Mais Pesquisas e Defesa Podem Melhorar as Disparidades da APH

Mais Investigações e Ações de Proteção Podem Reduzir as Desigualdades da APH

A hipertensão arterial pulmonar (HAP) é uma doença rara sem cura que muitas vezes não é diagnosticada até estar em estágios avançados. Quando você é diagnosticado com uma condição como a HAP, é importante receber o melhor cuidado possível. Mas certos grupos podem enfrentar obstáculos conhecidos como disparidades de saúde. Disparidades de saúde são diferenças evitáveis na forma como você é cuidado devido à sua raça, grupo socioeconômico ou outros fatores que poderiam deixá-lo em desvantagem.

A HAP piora com o tempo e há um alto risco de morte. O tratamento precoce pode ajudar as pessoas a viverem mais tempo com essa forma de hipertensão pulmonar (HP). Por isso, a detecção precoce, terapias melhores e tratamentos agressivos são essenciais. Mas as disparidades no tratamento ainda são um desafio.

Quais Disparidades São Únicas para Pessoas com HAP?

Determinantes sociais da saúde, como sua raça, onde você mora e quanto dinheiro você tem, podem influenciar sua saúde em qualquer condição. Mas na HAP, a própria doença pode deixá-lo em desvantagem.

Você pode pensar que sintomas como fadiga e falta de ar são apenas parte normal do envelhecimento. No momento em que você procura um médico sobre esses sintomas, a doença pode estar avançada, diz Charles P. Vega, MD, professor clínico de medicina familiar na University of California, Irvine.

Uma em cada cinco pessoas com HAP apresentou sintomas por mais de 2 anos antes de receber um diagnóstico.

Uma pessoa com falta de ar pode ser diagnosticada com asma, mas também pode ter HAP não diagnosticada. Ou seus sintomas podem ser diagnosticados de forma equivocada, diz Stephen C. Mathai, MD, professor associado do programa de hipertensão pulmonar do The Johns Hopkins.

Outra disparidade única na HAP é o custo significativamente alto do acompanhamento frequente e dos medicamentos.

Quais Fatores Causam Disparidades de Saúde no Cuidado da HAP?

Esses fatores podem criar mais disparidades se você tiver HAP:

Sexo. Se você foi designado como mulher ao nascer, é mais provável que tenha HAP do que se fosse designado como homem ao nascer. Você tem mais chances de sobreviver por mais tempo, mas responderá ao tratamento de forma diferente dos homens.

A HAP causa pressão alta nas artérias pulmonares, que transportam sangue do coração para os pulmões. Nas mulheres, uma câmara cardíaca funciona melhor do que nos homens, melhorando o prognóstico das mulheres.

Raça e etnia. Se você é negro, tem maior probabilidade de ter fatores de risco para HAP, como esclerose sistêmica, HIV, doença falciforme ou doença hepática.

Pessoas negras têm maior probabilidade de ter HAP associada a doenças do tecido conjuntivo. Pessoas hispânicas têm maior probabilidade de ter HAP associada a doenças cardíacas congênitas.

Pessoas negras e brancas não hispânicas têm maior probabilidade de receber medicamentos específicos para HAP do que pessoas hispânicas.

Outro estudo mostrou diferenças na forma como pessoas de diferentes sexos e raças responderam a um tratamento específico. Ao testar respostas a antagonistas de receptor de endotelina, um tipo de terapia para HAP, ficou demonstrado que mulheres e pessoas brancas respondem de forma mais significativa ao tratamento do que homens ou pessoas negras.

Localização e ambiente. O lugar onde você mora também pode colocá-lo em desvantagem. Mais de 91% dos centros especializados em HP estão em áreas urbanas. Mais pessoas morrem de HP em áreas rurais do que em regiões urbanas, segundo outro estudo.

“Especialistas em HAP estão distribuídos de forma desigual nos EUA, com muitas regiões tendo poucos especialistas ou nenhum”, diz Mei-Sing Ong, PhD, professora assistente na Harvard Pilgrim Health Care.

Outra pesquisa mostrou que viver em áreas mais poluídas pode piorar a HAP.

Status socioeconômico. Pesquisas relacionam baixo status socioeconômico – sua educação, trabalho e riqueza – a piores resultados na HAP.

A pandemia de COVID-19 pode ter piorado o atendimento para pessoas com HAP de baixo status socioeconômico. Os efeitos econômicos da pandemia tiveram um impacto maior nesse grupo. E, embora os bloqueios tenham ampliado a telemedicina, nem todos puderam utilizá-la se não tinham serviço de internet ou dispositivos com vídeo.

