Uma Bolsa de Ostomia os Liberta da UC

Bolsa de Ostomia liberta da UC

A colite ulcerativa (CU) estava levando Danielle Gulden ao banheiro até 25 vezes por dia. Medicamento após medicamento não conseguiam controlar sua diarreia sanguinolenta, cólicas e outros sintomas graves. E a vida continuou assim durante seus anos 20 e início dos 30 até que um dispositivo chamado “bolsa de ostomia” fez toda a diferença.

“Normal para mim era … quantidades insanas de dor, e sempre preocupada e ansiosa”, diz Gulden, agora com 45 anos e trabalhando em vendas médicas em Columbus, OH.

Ela fez o possível para controlar sua CU com humor e engenhosidade. Diante da perspectiva de fazer viagens estressantes para visitar seus pais e sogros, ela e seu marido, Dave, instalaram um vaso sanitário totalmente funcional no banco de trás do carro – completo com cortinas e vidros escurecidos para privacidade.

“Retiramos o banco e compramos … o melhor vaso sanitário de acampamento que você poderia comprar”, diz ela. “Tínhamos um porta-revistas. Tínhamos um porta-papel higiênico. E foi a melhor coisa que já fizemos.”

Não foi suficiente. A colite ulcerativa, uma doença que causa inflamação e úlceras no revestimento do cólon, estava deixando Gulden doente desde meados dos anos 90. Isso a impedia de ser espontânea e social, e a impedia de enfrentar os empregos que ela queria. Pior, ela sentia que não estava sendo uma mãe boa o suficiente para sua filha pequena, Lauren.

Em vez de tentar mais medicamentos, ela optou pela cirurgia. Em 2007, ela fez uma operação chamada “proctocolectomia com ileostomia terminal”. Essa cirurgia e outras semelhantes são às vezes chamadas de “ostomia permanente”.

O cirurgião de Gulden removeu seu cólon (intestino grosso), reto e ânus. Em seguida, eles conectaram a parte mais baixa do seu intestino delgado a uma abertura do tamanho de um quarto que eles criaram em sua barriga, chamada de estoma.

Agora, os resíduos saem do corpo de Gulden pelo estoma e vão para uma bolsa de ostomia. É um tipo de saco que é coberto por uma barreira removível que adere à pele e forma uma vedação. Você esvazia o saco periodicamente e o substitui por um novo a cada poucos dias.

Gulden chama sua operação de milagrosa. Dentro de um dia de cirurgia, ela começou a se sentir muito melhor. Em 3 semanas, ela aproveitou um jogo de beisebol no estádio. Em 2 meses, ela foi ao seu primeiro concerto ao ar livre, sem se importar onde estavam os banheiros.

“Eu estava um pouco dolorida, mas estava fora”, diz ela. “E foi uma experiência libertadora. Até hoje, quando falo sobre isso, fico um pouco emocionada. Porque … eu não percebia o quão doente e mal eu estava até fazer minha cirurgia.”

‘Uma Nova Vida’

Uma bolsa de ostomia pode devolver a vida a alguém com colite ulcerativa grave, diz Yosef Nasseri, MD. Ele é cirurgião colorretal no Surgery Group de Los Angeles e está afiliado ao Cedars-Sinai Medical Center.

“Agora eles são capazes de determinar quando podem agendar o esvaziamento da bolsa. Isso não interfere em nenhuma atividade diária realmente importante. Eles podem fazer o que quiserem – viajar, trabalhar – sem precisar estar presos a um banheiro”, diz ele.

“Definitivamente é uma nova vida, sem dúvida”, concorda Margaret Goldberg, enfermeira especializada em feridas, ostomia e continência. “As bolsas são totalmente à prova de odor. E a maioria das pessoas apenas as esvazia, limpa a parte inferior e segue em frente com suas vidas.”

Senti a diferença dentro de 18 horas após a cirurgia. Chorei por um ano inteiro de alegria sempre que podia fazer algo com uma ostomia que não podia fazer sem ela.

Danielle Gulden

Com uma variedade de sistemas de bolsas para escolher, Nasseri e Goldberg dizem que é importante conversar com uma enfermeira especializada em ostomia sobre suas opções. “Conhecemos todos os sistemas e sabemos, na maioria das vezes, qual funcionará melhor”, diz Goldberg.

