Como vencer os desencadeadores da Miastenia Gravis

Conquiste os gatilhos da Miastenia Gravis

Por Bob Averack, como contado a Hope Cristol

Tornei-me defensor da miastenia gravis (MG) do jeito difícil. Fui diagnosticado em 2006, numa época em que a tecnologia não conectava as pessoas como faz hoje. Então, passei por muitos testes e erros quando se tratava de lidar com a MG.

Por um tempo, cada vez que me deparava com um gatilho, parecia que estava levando um golpe na cabeça com uma tábua de 2×4. Sou um cara forte que não queria que a MG ditasse como eu viveria minha vida. Mas a MG me disse: “Ah é? Bem, sou mais forte do que você”.

O momento em que a ficha finalmente caiu de vez foi quando passei por uma crise miastênica e acabei no Cleveland Clinic durante uma viagem à Flórida. Depois de 6 dias na UTI, finalmente percebi que precisava trabalhar com a MG em vez de lutar contra ela.

Sou co-administrador de um grupo do Facebook focado em alimentação saudável para MG. Por um tempo, fui moderador de um grupo de apoio em um hospital sob os auspícios da Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA). Ainda sou uma das pessoas de referência da MGFA para falar com as pessoas sobre a doença. Além das questões médicas básicas, falo sobre os gatilhos comuns da MG e como gerenciá-los. Aqui estão cinco dos principais.

1) Temperaturas extremas. Aqui na Flórida, isso significa calor e umidade. Ficar em pé por algumas horas nesse clima pode realmente te deixar sem energia. Você pode precisar deitar para dormir ou acabar no sofá descansando, e talvez precise de um tempo significativo para se recuperar depois disso.

Isso terá um impacto muito menor em sua vida se você planejar, porque nem sempre você vai querer evitar eventos desencadeantes ao ar livre, como uma festa de aposentadoria na praia, trabalho voluntário em meio à natureza ou, no meu caso nos últimos anos, ativismo político e comunitário. Aqui está como você pode minimizar o impacto dessas ocasiões:

  • Mantenha-se bem hidratado.
  • Encontre maneiras de se refrescar durante e após o evento.
  • Descanse bastante na noite anterior. Se você não puder fazer isso, dê prioridade às sonecas.
  • Gerencie as expectativas dos outros após o evento. Você pode precisar tirar folga do trabalho ou cancelar outros planos.

2) Falta de sono. A falta de sono é um grande desencadeador de fadiga em todo o corpo. Acredito que o impacto é mais profundo quando não durmo o suficiente, diferente de quando faço apenas trabalho físico, como ajudar um membro da família ou amigo a carregar ou mover coisas.

Sei que se eu tiver alguns dias de pouco sono, vou estar grudado à minha poltrona. A falta de sono adequado dificulta muito ter energia para fazer qualquer coisa. Meu equilíbrio é afetado, então fico menos firme nos pés. Minha visão é afetada, então as coisas ficam muito embaçadas, como se estivesse em uma névoa. Posso até ter falta de ar, um sintoma residual da minha crise miastênica de 2013.

Não posso enfatizar o suficiente a importância crítica do sono. Não se trata apenas do descanso necessário para se sentir revigorado. A regeneração celular que ocorre durante o sono é uma parte fundamental de como você se sentirá e funcionará no dia seguinte.

3) Excesso de peso. Eu sei em primeira mão como é importante melhorar os sintomas, especialmente a fadiga.

Por décadas, tive um desafio significativo no controle do peso. Cheguei a um ponto perigoso depois da minha crise miastênica, quando fui colocado em doses altíssimas de prednisona. Durante um período de 9 meses, ganhei 75 libras, além de já estar acima do peso. Isso teve um efeito multiplicador — não apenas a fadiga, mas outros sintomas pioraram também.

Perdi todo o peso seguindo estratégias sensatas e comendo dentro de uma janela de 8 horas por dia. Cortei alimentos altamente processados e carne vermelha, como hambúrgueres. Basicamente, me tornei 90%-95% vegetariano.

Pela primeira vez desde o meu diagnóstico, comecei a sentir algum senso de bem-estar e melhora na minha vida com a MG. Me sentia mais forte. Me sentia mais estável em meus pés. Sentia que poderia fazer mais sem ficar exausto. Uma grande parte disso é a perda de peso: remover o peso físico do meu corpo. Mas não é a única coisa.

4) Uma dieta ruim. O excesso de peso em si desencadeia inflamação. Assim como os alimentos que contribuem para o excesso de peso, como carne vermelha e alimentos fritos. Alimentos inflamatórios podem causar fadiga. Você pode se sentir muito, muito cansado sem ter se esforçado de maneira alguma. Com a inflamação alimentar, geralmente consigo sentir os efeitos disso dentro de uma hora ou duas após comer ou beber algo errado.

Se alguém com quem estou conversando resistir à ideia de mudança na dieta, eu tento uma abordagem que pode fazê-los reconsiderar. Em vez de falar sobre os riscos à saúde, posso dizer: “Você já experimentou o Impossible Burger? Você ficará surpreso com o quanto o sabor e a textura são parecidos com a coisa real.”

5) Estresse. O estresse é um gatilho bem conhecido para MG, mas as pessoas com MG podem não perceber o quão sério pode ser seu impacto. Houve um momento da minha vida em que uma conversa extremamente estressante levou a dificuldades de enunciação e até mesmo de deglutição.

O estresse também tem consequências indiretas para MG. Em uma pessoa saudável, ele pode enfraquecer o sistema imunológico a ponto de bactérias e vírus, como o resfriado comum, conseguirem se instalar. Alguém com MG não apenas pega um resfriado, mas também piora os sintomas de MG, pois os resfriados tendem a fazer isso com essa doença.

Ninguém pode eliminar totalmente o estresse, mas existem maneiras de limitar seu impacto na MG. Se você pode meditar, ótimo. Se você pode fazer yoga, ótimo. Se você pode fazer uma caminhada tranquila, ótimo. E se você não pode fazer nada físico, ouça a voz de crianças brincando, música ou audiolivros.

Seu objetivo é afastar sua mente das ruminações. Você não pode eliminar o fato de ter MG, mas muitas pessoas têm mais controle sobre seus sintomas do que podem perceber.