O guia NAMI para navegar pela saúde mental – com conselhos de especialistas e sabedoria de pessoas e famílias reais”. O livro abrange uma variedade de tópicos relacionados a doenças mentais, incluindo diagnósticos, navegação no sistema de saúde, questões de seguro, abuso de substâncias concomitante, suicídio e ajudar membros da família que não acreditam que precisam de ajuda. Além do aconselhamento profissional de especialistas, ele contém relatos em primeira pessoa de 130 pessoas com doenças mentais que compartilharam suas histórias.

Duckworth incentiva os pais a participarem do programa Família-para-Família da Aliança Nacional de Doenças Mentais – um grupo de 8 semanas coordenado por familiares de pessoas com doenças mentais – que oferece educação sobre temas como comunicação efetiva, autocuidado, apoio compassivo aos membros da família e localização de recursos. As pessoas podem compartilhar o que estão passando e encontrar apoio emocional.

Kaufmann, cuja história foi contada no livro Você Não Está Sozinho, participou de sua primeira reunião do grupo há 25 anos.

“Não tínhamos ideia de que existe uma comunidade inteira de pessoas que passaram por experiências semelhantes”, disse ele. “Na reunião, fizemos declarações que achávamos que as pessoas considerariam estranhas ou desanimadoras sobre nosso filho e nossas reações à sua doença. Em vez disso, as pessoas disseram: ‘Sim, passamos pela mesma coisa’ e compartilharam como lidaram com isso.” Agora, Kaufmann é um professor certificado de aulas do Família-para-Família.

Não há uma abordagem única para todos

“Não há uma abordagem única para todos”, disse Duckworth. Estratégias que funcionam para um paciente ou família podem não funcionar para outra.

Por exemplo, um dos aspectos mais desafiadores de lidar com doenças mentais em entes queridos é a falta de consciência por parte deles de que estão doentes. Patrick é um exemplo. “Ele achava que estava bem e que nós, seus pais, éramos os ‘loucos'”, disse Kaufmann.

Essa condição, chamada anosognosia, afeta até 40% das pessoas com transtorno bipolar e 50% das pessoas com esquizofrenia (bem como outras condições) e é responsável por muitos pacientes se recusarem a tomar medicamentos ou interromperem o uso depois de começarem.

Os pais frequentemente precisam usar o que funciona para “encontrar maneiras de fazer a pessoa aceitar o tratamento”, disse Duckworth.

Por exemplo, a filha de Barbara parou de tomar a medicação quando chegou em casa do hospital porque “não gostava de como os remédios a faziam se sentir e achava que não precisava mais deles”, disse Barbara.

Barbara “subornou” sua filha para retomar a medicação prometendo levá-la em uma viagem à Europa. “Eu disse a ela que viajaríamos juntas quando ela estivesse tomando a medicação há 6 meses e compraria as passagens quando ela estivesse tomando a medicação há 1 mês”.

Duckworth compartilhou a história de um homem com esquizofrenia cuja mãe tinha uma abordagem diferente. Ela fez com que tomar a medicação fosse uma condição para o filho viver em sua casa. O filho tinha consciência suficiente para saber que não queria ficar sem-teto, então ele concordou.

Deixando-os encontrar o próprio caminho

Muitas vezes é necessário ser “prático” com uma pessoa com doença mental e oferecer assistência prática além do que é geralmente apropriado para a maioria dos adultos. Duckworth observa que essa abordagem é às vezes desencorajada pela filosofia de 12 passos dos Alcoólicos Anônimos e grupos semelhantes, que ensinam que a pessoa é o “agente” de sua própria recuperação. Acredita-se que os pais estejam “facilitando” a doença de seu filho se oferecerem assistência concreta depois que a criança perdeu um emprego ou casa, por exemplo, devido ao seu próprio comportamento e escolhas.

Mas essa abordagem não é necessariamente aplicável a indivíduos com doenças mentais graves, que podem não ter capacidade para serem responsáveis por seu comportamento.

Mas tentar forçar um filho a se recuperar também não necessariamente funciona, disse Kaufmann. “Percebemos que, ao fazer da aceitação do tratamento o foco, estávamos afastando Patrick. Não estávamos dando a ele o espaço de que ele precisava para tomar suas próprias decisões e ele se sentia ‘reprimido’ por nós.” Patrick ficou mais aberto ao tratamento quando seus pais pararam de pressionar.

E uma vez que ele começou a tomar a medicação, “ele me disse que não gostava quando ficávamos perguntando se ele tinha se lembrado de tomar os remédios hoje”, continuou Kaufmann. “Descobrimos que a melhor coisa a fazer era recuar e deixá-lo ter sua própria luta, se necessário. Depois de anos batendo com a cabeça na parede, precisávamos tentar algo novo e não podíamos fazer algo por ele que ele precisava fazer por si mesmo, não importa o quanto ele estivesse afetado por sua doença”, disse ele.

Quando Patrick decidiu voltar para a faculdade, Kaufmann inicialmente teve reservas. Nessa época, Patrick era casado, e Kaufmann achava que o estresse da escola, junto com suas responsabilidades como cônjuge e pai, poderia ser perigosamente avassalador. Mas acabou sendo uma boa decisão. “Mesmo que você veja falhas na decisão do seu filho, eles podem precisar experimentar por si mesmos para aprender. Quanto mais espaço você puder dar a eles, melhor. Mas essa é a coisa mais difícil que você pode fazer como pai, e nunca fica mais fácil.”

Guardiões da Luz e da Esperança

Os pacientes às vezes têm recaídas, o que aconteceu com Patrick depois de muitos anos de estabilidade. Isso foi um lembrete para Kaufmann de que as doenças mentais são “para toda a vida, e ‘recuperação’ não significa ‘cura’, embora o tratamento funcione e a recuperação seja possível”. Felizmente, Patrick se estabilizou e está se recuperando de seu episódio.

“A recuperação não é linear e é uma jornada, não um destino”, disse Kaufmann.

“A coisa mais difícil para nós pais aceitarmos é que não podemos controlar o resultado da vida de nossos filhos”, disse Kaufmann. “Queremos manter nossos filhos vivos, mas nossos piores medos às vezes acontecem. Isso não é por causa do que os pais fizeram ou deixaram de fazer. É por causa da própria doença.”

Ele acrescentou: “Mesmo que haja muito que não possamos fazer, podemos dar amor incondicional – o que não significa aprovação de seu comportamento o tempo todo – e podemos tentar ser os guardiões da luz e da esperança.”