Um acesso igualitário ao tratamento pode melhorar o cuidado da HAP para minorias

Igualdade de acesso ao tratamento pode aprimorar o cuidado da HAP em minorias

A hipertensão arterial pulmonar (HAP) é uma condição médica rara que é difícil de diagnosticar e piora com o tempo. Para antecipar-se a essa condição, obter um diagnóstico oportuno com cuidados especializados e medicamentos específicos para a HAP é fundamental.

No entanto, para a maioria das pessoas, obter um diagnóstico adequado e um encaminhamento para uma clínica de cuidados com hipertensão pulmonar pode levar até um ano ou mais. Esse atraso pode ser ainda maior para pessoas de cor, especialmente negras e hispânicas. E isso pode resultar em piores resultados para minorias com HAP.

Na verdade, bancos de dados de saúde sobre a HAP mostram que mulheres negras têm mais chances de morrer em todas as idades e gêneros em comparação com outros grupos de pessoas. Mas por quê? A pesquisa mostra que existem várias barreiras estruturais na sociedade que causam isso. Aqui está um panorama de como identificar e combater as lacunas no tratamento da HAP pode melhorar o acesso a tratamentos e à saúde a longo prazo para minorias.

Atrasos no Diagnóstico da Hipertensão Arterial Pulmonar

Para Nicole Creech, de 51 anos, os médicos levaram quase 3 anos para descobrir que ela tinha HAP.

“A HAP brincou de esconde-esconde comigo”, diz Creech.

Ao longo de três anos, os sintomas da HAP de Creech, como falta de ar, surgiram e desapareceram muitas vezes. Isso levou a várias idas ao pronto-socorro e até mesmo a uma breve internação no hospital, onde especialistas a examinaram. Mas nada foi descoberto.

Pesquisas mostram que, em média, o tempo entre o início dos sintomas da HAP e o diagnóstico pode variar de 2 a 4 anos.

Após outro episódio de sintomas graves, Creech finalmente foi diagnosticada com HAP em 2008.

“Senti como se tivesse um osso de frango pendurado na minha caixa torácica bem no meio. Eu não sabia se tinha comido algo ruim ou engolido algo afiado. Não conseguia descobrir o que estava errado, mal conseguia andar da sala de estar até a geladeira”, lembra Creech.

Durante seu diagnóstico, Creech passou 3 semanas no hospital. Uma equipe de especialistas pulmonares e cardíacos colocou um cateter dentro de uma veia em seu peito para fornecer medicação específica para a HAP diariamente. Quinze anos depois, o acesso a cuidados de qualidade melhorou muito como a HAP afeta sua qualidade de vida.

Por isso, ela credita várias coisas, incluindo seu diagnóstico de anemia falciforme quando tinha 6 meses de idade.

“Sou uma minoria, mas recebi bons cuidados de saúde quando se trata de HAP”, diz Creech. “Acredito que o que funcionou para mim foi o fato de eu sempre estar muito familiarizada com o sistema de saúde. Fui capaz de desenvolver relacionamentos com meus médicos e enfermeiros, e sou educada. Me interessai pela minha doença e tentei aprender o máximo possível sobre ela para poder me comunicar efetivamente com meus cuidadores ou provedores de saúde.”

Mas Creech, que trabalha na defesa da HAP e participa de grupos de apoio, diz que isso não é verdade para todos.

Disparidades de Saúde nos Cuidados com a Hipertensão Arterial Pulmonar

De acordo com Vinicio de Jesus Perez, MD, professor associado de medicina especializado em pneumologia e cuidados críticos na Universidade de Stanford, as disparidades de saúde e os atrasos na obtenção de um diagnóstico adequado para a HAP entre minorias decorrem de vários fatores sociais não médicos.

Especialistas frequentemente se referem a esses fatores como “determinantes sociais da saúde” e eles podem desempenhar um papel poderoso na influência da sua qualidade de vida geral. Isso porque a HAP é uma condição médica complexa e difícil de identificar, e você precisará de medicamentos específicos e consultas presenciais com médicos para controlá-la.

Os determinantes sociais da saúde incluem:

Localização geográfica. O lugar onde você mora pode ditar a qualidade dos cuidados de saúde que você pode obter.

“Gostamos de ver nossos pacientes a cada 3 meses para avaliar como estão respondendo à terapia, se precisam ajustar a dosagem, se estão tendo alguma complicação”, diz Perez.

Para isso, idealmente, você precisará visitar centros especializados de cuidados com hipertensão pulmonar para trabalhar com uma equipe de especialistas.

Atualmente, existem apenas cerca de 80 centros em 32 estados nos EUA.

A maioria dos centros está localizada em grandes cidades ou instituições hospitalares acadêmicas. Se você não mora perto de um desses centros ou se vive em uma região rural, pode ser difícil obter cuidados de rotina oportunos devido à falta de transporte ou tempo.

