A vida da dançarina Alicia Graf Mack com a Espondilite Anquilosante

A vida de Alicia Graf Mack com Espondilite Anquilosante

Alicia Graf Mack tinha cerca de 10 anos de idade quando os médicos tiveram que drenar líquido do seu joelho pela primeira vez. Levaria mais de uma década de dor, cirurgias e tempo roubado de sua carreira como dançarina profissional antes que ela finalmente descobrisse a causa: espondilite anquilosante (AS), uma condição do sistema imunológico que é uma forma de artrite.

Alicia Graf Mack ensinando na Juilliard.

Alguns dias, seus joelhos inchavam como uma toranja. Era difícil apenas andar. Dançar usando sapatilhas de ponta era completamente impossível.

“Não há como eu ser uma dançarina novamente”, Graf Mack diz que ela já pensou.

Agora, diretora da Divisão de Dança da Juilliard School – e a primeira pessoa negra e a pessoa mais jovem a ocupar esse cargo – Graf Mack diz que a AS moldou sua vida de maneiras surpreendentes. E ela tem conselhos para ajudar outras pessoas a serem diagnosticadas mais cedo e gerenciá-la.

“Eu Estava Treinando como um Atleta Olímpico”

Como adolescente no Dance Theatre of Harlem, Graf Mack tinha sintomas que eram fáceis de ignorar. “Eu estava treinando como um atleta olímpico, então você espera dores e incômodos”, ela diz. “A maioria dos dançarinos tem isso todos os dias”.

Mas seus sintomas pioraram. Mesmo após cirurgia e reabilitação para uma pequena lesão na cartilagem do joelho, a dor não parou. 

Alicia Graf Mack reimaginou seu futuro por motivos de saúde.

“Por cerca de 6 meses após a cirurgia, ninguém conseguia me dar respostas”, Graf Mack diz. “Todo o meu sonho para minha vida estava envolvido na saúde do meu corpo. Eu realmente cheguei ao fundo do poço”.

Ela procurou seu primo, Jonathan Graf, MD, professor de reumatologia na Universidade da Califórnia em São Francisco. Ele revisou seus registros médicos, concluiu que ela tinha artrite reativa e prescreveu medicamentos anti-inflamatórios.

O inchaço no joelho de Graf Mack começou a diminuir. Mas ao longo do tempo, mais problemas surgiram. Ela consultou especialistas em joelho e tornozelo, passou por mais cirurgias e fez fisioterapia constantemente.

Com uma carreira física extremamente exigente parecendo fora de alcance, Graf Mack começou a imaginar uma vida diferente. Ela se matriculou na Universidade de Columbia, visando uma carreira em administração de artes. Ela continuou fazendo fisioterapia e tomando medicamentos. Ela até conseguiu participar de um ministério de dança de louvor liderado por estudantes. No último ano, ela estava forte o suficiente para voltar às aulas de dança clássica apenas porque amava isso.

Com um emprego corporativo no horizonte, ela tinha um último verão livre depois da faculdade. Ela entrou em contato com o Complexions Contemporary Ballet de Nova York, esperando por um emprego de verão em administração de artes ou marketing.

Mas os fundadores do Complexions, os ícones da dança Dwight Rhoden e Desmond Richardson, tinham outra ideia. “Ouvimos dizer que você está dançando novamente”, eles disseram a ela. “Temos uma turnê pela Itália neste verão e um de nossos dançarinos está machucado. Você pode voltar?”

De Volta ao Palco

Graf Mack estava apreensiva. Ela não havia dançado em tempo integral ou se apresentado por muito tempo. Mas poderia ser sua última chance.

“Eu disse: ‘Vou fazer um trabalho de escritório pelo resto da minha vida. Deixe-me fazer isso'”.

Graf Mack abandonou o caminho corporativo e dançou para companhias famosas, incluindo o Dance Theatre of Harlem, o Alonzo King LINES Ballet sediado em San Francisco e Alvin Ailey.

Enquanto isso, ela ainda tinha sua condição crônica, que ela ainda pensava ser artrite reativa. Ela se lembra de ter mudado para um novo medicamento antirreumático modificador da doença, ou DMARD, chamado adalimumabe (Humira), quando ele entrou no mercado em 2003 – e os desafios que vieram com ele.

“Tive que descobrir como viajar com as seringas, mantendo-as frias durante dias inteiros de viagem internacional de 18 horas, descobrir quais hotéis tinham geladeiras, garantir que os medicamentos fossem enviados para os hotéis na programação certa”, diz ela. “Aquilo foi uma coreografia em si!”

O Diagnóstico Correto, por Fim

Vista embaçada, juntamente com dor e vermelhidão nos olhos, foi como Graf Mack descobriu que tinha AS.

Seu problema ocular era uveíte, uma condição inflamatória. O reumatologista de Graf Mack disse a ela que a uveíte apontava para AS. É comum em pessoas com AS, mas não em pessoas com artrite reativa, diz Caplan.

Seus médicos controlaram a uveíte, e Graf Mack foi capaz de continuar dançando como profissional.

“Tive mais 5 ou 6 anos de dança, uma bênção que eu nunca esperava que acontecesse”, diz ela.

É estranho, mas eu nunca teria tido uma vida tão plena se meu corpo não tivesse me parado.

Alicia Graf Mack

Depois de mais uma cirurgia no joelho, ela se mudou para St. Louis com seu agora marido, Kirby Mack, para obter um mestrado em gestão de artes.

Ela ainda se apresentaria e até retornou ao Alvin Ailey por mais 3 anos. Ela finalmente se aposentou em 2014 depois de passar por uma cirurgia de hérnia de disco. Desde então, ela se tornou mãe de um filho e uma filha, a apresentadora de um podcast de dança chamado Moving Moments e fundadora de um programa abrangente de bem-estar para jovens dançarinos na Juilliard.

“Ainda estou tomando Humira, com um ciclo de prednisona de vez em quando para crises”, diz ela. Embora suas costas e quadris estejam “muito rígidos na maioria dos dias”, ela se mantém muito ativa e ainda se apresenta ocasionalmente.

“Considero-me muito abençoada porque sei que muitas pessoas com AS estão em uma quantidade extrema de dor”, diz Graf Mack. Em retrospecto, sem o AS, “nunca teria descoberto meu amor pelo ensino ou percebido que queria trabalhar em um ambiente universitário”, diz ela. “É estranho, mas eu nunca teria tido uma vida tão plena se meu corpo não tivesse me parado.”

Dicas para Gerenciar o AS

Graf Mack tem estes conselhos para pessoas enfrentando um diagnóstico de AS:

Encontre um médico que ofereça apoio. “No início, eu estava consultando médicos que não acreditavam totalmente em mim, e isso tornou as coisas muito mais difíceis”, diz ela. “Com essa doença, as crises podem ocorrer a qualquer momento e podem piorar rapidamente, e você deve ter um médico que possa ser contatado rapidamente e não fazê-lo esperar 3 meses por uma consulta.”

Gerencie um dia de cada vez. “Esta é uma condição que não vai embora”, diz Graf Mack. “Você precisa ser proativo ao assumir o controle da sua condição e trabalhar com seu médico e outros membros da sua equipe de cuidados. Encontre um ótimo médico e leve um dia de cada vez.”

Tenha paciência consigo mesmo. “Alguns dias serão realmente difíceis”, diz ela. “Eu me permitia isso. ‘Hoje é um dia ruim. Vou me permitir ficar com raiva, chorar e fazer todas as coisas. Mas isso é tudo que tenho, e amanhã vou levantar e fazer algo que me faça sentir bem’.”