Se você escolher um sistema que não pareça adequado para você, converse com sua enfermeira especializada em ostomia. Se você não tiver uma enfermeira especializada em ostomia, comece a procurar uma, diz Goldberg. A Sociedade WOCN – uma organização de enfermeiras especializadas em feridas, continência e ostomia – pode ser um bom ponto de partida.

Todo Vapor à Frente

Gulden aproveitou sua liberdade após a cirurgia de ostomia. Ela deixou sua carreira de marketing, voltou para a escola e se tornou técnica de emergência médica. Para proteger seu estoma no trabalho, ela usava um dispositivo parecido com um cinto ao redor dele às vezes, apenas no caso de bater em algo ou alguém.

Anos depois, ela se juntou ao seu amigo Joe Teeters, que também passou por uma cirurgia de ostomia permanente devido à doença de Crohn, para fazer palestras públicas sinceras e cômicas sobre suas vidas com doença inflamatória intestinal (DII). A DII inclui colite ulcerativa e doença de Crohn.

danielle_and_joe_teeter

Gulden e Teeters se chamam de “Double Baggin It” (“Dupla Bolsa”). “Muitas pessoas encontram… há muito estigma em torno disso”, diz ela sobre ter uma bolsa de ostomia. “Tipo, ‘Oh, você defeca em uma bolsa. Oh, seu intestino está fora do seu corpo.’ E é assustador. Então, queremos apenas ser abertos e responder perguntas.”

Ela ainda não encontrou algo que não possa fazer com a bolsa. “Eu nado. Vou em banheiras de hidromassagem. Vou em saunas e salas de vapor e tudo o que você possa imaginar.”

Ela também veste as roupas que quiser. Isso se deve em grande parte ao planejamento pré-cirúrgico que suas enfermeiras de ostomia e cirurgião fizeram para encontrar o local ideal em sua barriga para sua estoma. Muitas pessoas que não precisam de uma cirurgia de ostomia de emergência se beneficiam desse planejamento, o que torna mais provável que você possa se vestir como quiser e voltar às suas atividades habituais.

Hoje em dia, Gulden trabalha em vendas médicas. Ela está convencida de que fazer uma ostomia permanente foi a melhor decisão que já tomou. “A jornada de cada pessoa é completamente diferente. Mas para mim, senti uma diferença dentro de 18 horas após a cirurgia”, diz ela. “Eu chorei de alegria durante um ano inteiro sempre que podia fazer algo com a ostomia que não podia fazer sem ela.”

O Peso das Expectativas

Justin Mirigliani temia a ideia de usar uma bolsa de ostomia. Um ávido jogador de hóquei e levantador de peso, ele conseguiu manter seus sintomas de colite ulcerativa sob controle “com toneladas de medicamentos” desde que foi diagnosticado em 2002. Ele imaginava que se precisasse de uma operação para sua colite ulcerativa, faria a cirurgia mais comum, a cirurgia J-pouch. Isso permite que você defeca normalmente e a maioria das pessoas só precisa usar uma bolsa de ostomia temporária enquanto se recupera.

“Eu disse a qualquer pessoa que me conhecia que, ao lado de morrer, usar a bolsa seria a segunda pior coisa que poderia me acontecer”, diz Mirigliani, um marido, pai e treinador de software corporativo de 46 anos em Cherry Hill, NJ. “Minha ideia era: o hóquei acabou, não mais levantar peso, esqueça o esqui. Eu apenas pensei que eu iria murchar e envelhecer.”

Mas quando sua colonoscopia identificou uma mudança pré-cancerosa chamada displasia de alto grau, o médico de Mirigliani disse que ele precisaria de uma cirurgia e que a cirurgia J-pouch não era uma boa opção para ele. Mesmo que ela remova seu cólon e reto, ela deixa o topo do ânus, que é conectado à extremidade do intestino delgado para formar uma bolsa dentro do seu corpo. Para ter a melhor chance de evitar o câncer colorretal, Mirigliani precisaria de uma proctocolectomia total com uma ileostomia permanente, a mesma cirurgia que Gulden fez.

