Cuidando de um Ente Querido que Está Perdendo a Visão

Cuidando amorosamente de um familiar com perda de visão

Por Linda Chernek Moore, como contado a Keri Wiginton

Se você mora com alguém ou não, o papel de cuidador pode ser esgotante. Mas como dizem antes da decolagem: coloque sua máscara de oxigênio primeiro. Em outras palavras, você não pode cuidar dos outros se não cuidar de si mesmo.

Também alerto as pessoas sobre serem cuidadores superprotetores. Em vez disso, se seu ente querido tem perda de visão, ajude-o a encontrar soluções para ser tão independente quanto desejar.

Gostaria de ter sabido mais sobre como ajudar meu pai depois que ele foi diagnosticado com atrofia geográfica (AG). Isso me levou a começar nossa jornada de degeneração macular no Facebook alguns anos depois que ele faleceu. Meu objetivo então e agora é ajudar cuidadores e pessoas com qualquer forma de degeneração macular relacionada à idade (AMD) a encontrar informações e apoio.

Se sua experiência como cuidador for semelhante à minha, você pode não aprender tudo o que precisa saber no consultório médico.

Deixe-me contar sobre meu pai

Agora tenho 70 anos e cuidei do meu pai antes de ele falecer em 2012. Não tenho certeza exata de quando ele foi diagnosticado com AG, embora sua visão tenha ficado borrada cerca de 7 anos antes de sua morte.

Ele e minha mãe, que tinha doença de Alzheimer, tinham cerca de 85 anos de idade. Eles moravam na Pensilvânia, mas meu marido e eu estávamos a 700 milhas de distância na Geórgia. E foi difícil gerenciar seu cuidado à distância.

Também não ajudou que meu pai não era uma pessoa muito aberta. Não sabíamos que ele estava com problemas de visão até vê-lo usando óculos escuros e reclamando que não conseguia ver certas coisas.

AG é uma forma avançada de AMD seco e causa graus variados de perda de visão. A experiência do seu ente querido pode ser diferente da do meu pai.

Nas fases iniciais da perda de visão dele, ele me disse que dependeria de minha mãe para dizer a cor dos semáforos. Na época, não achamos que era um grande problema ele não poder identificar as luzes vermelhas, amarelas e verdes. É claro, agora sei que foi um sinal precoce de AMD.

Finalmente levei-o ao seu oftalmologista, embora tenha demorado um pouco. E foi difícil obter informações de longa distância do médico. Meus dias como cuidadora começaram há 15 anos, então trocávamos fax e e-mails. Eles não retornavam nossas ligações, pelo menos não regularmente.

Tive que juntar as peças sobre como gerenciar sua perda de visão. E meu pai era uma pessoa muito orgulhosa que se recusava a aceitar ajuda na maioria das vezes.

Quando você fala com pessoas com AMD, frequentemente ouvirá elas dizerem que um de seus maiores medos é a perda de independência, especialmente ao dirigir. Outra coisa que surge muito, o que ouvi do meu pai, era para não nos preocuparmos: Estou dirigindo somente localmente, ele me assegurava.

Infelizmente, alguém com AG pode ter um ou mais pontos cegos. E, sim, ele ainda tinha sua visão periférica. Mas o que podemos ver com nossa visão lateral não é tão detalhado quanto a visão central que usamos ao olhar diretamente para as coisas.

Isso significa que se você tem AG, e dirige e olha para frente, às vezes não consegue dizer se algo ao lado é uma caixa de correio, uma bicicleta ou uma pessoa. A ideia de meu pai se machucar, minha mãe ou outra pessoa me assustava muito.

Agora, incentivo outras pessoas com AG a terem cuidado ao dirigir e a pegar carona com outra pessoa se perceberem que sua visão está falhando. Se você não quer depender de amigos e familiares para uma carona, existem muitos serviços locais de compartilhamento de caronas e até aplicativos para ajudá-lo a chegar onde deseja. Pergunte ao seu oftalmologista se ainda é seguro para você dirigir.

Cuidado à distância

Tentamos morar mais perto dos meus pais, mas não conseguimos.

Uma das coisas que eu fazia regularmente era conversar com os amigos dos meus pais e outros membros da família. Eu perguntava: Como estão mamãe e papai? E frequentemente obtinha mais informações sobre meus pais dessa maneira do que ao falar diretamente com meu pai.

