Como se autorrepresentar para o câncer de próstata avançado

Auto-representação no câncer de próstata avançado

Se você está vivendo com câncer de próstata avançado, provavelmente já ouviu outras pessoas dizerem para “advogar” por si mesmo. Mas o que exatamente significa ser um auto-advogado? Significa assumir um papel ativo no seu cuidado, ouvindo, aprendendo, fazendo perguntas e se conectando com outros.

Ser seu próprio advogado não significa assumir a responsabilidade única pelo seu tratamento contra o câncer. Em vez disso, ajuda a colocá-lo em uma mentalidade de equipe e a entender que você é uma parte fundamental da sua equipe de cuidados de saúde. Quando você assume um papel ativo no seu tratamento contra o câncer de próstata, ajuda a garantir que está recebendo o cuidado que funciona melhor para você.

Entenda Sua Condição

Compreender o seu câncer e seu tratamento pode ajudá-lo a lidar com a montanha-russa emocional que pode acompanhar o gerenciamento da doença.

“Muitas vezes, quando as pessoas são diagnosticadas com câncer de próstata, elas se sentem impotentes e chocadas”, diz Ramdev Konijeti, MD. Ele é diretor do programa de câncer geniturinário no Scripps MD Anderson Cancer Center. “Mas a educação é informação, e informação é poder.”

Seu médico ou clínica deve ser capaz de indicar os melhores recursos para entender melhor o seu câncer. Em geral, sites que terminam com .gov, .org ou .edu, ou citam suas fontes, terão as informações mais confiáveis.

“Como em qualquer grande quantidade de informações, você pode encontrar informações erradas”, diz Konijeti. “Há muitas informações públicas disponíveis sobre o câncer de próstata que minimizam o impacto da doença ou que amplificam de forma inadequada o impacto da doença.”

Murray Wadsworth, 63, diz que se tornou um “detetive de paciente” após ser diagnosticado com câncer de próstata avançado há 6 anos. “Eu tive que aprender a procurar pistas e descartar tudo o que não era adequado para mim”, diz ele. “Eu digo ‘detetive de paciente’ porque quero me lembrar de que sou apenas o paciente. Eu não quero me adiantar muito em relação aos médicos.”

Alguns sites que podem ajudá-lo a aprender mais incluem:

  • American Cancer Society
  • Cancer.net
  • Prostate Cancer Foundation
  • National Cancer Institute
  • Urology Care Foundation
  • National Comprehensive Cancer Network

Faça Perguntas

Você pode se sentir nervoso em perguntar aos especialistas médicos por mais informações, uma melhor explicação ou até mesmo uma segunda opinião, mas é seu direito descobrir o máximo que puder sobre o seu câncer e tratamento.

Uma boa equipe médica deve receber suas perguntas de braços abertos, diz Konijeti. “A esmagadora maioria dos médicos que cuidam de pacientes com câncer de próstata entende a complexidade da sua experiência e eles querem ajudar.”

Mantenha uma lista de preocupações para ajudá-lo a lembrar o que você deseja perguntar em cada visita. Algumas coisas que você pode querer saber incluem:

  • Há alguma evidência de que meu câncer se espalhou?
  • Quais são minhas opções de tratamento? Qual você acha que é a melhor para mim?
  • Qual é o objetivo do meu tratamento?
  • Quais os efeitos colaterais que posso ter?
  • O que devo fazer para me preparar para o tratamento?
  • Com que frequência farei os tratamentos e quanto tempo eles vão durar?
  • Terei que faltar ao trabalho durante o tratamento?
  • Quais são os custos envolvidos?
  • Devo considerar participar de um ensaio clínico?

“Entender onde você se enquadra no espectro da doença, como o tratamento pode ou não afetá-lo e como isso se encaixa em seus objetivos de vida é extremamente importante”, diz Konijeti.

Para Wadsworth, era importante entender exatamente com o que ele estava lidando, em linguagem simples.

“Havia muitos termos jogados por aí, como ‘indetectável’ e ‘recorrência’ e ‘recaída’ e ‘nenhuma evidência de doença'”, diz ele. “Então eu fazia perguntas muito específicas, como ‘Posso ser curado?’ Eu precisava que eles fossem diretos ao ponto e me dissessem: O que tudo isso significa?”

Conecte-se com Outros

Muitas comunidades têm grupos de apoio locais para câncer de próstata, organizados por pacientes ou profissionais de saúde. Esses grupos podem ser úteis para conhecer outras pessoas que também passaram pelo diagnóstico e tratamento.

Wadsworth diz que descobriu vários grupos de câncer de próstata nas redes sociais. “Na verdade, aprendi com alguns homens lendo o que eles postam e dialogando com aqueles que estão mais avançados do que eu com a recorrência.”

Wadsworth e Konijeti alertam que, embora esses grupos possam ser uma ótima maneira de construir uma comunidade, eles às vezes podem levar a informações incorretas.

“O câncer de próstata é uma doença muito heterogênea e nem todos compartilham experiências semelhantes”, diz Konijeti. “E o tratamento para o câncer de próstata não é necessariamente ‘tamanho único serve para todos’. Assim como a doença existe em um espectro, também existem os tratamentos. A escolha ou intensidade do tratamento muitas vezes pode depender do grau de agressividade da doença.”

Então, como regra geral, os grupos são ótimos para apoio emocional, relacionamentos, histórias compartilhadas e conselhos, mas confie no conselho de especialistas médicos quando se trata de riscos, benefícios e alternativas para triagem e tratamento.