Racismo e preconceito implícito. Há evidências de que o preconceito baseado em raça ou concepções equivocadas podem afetar como os profissionais de saúde tratam ou diagnosticam pessoas de cor, especialmente negros e hispânicos. 

Na verdade, pesquisadores descobriram que os médicos têm duas vezes mais probabilidade de minimizar os sintomas de dor de uma pessoa negra em comparação com todos os outros grupos raciais. Eles também são mais propensos a assumir que pacientes negros e hispânicos usam substâncias de forma inadequada em comparação com pessoas brancas. 

Tais crenças falsas podem levar ao “preconceito implícito” – uma forma automática e não intencional de ver as coisas que pode afetar os julgamentos, decisões e comportamentos de um médico em seu tratamento. Devido a isso, pessoas negras e hispânicas têm mais chances de receber cuidados de saúde de baixa qualidade em comparação com outros grupos raciais. 

Grupo socioeconômico. Seu nível de renda, emprego e educação, entre outras coisas, podem afetar seu cuidado. Estar em uma faixa de baixa renda pode afetar sua capacidade de acessar cuidados de saúde de qualidade, pagar por medicamentos e buscar apoio, especialmente ao lidar com um diagnóstico que muda a vida, como a HAP. 

Falta de confiança em especialistas médicos. “Para as comunidades afro-americanas, uma das principais questões que encontramos é a desconfiança no sistema médico. Existe a sensação de que, quando se trata de medicina, eles estão sendo usados como cobaias. Acho que historicamente existem muitas razões para isso, como o Experimento Tuskegee”, diz Perez. 

Para combater isso e reduzir a distância, Perez diz que os profissionais de saúde precisam trabalhar em “estabelecer confiança”. 

“Eles vão precisar de um tipo especial de educação para médicos e profissionais de saúde para se conectar com essa população de pacientes”.

Falta de conhecimento ou treinamento sobre HAP entre os médicos. Existem muitos tipos (ou grupos) de hipertensão pulmonar. A HAP é um deles. Ela se desenvolve quando as artérias nos pulmões ficam espessas e rígidas, tornando mais difícil para o coração bombear o sangue através delas. 

De acordo com Perez, quando você desenvolve sintomas de HAP, eles podem se parecer com problemas respiratórios relacionados aos pulmões ou insuficiência cardíaca em certos casos.

“A prioridade para o médico é identificar qual tipo de hipertensão pulmonar o paciente tem. Porque cada um tem uma abordagem de tratamento diferente”, diz Perez. 

Se você começar a tomar medicamentos que não são destinados à HAP, prescritos de forma off-label ou antes de ter um diagnóstico feito por um pneumologista (médico pulmonar) ou cardiologista (médico do coração) especializado em HAP, isso pode piorar sua condição. 

“Isso pode levar a problemas relacionados a interações medicamentosas que podem colocar o paciente em risco de complicações”, diz Perez. 

Falta de cobertura por seguro saúde. Com ou sem seguro saúde, o tratamento da HAP pode ser extremamente caro. Ainda mais se você tiver que pagar do próprio bolso. 

De fato, em média, os custos mensais de tratamento da HAP podem variar de US$ 2.000 a US$ 10.000. 

Mesmo tendo uma boa cobertura pelo seguro, custos adicionais como coparticipação, franquias, consultas médicas e taxas de prêmio podem se acumular. 

Sua capacidade de pagar por medicamentos através de cobertura de seguro saúde ou a falta dela pode ter um grande impacto no status financeiro da sua família e tornar difícil seguir o plano de tratamento a longo prazo. 

Perez diz que a falta de cobertura adequada também pode significar que você pode não ter acesso a terapias mais eficazes para a HAP, como terapias de infusão.

“Existem medicamentos genéricos disponíveis. Mas eles ainda são bastante caros, então um paciente que não tem seguro tem acesso significativamente limitado ao que pode obter”, diz Perez. 

Você também pode obter cobertura parcial ou total de seguro de saúde baseado no governo, como Medicaid, Medicare e seguro vinculado a veteranos por serviço militar. 

Estado imigratório e barreiras linguísticas. Entre as populações minoritárias, aqueles que não falam inglês e são indocumentados, especialmente se também moram em áreas rurais, podem ter dificuldade em estabelecer ou acessar qualquer tipo de cuidado, quanto mais ter ou usar seguro saúde. 

Sem tradutores médicos, aliados à falta de educação médica ou termos médicos difíceis usados em um idioma diferente, o resultado de saúde para a HAP pode ser pior.

