Adaptando-me ao meu Diagnóstico de Artrite Psoriática

Ajustando-me ao meu Diagnóstico de Artrite Psoriásica

Por Dwayne McClellan, como contado a Kara Mayer Robinson

Tenho 56 anos e moro em Baltimore, Maryland. No ano passado, descobri que tenho artrite psoriásica (AP). Eu costumava ser um engenheiro de sistemas de software, mas não estou mais trabalhando por causa da minha incapacidade.

Minha jornada começou em 2014, quando fui diagnosticado com osteoartrite e artrite reumatoide. Conforme minha condição piorou, também desenvolvi AP.

Obtendo o Diagnóstico

Fui diagnosticado com AP em 2020.

Comecei a reclamar com o meu reumatologista sobre dor na perna. Um dos sintomas da AP é começar a sentir dor nas principais articulações, como ombros, cotovelos, joelhos e tornozelos. Comecei a ter dor no quadril descendo pela perna direita, o que é um sinal de artrite psoriásica.

Meu reumatologista fez novos exames de sangue para ter certeza de que não tinha deixado passar nada. Foi quando ela percebeu outros sinais e me disse que eu tinha AP.

Quando descobri, fiquei desanimado. Meu primeiro pensamento foi: “Ótimo, não apenas a minha artrite não está melhorando, mas está piorando.” Eu já estava tendo dificuldades para me locomover. Às vezes, uso uma cadeira de rodas motorizada, e o pior cenário para mim era acabar ficando permanentemente nessa cadeira.

Meus Novos Desafios

Tem sido um ajuste. Um dos maiores desafios é a perda da minha independência. Em vez de dirigir, eu sento no banco do passageiro. Minha esposa precisou assumir as tarefas domésticas. Não consigo cortar a grama. Não consigo levar o lixo para fora.

As manhãs são especialmente difíceis, antes de tomar meu medicamento. Mas minha determinação me tira da cama.

Eu me lembro de que saí da cama todos os dias e posso fazer isso novamente. E tenho um objetivo. Tento fazer o café da manhã para minha esposa e para mim todas as manhãs. É um objetivo pequeno, mas me tira da cama.

Gerenciando Meus Sintomas

No momento, estou tomando um imunossupressor. Também tomo um medicamento anti-inflamatório não esteroidal (AINE) sob prescrição e um antidepressivo que bloqueia a dor nos nervos. Eles impedem que a dor sobrecarregue meu sistema. Comecei a tomar esses medicamentos quando fui diagnosticado com AR. Conforme minha AP se desenvolveu, comecei a tomar doses maiores. Agora estou tomando a dose máxima.

Também comecei a seguir uma dieta anti-inflamatória, o que me ajuda a controlar as crises. Cuido do consumo de sal e açúcar. Tento não comer carne vermelha em excesso. Às vezes, tenho vontade de comer um bife T-bone. Mas se eu comer, é garantido que dentro de 2 horas minha condição vai piorar.

Pratico alongamentos suaves. Também tenho uma rotina de meditação. Procuro frases inspiradoras para repetir para mim mesmo. Por exemplo: “Gestão do estresse mais gestão do tempo equals gestão da dor”. Quando começo a ficar estressado, digo isso para mim mesmo. Funciona. Começo a me acalmar. Minha pressão arterial diminui.

Minha Equipe Médica

Minha reumatologista e eu cuidamos ativamente da minha saúde para garantir que eu me sinta o melhor possível. Tenho uma ótima equipe de médicos que trabalham juntos, incluindo minha reumatologista e um especialista em manejo da dor que também é meu médico de cuidados primários. Estou em processo de encaminhamento para um pneumologista e um dermatologista.

Vejo meus médicos a cada um ou dois meses. Também uso aplicativos de saúde no meu telefone para acompanhar meus sintomas e manter meus médicos atualizados. Insiro meus últimos sintomas e, em seguida, envio as informações para o portal médico do meu médico. Eles têm acesso aos dados antes mesmo de eu entrar pela porta.

Uso um aplicativo para controlar todos os meus medicamentos, incluindo horários, doses e números de prescrição. O outro aplicativo que utilizo é o MMP, ou Manage My Pain Pro. Ele também pode rastrear a dor. Se você o mantiver atualizado, poderá gerar relatórios com uma linha do tempo completa. Meus médicos podem analisar os relatórios e obter uma visão detalhada dos meus sintomas entre as consultas.

Meu Apoio Emocional

Minha família é uma grande fonte de apoio para mim. Meu principal apoio é minha esposa, Lydia. Ela está comigo há 19 anos. Minha sogra também faz parte da minha equipe de apoio.

Procuro um terapeuta para trabalhar minhas emoções em relação a essa condição. Estou frustrado porque perdi minha independência e é uma condição que não consigo controlar. Meu terapeuta entende e está me ajudando a superar isso.

Também encontrei muito apoio na comunidade de suporte da Fundação da Artrite, chamada Live Yes! Conecte Grupos. Juntei-me a grupos, criei novas equipes e conectei-me com uma comunidade social de apoio. Mantemos contato uns com os outros e nos ajudamos quando precisamos. Estamos sempre juntos. Isso tem me mantido sã.

Também estou me envolvendo como defensora. Recentemente me envolvi com a Fundação da Artrite em Maryland. Descobri que não havia ninguém defendendo essa causa aqui, então me ofereci para assumir esse papel. Espero me juntar a outras equipes locais para levar questões relacionadas à Lei dos Americanos com Deficiências à atenção de todos.

Minha Perspectiva

Tive que fazer muitos ajustes e é difícil ter uma doença invisível. A menos que haja deformidade severa em nossas articulações ou usemos um dispositivo assistivo, ninguém realmente pode ver os danos em nossos corpos.

Mas encontrei maneiras de me adaptar. E é gratificante e humilde estar envolvida como defensora. Sinto que encontrei um lugar onde posso usar minhas habilidades e capacidades para educar o público e ajudar outros que estão lutando contra a artrite psoriática.