Dicas para se ajustar à vida com Hipersonia Idiopática

Conselhos para se adaptar à vida com Hipersonia Idiopática

A hipersonia idiopática (HI) é um distúrbio do sono sem cura. Não é bem compreendido. Até mesmo os especialistas não sabem o que o causa.

Sua sonolência pode atrapalhar sua vida diária. Quando isso acontece, você pode perceber que as pessoas ao seu redor não entendem o quão difícil é para você lidar com seus sintomas.

Mas lembre-se de que a HI é uma condição médica. Não é culpa sua.

“É muito importante que as pessoas percebam que elas não são a doença”, diz Lynn Marie Trotti, MD, professora associada de neurologia na Escola de Medicina da Universidade Emory, em Atlanta. “A doença é algo que aconteceu com elas.”

Seu médico pode ajudá-lo a criar um plano de tratamento. Você pode precisar de medicamentos, terapia conversacional ou mudanças no estilo de vida. Pode ser um desafio se adaptar à vida com HI. Mas existem estratégias que podem ajudar.

Faça do sono uma prioridade

A maioria dos adultos precisa de cerca de 7 a 9 horas de sono todos os dias. Mas as pessoas com HI são diferentes.

“Elas podem dormir mais de 11 horas todas as noites”, diz Sabra Abbott, MD, professora assistente de neurologia e medicina do sono na Escola de Medicina Northwestern Feinberg, em Chicago.

Você pode não se sentir muito desperto mesmo se dormir muito. Mas ainda é necessário ter uma boa noite de descanso. Os efeitos de não dormir o suficiente provavelmente afetarão você com mais intensidade do que alguém que não tem HI.

“O sono é menos opcional”, diz Abbott. “Não que o sono seja opcional para qualquer pessoa, mas [pessoas com HI] terão muito menos probabilidade de conseguir funcionar bem se [ficarem acordadas até tarde] e dormirem apenas de 5 a 6 horas.”

Peça ajuda no trabalho e na escola

Abbott diz que conhece pessoas com HI que já tentaram todos os tipos de despertadores, mas ainda assim dormem demais.

“Passamos por todas as tecnologias disponíveis: o despertador que pula da mesa e rola pelo quarto, o despertador que exige que você resolva equações matemáticas para desligá-lo.”

Se você tem dificuldades para acordar de manhã, Abbott diz que você deve buscar algumas adaptações no trabalho. Isso pode ser um horário flexível ou mais tarde para começar o dia, ou uma conversa com seu chefe para conscientizá-lo sobre a HI. É importante que seu empregador saiba que sua falta de pontualidade é devido a uma condição médica, diz ela, e não “preguiça ou irresponsabilidade”.

O mesmo vale para a escola. Se seu filho tem HI, o professor ou administrador deve estar ciente de sua condição. Eles podem chegar atrasados às vezes porque “literalmente não conseguem acordar”, diz Trotti.

A HI pode afetar a aprendizagem de outras maneiras. Trotti diz que pode causar sintomas como confusão mental, má memória ou dificuldade de concentração. Portanto, quando se trata de trabalho escolar mais longo, ela diz que pode ser realmente útil para pessoas com HI terem tempo extra ou pausas.

“Eu conheço [pessoas] que precisam ficar em pé durante aulas ou testes prolongados para ajudá-las a se manterem acordadas”, diz ela. “Às vezes as pessoas comerão um lanche pequeno. Qualquer coisa para tentar manter a atenção.”

Tente a terapia comportamental

A terapia cognitivo-comportamental (TCC) é um tipo de terapia conversacional. O objetivo é mudar pensamentos e comportamentos prejudiciais para melhorar sua qualidade de vida. Essas técnicas devem ser utilizadas em conjunto com outros tipos de tratamento médico para a HI.

A TCC pode funcionar de várias maneiras diferentes para você. Ela pode:

Ajudar a reformular seus pensamentos. Abbott diz que muitas pessoas com HI “passam a vida inteira ouvindo dizer ‘Ah, você é preguiçoso, não se esforça o suficiente, não está fazendo as coisas certas'”. Ela diz que pode ser útil pensar na HI como uma desordem biológica. Isso é algo que um psicólogo pode ajudar você a fazer.

Aliviar a ansiedade e a depressão. Há muitas evidências de que a TCC pode aliviar sintomas de saúde mental para todos os tipos de doenças crônicas. Isso é uma boa notícia porque “há muita sobreposição entre quase todos os distúrbios do sono e a ansiedade e a depressão”, diz Abbott. “Como você provavelmente sabe, se você não dorme bem, não se sente muito bem. E se você não tratar um deles, o outro vai piorar”.

Gerenciar seu tempo. O psicólogo Jason C. Ong, diretor de medicina do sono comportamental na Nox Health e professor associado adjunto de neurologia e medicina do sono na Escola de Medicina Northwestern Feinberg, em Chicago, criou um programa piloto chamado TCC para hipersonia (TCC-H). Suas pesquisas iniciais mostram que pessoas com HI podem fazer mais coisas enquanto estão sonolentas quando dividem seu dia.

“Pessoas com hipersonia podem não conseguir encarar o dia como os outros fazem – tudo de uma vez – porque ficam sonolentas muito mais rápido”, diz Ong. “Ao dividir o dia em períodos menores, torna-se mais gerenciável e mais fácil tomar medidas corretivas.”

O programa de TCC-H do Ong ainda não está amplamente disponível, embora ele diga que alguns terapeutas o estão usando. Mas com base em sua pesquisa, você deve:

  • Manter um diário de como você passa o seu dia.
  • Avaliar o quanto você está sonolento durante o dia.
  • Dividir o seu dia em blocos: manhã, tarde e noite.
  • Encontrar maneiras de gerenciar sua energia durante esses períodos menores.

Converse com seu terapeuta sobre maneiras de recarregar e permanecer alerta. Isso pode incluir:

  • Medicação
  • Exercício
  • Exposição à luz durante o dia
  • Técnicas de relaxamento, como a atenção plena

Diferentemente das pessoas com narcolepsia, os especialistas não sugerem cochilos durante o dia para pessoas com IH. Na verdade, se você fizer uma soneca, pode sentir “embriaguez do sono” depois. Isso significa que será muito difícil acordar ou você pode sentir uma forte vontade de voltar a dormir.

Eduque as pessoas ao seu redor

A IH pode fazer você se sentir como se tivesse tomado um comprimido para dormir que nunca acaba. Mas pessoas sem transtorno do sono podem não entender como isso realmente é para você. Isso porque “a sonolência é algo que todo ser humano já experimentou em algum momento”, diz Trotti.

“É fácil para as pessoas sem hipersonia dizerem: ‘Todos ficamos sonolentos. Segure-se. Tome um café e faça uma soneca'”.

Você pode esclarecer seus sintomas se levar seus entes queridos às suas consultas. Seu médico pode explicar por que as estratégias cotidianas não funcionam para você e explicar como sua sonolência não é algo que está sob seu controle.

“Quando tenho a oportunidade nesse contexto, tento deixar claro que essa é uma doença que aconteceu com alguém”, diz Trotti. “Isso não é algo que alguém está fazendo consigo mesmo”.

Encontre apoio

Você pode se sentir menos sozinho se se conectar com outras pessoas que sabem o que você está passando. “Especialmente porque pessoas diagnosticadas com hipersonia idiopática – é algo que elas nunca ouviram falar antes”, diz Trotti.

Procure apoio por meio de organizações nacionais, como a Hypersomnia Foundation, ou online por meio das redes sociais. Pergunte ao seu profissional de saúde ou assistente social se existem grupos em sua área que possam ajudar.