Estratégias para Melhorar o Acesso aos Cuidados da HAP

Nos anos 1980, estudos mostraram que a taxa média de sobrevivência para HAP era de cerca de 2,8 anos. Mas hoje, com diagnósticos precoces e avanços nos tratamentos, esse número melhorou significativamente. Cerca de 65% das pessoas com HAP têm uma taxa de sobrevivência de 5 anos após o diagnóstico.

Como o acesso a cuidados adequados e diagnóstico precoce é fundamental, aqui estão algumas maneiras de melhorar os cuidados de saúde relacionados à HAP para pessoas de cor:

Melhorar a educação médica. “Acho que a coisa mais fácil de fazer é a educação”, diz Perez. Como a condição é rara e difícil de detectar, para gerenciá-la, as pessoas com HAP precisam fazer grandes mudanças no estilo de vida e entender bem a condição. Para que isso aconteça, é necessário um abordagem multifacetada para o cuidado da HAP.

Incluir enfermeiros, assistentes sociais e gerentes de caso treinados em HAP na equipe de cuidados pode ser fundamental. Eles podem ajudar a educar as pessoas com HAP sobre:

  • Formas de minimizar quedas durante sintomas como falta de ar, tontura ou fadiga.
  • Como usar a terapia de oxigênio e fazer mudanças no estilo de vida através da dieta ou exercício para se manter saudável.
  • Ajudar com recursos para reduzir ou parar de fumar e beber bebidas alcoólicas.
  • Cuidados em casa para pessoas que têm problemas de mobilidade devido à HAP.
  • Como verificar suas condições de vida para ajudar a modificá-las para se adequar melhor ao seu novo estilo de vida com HAP.

Perez também sugere encontrar as pessoas onde elas estão. Isso significa fazer divulgação educacional sobre HAP em áreas geográficas onde as pessoas com baixo status socioeconômico tendem a viver. A divulgação comunitária pode ser feita por meio de escolas locais, organizações religiosas e grupos de defesa regional de HAP.

Incluir treinamento em HAP para médicos de atenção primária. A maioria dos médicos gerais não tem treinamento ou expertise especializada em HAP e nos medicamentos necessários para o tratamento. Para melhorar o acesso aos cuidados de HAP, é importante que os médicos colaborem com especialistas em HAP, como pneumologistas e cardiologistas. Isso pode ajudar a agilizar as referências e garantir o diagnóstico e tratamento precoces.

Telemedicina. Embora seja relativamente novo, a telemedicina tornou-se uma ferramenta útil, especialmente para aqueles que vivem em áreas rurais e não têm meios de transporte confiáveis. A telemedicina por meio de videochamadas ou ligações telefônicas pode ajudar as pessoas a continuar os cuidados de HAP em alguns casos.

É claro que ela possui suas limitações, especialmente porque a HAP requer certos exames físicos, como eletrocardiograma e testes de caminhada de 6 minutos. É útil como uma opção alternativa, se necessário. Os especialistas em HAP precisarão colaborar com médicos ou prestadores de cuidados de saúde regionais para praticar a telemedicina.

Perez observa que a telemedicina pode ser especialmente difícil se a pessoa estiver muito doente ou não tiver as habilidades básicas necessárias para usar a internet.

“Ainda podemos conversar com o paciente e entender onde eles estão com sintomas. Posso tomar algumas decisões em relação aos seus cuidados, mas muitos pacientes podem não ter acesso à internet adequadamente estável. Eles podem não ter conhecimento técnico para usar os aplicativos e o software. Isso limita nossa capacidade de oferecer o nível adequado de cuidado”, diz Perez.

Melhorar a representação de minorias em estudos. Estudos clínicos e registros de pacientes em geral têm baixa representação racial e étnica em seus conjuntos de dados. Uma representação adequada poderia ajudar a preencher as lacunas. Para isso, questionários, formulários e estudos também devem estar disponíveis em vários idiomas e acessíveis a pessoas com deficiências. Os estudos também devem incluir questões relevantes para minorias para reunir informações relevantes de forma mais eficaz.

Promover grupos de apoio. Um grupo de apoio pode ser um recurso útil para compartilhar conselhos e sugestões para lidar e gerenciar melhor a HAP.

Também pode fornecer a você e seus familiares uma oportunidade de compartilhar sua experiência, construir comunidade e preencher a lacuna entre os tratamentos médicos e o apoio emocional enquanto você navega nos cuidados da HAP. Se você não puder ir pessoalmente ou encontrar um perto de você, sempre pode se conectar virtualmente através de fóruns online ou participar de reuniões em vídeo e áudio.

“Quando você tenta explicar [HAP] para outras pessoas, elas não entendem o que é. Você tende a sentir que seus dias estão contados ou limitados e isso simplesmente não é verdade”, diz Creech.

“Se você pode se encontrar com outras pessoas que têm os mesmos sintomas que você e compartilham o mesmo diagnóstico, e vê como outras pessoas lidam e como estão vivendo … faz maravilhas.”