“Eu fiquei arrasado. Desabei em lágrimas. Eu estava petrificado. Não apenas porque eu tinha a displasia de alto grau, mas eu não sabia como seria a vida com uma ostomia permanente”, diz Mirigliani. No entanto, pensar em sua família tornou a decisão mais fácil. “Eu tenho duas filhas, e minha principal preocupação era: o que me daria a melhor chance de acompanhar elas no altar quando se casarem?”

Desmistificando o Estigma

Algumas das ideias erradas que as pessoas têm sobre as bolsas de ostomia modernas vêm de memórias que têm de pessoas mais velhas que usavam uma há muito tempo, diz Goldberg. “A maioria das pessoas tem um avô ou algum vizinho ou alguém que fez a cirurgia e nunca mais saiu de casa. Ou se saíssem de casa, estariam com um cheiro terrível. Novamente, o equipamento melhorou tremendamente.”

Goldberg sabe disso. Ela recebeu sua bolsa de ostomia para colite ulcerativa em 1970. “Cinquenta por cento [das pessoas] com quem sou amiga não sabe que tenho uma ostomia. E os outros 50% esquecem.”

“Nós nos esforçamos muito para nos encaixar exatamente como antes”, diz ela. “E não há motivo para você não conseguir.”

Algumas pessoas se preocupam com como a cirurgia de ostomia pode afetar sua vida sexual, intimidade e imagem corporal, diz Nasseri. “Especialmente se você é jovem e solteiro, a preocupação e o medo são encontrar alguém que ficará bem com [uma bolsa de ostomia], encontrar alguém que será solidário.”

Se você tem um parceiro sexual, converse abertamente com ele sobre coisas como suas expectativas mútuas, atividades no quarto com as quais você se sente confortável e quaisquer limitações físicas que você tenha. Você também pode procurar roupas íntimas feitas especialmente para pessoas com ostomias. Algumas empresas vendem lingerie e coberturas de cintura que escondem uma bolsa ou a fixam no lugar.

Seja preocupado com sua imagem corporal ou com a vida com uma bolsa de ostomia em geral, pode ajudar conversar com outras pessoas que entendem o que você está passando. Nasseri indica para seus pacientes grupos de apoio à ostomia na web, redes sociais ou através de sociedades nacionais.

Goldberg também recomenda encontrar apoio por meio da United Ostomy Associations of America. “Leva um tempo para você incorporar [a bolsa de ostomia] em si mesmo e perceber que, ‘Estou me sentindo muito melhor. Eu consigo fazer coisas'”, diz ela.

Virando a Página

Mirigliani passou por uma cirurgia de proctocolectomia total em setembro de 2015. Sua família o ajudou a passar pela recuperação, que incluiu efeitos colaterais desagradáveis dos medicamentos para dor. “Minha esposa teve que ser mãe solteira por um tempo. Eu fiquei praticamente de cama por algumas semanas.”

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Então, em novembro, cerca de uma semana antes do Dia de Ação de Graças, ele e sua esposa, Amy, saíram para jantar juntos pela primeira vez desde a cirurgia. “Aquilo mudou tudo. Eu disse: ‘Tudo bem, esta será uma vida normal’. E eu comecei a patinar novamente e aos poucos voltei a praticar musculação, e realmente não olhei para trás.”

O pior dos sintomas de sua UC desapareceu. Foram-se os dias em que ele precisava parar cinco vezes durante uma viagem de carro de 2 horas para usar o banheiro. Foi embora a necessidade de usar uma fralda para adultos caso houvesse algum acidente, o que ele teve na frente das aulas de treinamento de software que ministrava no trabalho. Mirigliani logo percebeu que suas concepções prévias sobre bolsas de ostomia estavam erradas.

“Eu diria que, não importa quais sejam seus maiores medos, as chances são de que eles não se tornarão realidade – que você continuará sendo você mesmo depois. Que a maioria das coisas que você fez antes, provavelmente ainda poderá fazer. Isso salva sua vida.”

Ele retribui sua gratidão com uma associação beneficente sem fins lucrativos que ele criou chamada Checkmates. A instituição de caridade realiza jogos de hóquei de celebridades da NHL para arrecadar dinheiro destinado a encontrar uma cura para doenças inflamatórias intestinais e ajudar pessoas na comunidade de ostomia. O Checkmates não realizou um jogo de hóquei de celebridades desde o início da pandemia da COVID-19, mas Mirigliani planeja ter um em 2022.