Preconceito e discriminação. Há poucas pesquisas sobre a discriminação enfrentada por aqueles que têm HAP, ou como a HAP afeta desproporcionalmente pessoas com deficiências, idosos, prisioneiros e membros da comunidade LGBTQ+.

Os pesquisadores querem mais estudos sobre como a discriminação afeta a prevalência da HAP, o tempo de diagnóstico e os resultados gerais.

O preconceito também existe entre os profissionais da área médica. Para melhorar o atendimento à HAP, os médicos devem trabalhar para eliminar seus preconceitos implícitos, ou seja, os estereótipos que existem inconscientemente em suas mentes. Esses preconceitos em relação às pessoas, às instalações de qualidade inferior e aos reembolsos pouco atrativos podem impedir que especialistas em HAP trabalhem em áreas onde existam mais disparidades. O preconceito também tem sido associado à comunicação deficiente entre médicos e minorias que precisam de atendimento.

Quais soluções podem melhorar as disparidades da APH?

Aqui estão algumas soluções que podem reduzir as disparidades:

Cuidados acessíveis e especializados. Os Centros de Cuidados de PH (PHCCs), que abrigam especialistas em APH, estão se expandindo. Mas muitas pessoas têm dificuldade para chegar até eles, diz Vega.

“Infelizmente, esses centros se tornam centros de privilégio”, diz Vega. “Eles não estão voltados para a equidade em saúde”.

A Associação de Hipertensão Pulmonar (AHP) está buscando expandir os PHCCs em áreas onde eles não existem, diz Elizabeth Joseloff, PhD, vice-presidente de cuidados de qualidade e pesquisa da AHP.

Pesquisas mais robustas. Por ser uma doença rara, não há tantas pessoas que podem participar de estudos clínicos, diz Mathai.

A maioria das pessoas envolvidas em pesquisas sobre APH são mulheres. Os participantes do estudo tendem a ser mais velhos e mais obesos, o que representa as pessoas com APH como um todo. A porcentagem de pessoas não pertencentes à raça branca aumentou graças ao recrutamento direcionado.

Os pesquisadores desejam que mais grupos sub-representados de pessoas se envolvam consistentemente nos estudos clínicos. Eles querem realizar mais estudos sobre APH com todos os tipos de APH representados, assim como pessoas com uma ampla gama de progressão da doença. Por exemplo, a pesquisa tem investigado como a genética pode tornar pessoas de diferentes grupos mais propensas a outros distúrbios pulmonares, mas não APH.

Uma coisa que está ajudando na pesquisa sobre APH e disparidades é o Registro da Associação de Hipertensão Pulmonar (PHAR) – um banco de dados de pessoas recebendo cuidados em PHCCs. Ele tem ajudado a aumentar a pesquisa sobre APH e ver como as disparidades afetam os resultados, diz Mathai.

Mais pesquisa levará a melhores terapias. Ambos têm aumentado nas últimas décadas, mas há espaço para crescer nessa área, diz Mathai.

Tratamentos acessíveis. Mathai diz que os medicamentos para APH podem custar de US$ 50.000 a US$ 250.000 por ano. Se você tem APH, pode precisar de várias terapias, o que pode aumentar os custos. Você também pode precisar de consultas e exames de acompanhamento frequentes, o que representa um ônus econômico, diz Mathai.

O seguro pode melhorar o acesso aos cuidados e os resultados, independentemente da raça, segundo um estudo.

Se mais medicamentos para APH estiverem disponíveis na forma genérica, também poderia reduzir os custos.

Melhor educação. Mathai diz que os provedores da linha de frente precisam saber mais sobre APH para que possam diagnosticar as pessoas mais rapidamente e evitar diagnósticos errados. Os médicos que têm dúvidas sobre os sintomas precisam encaminhar as pessoas a um especialista, diz Mathai.

Aumentar a conscientização. Grupos de defesa continuam a divulgar informações sobre APH. O Mês da Conscientização da Hipertensão Pulmonar e o Dia Mundial da Hipertensão Pulmonar visam educar as pessoas sobre essa condição.

Isso tem aumentado a conscientização sobre HP, mas não especificamente sobre APH. Além disso, não parece ter reduzido o tempo necessário para obter um diagnóstico preciso, então a conscientização deve continuar, diz Mathai.

“Não é algo que vai mudar em 6 meses ou um ano”, diz Vega. “Mas se continuarmos fazendo isso… há sinais de um futuro mais brilhante pela frente”.