Também viajamos para a Pensilvânia sempre que possível e sempre perguntávamos a meu pai como ele lidava com coisas diárias, incluindo os medicamentos da minha mãe. Aquilo me preocupava porque ela tinha outros problemas de saúde, incluindo Alzheimer.

Meu marido é terapeuta ocupacional aposentado. Sua especialidade eram idosos e Alzheimer. Você pode imaginar o quanto ele foi útil para ambos os meus pais.

Íamos à farmácia para comprar muitos ampliadores para ele. Colocamos na sala de banho e por toda a casa. E criamos um sistema improvisado para que ele ainda pudesse administrar os medicamentos da minha mãe.

Mas agora me arrependo, porque meu marido e eu poderíamos ter feito um trabalho melhor, acreditamos, em ajudar meus pais se tivéssemos conhecido todas as ferramentas e técnicas adaptativas de baixa visão que poderíamos ter tentado.

Como os cuidadores podem ajudar os entes queridos com perda de visão

Meu pai demorou a aceitar nosso apoio, embora tenha ficado grato quando nos sentamos com ele pessoalmente e descobrimos maneiras de tornar sua vida mais fácil.

Mas, em vez de contar o que ajudou meu pai – já que na época não sabíamos muito sobre dispositivos de baixa visão – acho melhor revisar o que sei que está disponível agora e que eu poderia ter sugerido a ele naquela época.

Com certeza eu o teria levado a um oftalmologista especializado em baixa visão e a um terapeuta ocupacional especializado em baixa visão.

Especialistas em baixa visão sabem perguntar coisas como: O que você quer fazer e não consegue? Você precisa fazer uma lista de compras, mas não consegue enxergar o que está escrevendo? Aqui está um papel com linhas e canetas pretas.

Meu pai nos disse que não conseguia enxergar claramente a tela da TV. Agora eu sei que existem óculos telescópicos especiais para ajudar com problemas como esse. Além disso, teríamos investido em lentes de aumento melhores para pessoas com GA. Agora existem tantas opções.

Algumas pessoas usam ampliadores de vídeo, ou CCTVs, para ler jornais, correspondências, livros ou qualquer coisa impressa. Você até pode usá-los para cuidar da aparência pessoal ou para atividades manuais. Você pode apontar a câmera de vídeo para qualquer coisa que desejar ver em maior detalhe e tamanho.

Se o seu ente querido não for familiarizado com tecnologia, leve-o a um especialista em baixa visão. Um profissional dedicará tempo para ensiná-lo sobre como funcionam os dispositivos adaptativos e quais ferramentas podem ajudá-lo mais.

Como entender o que seu ente querido enxerga

Cuidadores devem tentar entender como o mundo parece para alguém com GA. Pegue um jornal ou escreva algumas linhas de palavras e pergunte ao seu ente querido o que ele vê. Certas letras ou palavras desaparecem?

Você também pode conseguir um relógio tradicional com números. Peça ao seu ente querido com GA para olhar o ponto central. Ele pode dizer que não consegue ver o número 2 ou o número 6. Algumas pessoas podem não conseguir ver nem o ponto central.

Se possível, vá a consultas médicas com seu ente querido e converse com o médico sobre o significado dos exames. Lembre-se de que algumas pessoas com GA se saem bem em testes de acuidade visual, enquanto outras não. Porém, a forma como alguém enxerga letras em uma tabela de olhos não diz muito sobre como enxergam no mundo real.

P peça ao seu ente querido para descrever como a perda de visão o afeta. Tente obter exemplos específicos de áreas onde eles podem precisar de ajuda.

Meu melhor conselho para cuidadores

Você pode achar desafiador priorizar suas necessidades. Mas uma alimentação saudável, exercícios e gerenciamento do estresse são fundamentais. E uma rede de apoio forte é vital para todos os envolvidos. Procure amigos, familiares, grupos online ou conheça outras pessoas em sua comunidade.

Aprenda os fatos sobre a GA. Descubra como a condição muda ao longo do tempo. Em seguida, busque dispositivos de baixa visão, serviços ou especialistas para ajudar seu amigo ou membro da família a viver a melhor vida possível apesar dessa doença.

Sinto como se fosse uma cuidadora de certa forma para as pessoas na minha comunidade do Facebook. E muitos dos recém-diagnosticados que vêm ao nosso grupo estão com medo. Como você luta contra o medo? Fazemos isso com informação.